Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких
-
Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
Анжелик Латтерад , психолог (Тулуза) Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью.
-
Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта
Паскаль и Гийом Паран , родители Мадлен – девочки с синдромом Ретта; члены Французской ассоциации синдрома Ретта Обычно не печалятся о том, что в семье много детей, Когда они красивы, хорошо сложены, нормального роста И блестящей наружности, Но если один из них слаб или не говорит ни слова, Его презирают, высмеивают, обижают; Однако иногда именно это маленькое существо Приносит счастье всей семье.
-
Она заговорит раньше, чем пойдет
Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы.
-
Смысл пути
Астрид Люксей – мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего.
-
Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
Вторжение в жизнь инвалидности ребенка не может не изменить отношений в семье. Это тема чрезвычайно личная и интимная, о ней непросто говорить.
-
Как в первый день
Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери... Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать.
-
Отношения между родителями и специалистами
Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления.
