Нарушенная гармония

Развитие мышечного тонуса, поз, жестов, сенсорных и когнитивных функций взаимообусловлено, и все эти элементы гармонизируют друг друга на протяжении всего периода роста ребенка.

Появление симптомов, связанных с синдромом Ретта, может приводить к различным нарушениям этой гармонии, зависящим от уровня поражений, от возможных патологических контрактур мышц, от асимметрии движений или необходимости опоры, от ортопедических деформаций (результатом которых становится дискомфорт или невозможность делать какие-либо движения), а также от нарушений, связанных с коммуникативными способностями и проблемами в сфере отношений с другими людьми. Инвалидность, связанная с несчастным случаем или болезнью, приводит к потере автономии (в большей или меньшей степени), а также к ограничениям в повседневной деятельности.

Девочки с синдромом Ретта, так же как и другие люди с множественными нарушениями, нуждаются в специальном обустройстве быта и приспособлении окружающей обстановки к их нуждам: соответствующие меры позволяют им наилучшим образом использовать свои способности и возможности в разных ситуациях повседневной жизни.

В работе с такими детьми важен целостный подход, т.е. гармоничное сочетание действий разных участников процесса: педагогов, эрготерапевтов, кинезиотерапевтов и других специалистов и, конечно, родителей.

Чтобы ребенок мог, с одной стороны, продолжать обучаться новым навыкам (речь идет о сенсорном развитии, жестах, передвижении, когнитивных навыках, коммуникации, интересе к окружающему миру и т.д.), а с другой стороны, максимально долго сохранять уже освоенные навыки, необходимо предложить ему способ определения простых сигналов и обеспечить специальную обстановку и помощь другого человека или технических средств, приспособленных к его потребностям.

Уменьшение болей и обеспечение удобного положения

«Как я могу играть или даже просто обращать на вас внимание, если у меня болят ягодицы и спина, и я не могу думать ни о чем, кроме этого; к тому же я нахожусь в такой согнутой позе, что я вижу вас криво или вообще вижу только потолок! »

Это слова, которые мог бы нам сказать любой ребенок, находящийся в неудобной позе. Девочки с синдромом Ретта не могут сообщить этого с помощью слов, но они очень чувствительны, и поэтому важно заботиться о том, чтобы им было удобно. Ребенку, который сидит неустойчиво (из-за асимметрии корпуса, возникшей из-за контрактур мышц, сколиоза, сниженного мышечного тонуса, болей и т.д.), трудно сосредоточивать внимание на своем окружении или на тех видах деятельности, которые ему предлагаются. Он не может использовать руки для игры или исследования пространства, так как на его восприимчивость влияют внешние или внутренние факторы, с которыми он не может совладать, и все его внимание и моторика сосредоточены на этих мешающих ему факторах. Обеспечение правильной позы (сидя, стоя или лежа) позволяет устранить такие препятствия. Правильная поза способствует повышению внимания к предлагаемому стимулирующему действию и развивает интерес ребенка к его ближайшему окружению.

Создание адаптированных условий для занятий

Правильная поза может способствовать развитию осознанных, ориентированных движений или движений с поддержкой. Это касается, в частности, движений рук. Благоприятные условия помогают вовлечь ребенка в нужную ситуацию и тем самым пробуждают его активность: он находится в правильной позе и может полноценно наблюдать и видеть мир. При этом он может наилучшим образом использовать свои возможности, что является основой для развития сенсорных, функциональных и познавательных способностей.