Парамедицинский уход и обучение

Филипп Костка , специалист по психомоторному развитию детей (Кретель) Использование различных видов стимуляции при работе с девочками с синдромом Ретта чрезвычайно важно.

• Вывод
• Работа над психомоторным развитием
• Улучшение качества жизни
• Этапы психомоторного развития ребенка

Катрин Сенез , логопед (Аньеж) Питье из бутылочки, пережевывание мяса – вполне обычные действия для детей, но для ребенка с синдромом Ретта они могут стать почти непреодолимой проблемой.

• Пережевывание и консистенция пищи
• Питье
• Сосание у грудничков
• Частые приступы тошноты

Ирэн Бениньи , диетолог (Аррас), Тьерри Рофидаль , врач-реабилитолог, доктор наук (Реймс) Большое количество девочек с синдромом Ретта страдает избыточным весом или, наоборот, истощением в легких формах.

• Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение
• Найти равновесие
• Необходимо следить за сохранением водного баланса организма
• Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания
• Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни

Доктор Тьерри Рофидаль , врач-реабилитолог (Реймс) Доктор Рофидаль предоставляет дополнительные сведения о нейромоторных и ортопедических нарушениях и делится с нами своим опытом работы с детьми в различных учреждениях.

• Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями
• Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта
• Развитие движений у здорового ребенка

Люк Дессевр , специалист по кинезиотерапии (Дрё), Мишель Шон , специалист по кинезиотерапии в медико-образовательном учреждении (Вокрессон) Поддерживать двигательные возможности человека с синдромом Ретта одинаково важно для комфортного состояния организма в целом, а также для обеспечения нормального дыхания и ходьбы.

• Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении
• Костно-мышечная система: краткое напоминание
• Неврологические нарушения при синдроме Ретта
• Предварительное заключение специалистов - необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации
• Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы

Гаэль Бональди , эрготерапевт (Пюирикар) «Как я могу участвовать в игре, если мне неудобно и мое положение неустойчиво?» Девочки с синдромом Ретта не могут сказать этого словами.

• Заключение
• Игры и досуг
• Нарушенная гармония
• Обеспечение повседневных видов деятельности
• Общение с помощью кода «да-нет»

Мари-Клод Шимабукоро , ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон), Элен Барро , директор Учебно-медицинского института (Вокрессон), доктор Жерар Нгиен , специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж) Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми.

• Введение
• Настоящее общение с близкими
• Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
• Обучение некоторым навыкам самостоятельности
• Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?

Дани Герлак , садовод, специальный педагог, европейский эксперт по обучению В этой статье даны краткие рекомендации, составленные на основе работы с детьми с синдромом Ретта и бесед с родителями и специалистами.

• Введение
• Наша жизнь есть постоянное чудо
• О родителях
• Особенности детей с синдромом Ретта
• Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям
• Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта
• Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни