Французская ассоциация синдрома Ретта

Мирей Мало , президент и основатель ФАСР В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников.

• 1993 год: борьба продолжается
• Вместе мы сможем больше узнать о болезни
• Замечательный опыт встреч
• Когда счастье померкло
• Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
• Я научилась учиться
• Я решила бороться

Анн-Мари У. , президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж) Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности.

• Консолидация
• Надежда
• Решительные, требовательные, любящие
• Специфика, которую общество обязано признать

Кристиан Рок , президент ФАСР Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути.

• Активная деятельность родителей вчера и сегодня
• Ассоциация в действии
• Идеальное будущее

Проф. Симон Жильгенкранц , президент МНС с 2003 года (Нанси) Знания, которые откроются нам однажды благодаря химическим исследованиям живых тел и их функций, может быть, подарят нам такие средства от болезней, о которых мы сейчас не смеем догадываться.

• Вместе мы должны еще многое сделать
• Поддержка научных исследований о синдроме Ретта
• Привлечение специалистов
• Специалисты-медики помогают семьям

Филипп Костка , специалист по психомоторному развитию, президент Парамедицинского совета ФАСР (Кретель), Марк Сандрэн , родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета, Мартин Мишо , преподаватель, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета Родителям и специалистам необходимы контакты и средства для развития детей с синдромом Ретта в рамках повседневной жизни.

• Задачи Парамедицинского совета
• Открытое будущее
• ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов
• Эксперты ПМС

Поддержка семей посредством обмена опытом и обеспечения необходимой информацией является главной задачей ФАСР.

• Весна синдрома Ретта
• Информационные дни: очень важное мероприятие
• Использование средств связи
• Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
• Письменная документация и юридическая комиссия
• Региональные встречи
• Ретт инфо
• Учебные стажировки

Доктор Жерар Нгиен , родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру.

• Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
• Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
• Развитие международного сотрудничества

У нас особые детиМы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку: – наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии; – несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей; – мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.