Дети с синдромом Ретта

Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
Анжелик Латтерад , психолог (Тулуза)
Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью.

• Человек с синдромом Ретта - это прежде всего человек ^{8.81 Кб}
• У семьи есть путь жизни ^{11.56 Кб}
• «Международные правила» ^{3.87 Кб}

---

Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта
Паскаль и Гийом Паран , родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта
Обычно не печалятся о том, что в семье много детей,
Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста
И блестящей наружности,
Но если один из них слаб или не говорит ни слова,
Его презирают, высмеивают, обижают;
Однако иногда именно это маленькое существо
Приносит счастье всей семье.

• День, когда нам объявили диагноз ^{0.95 Кб}
• С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты ^{2.57 Кб}
• Мадлен показала нам другую сторону жизни ^{1.5 Кб}

---

Она заговорит раньше, чем пойдет
Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта
Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы.

• Эмма - ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие ^{1.19 Кб}
• Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной ^{0.81 Кб}
• Диагноз поставлен ^{0.75 Кб}
• Встреча с другими семьями и с Ассоциацией ^{1.06 Кб}

---

Смысл пути
Астрид Люксей – мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары
Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего.

• Открытие ^{0.63 Кб}
• Непонимание ^{0.39 Кб}
• Вопросы ^{1.43 Кб}
• Новая жизнь ^{2.68 Кб}

---

Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
Вторжение в жизнь инвалидности ребенка не может не изменить отношений в семье. Это тема чрезвычайно личная и интимная, о ней непросто говорить.

• Обычная и необычная жизнь супружеской пары ^{2.66 Кб}

---

Как в первый день
Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери... Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать.

---

Отношения между родителями и специалистами
Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта
Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления.

• Недавняя история ^{2.29 Кб}
• Родители должны обращаться к специалистам ^{1.54 Кб}
• Специалисты должны идти навстречу родителям ^{2.02 Кб}
• Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии ^{2.26 Кб}