Краткий словарь терминов
Апраксия – невозможность выполнения произвольных, целенаправленных движений и действий.
Атаксия – отсутствие целенаправленности и точности движений корпуса, головы или конечностей (движения некоординированные, походка пошатывающаяся).
Аэрофагия – заглатывание избыточного количества воздуха и последующее его отрыгивание.
Базальный – основной, относящийся к основанию.
Базальные ядра – участки переднего мозга, отвечающие за явление торможения в поддержании мышечного тонуса; они регулируют и координируют двигательную активность вместе с мозжечком и таламусом. Другая часть базальных ядер участвует в создании программ целенаправленных движений в процессах обучения и запоминания.
Вербальный – речевой.
Гидротерапия – водолечение.
Гипервентиляция – аномально учащенное дыхание в состоянии покоя.
Гипертонус – повышение мышечного тонуса.
Гипотонус – понижение мышечного тонуса.
Гипогликемия – пониженное содержание глюкозы в крови.
Диспраксия – утрата возможности целенаправленных движений.
Иннервация – связь органов и тканей с центральной нервной системой при помощи нервов.
Иппотерапия – лечебная верховая езда.
Кинезиотерапия – лечение движением.
Кифоз – искривление позвоночника, обращенное выпуклостью назад.
Лордоз – искривление позвоночника выпуклостью вперед.
Миопатия – хроническое прогрессирующее наследственное заболевание мышц, связанное с нарушением обмена веществ в мышечной ткани.
Множественные (сочетанные) нарушения – наличие у ребенка одновременно нескольких видов нарушений развития (например, сочетание двигательных нарушений с нарушениями зрения и слуха).
Непроизвольные движения – движения, не контролирующиеся человеком.
Остеотомия – хирургическая операция, направленная на устранение деформации или улучшение функции опорно-двигательного аппарата путем резекции, отсечения части кости.
Парамедицинский – термин используется по отношению к профессиям, которые тесно связаны с медициной. Во Франции к парамедицинскому персоналу относятся кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.
Пневмопатия – общее название некоторых патологических процессов в легких.
Постуральный – относящийся к позе тела, обусловленный положением тела.
Произвольные движения – движения, обусловленные определенными намерениями и связанные с концентрацией внимания.
Проприоцепция (проприоцептивная чувствительность) – способность воспринимать и анализировать информацию о положении тела в пространстве и движениях, поступающую от мышц, суставов и вестибулярного аппарата.
Рефлюкс желудочно-кишечный – моторные нарушения верхних отделов желудочно-кишечного тракта, сопровождающиеся обратным забросом желудочного содержимого в пищевод.
Ригидность мышечная – один из видов повышения мышечного тонуса, при котором тело сковано, поза жестко фиксирована и существует значительное сопротивление по отношению к двигательным воздействиям.
Сколиоз – искривление позвоночника во фронтальной и сагиттальной плоскостях. По форме искривления различают С-образный сколиоз (с одной дугой искривления), S-образный – с двумя и Е-образный – с тремя дугами искривления.
Сочетанные нарушения см. Множественные нарушения.
Спастичность – один из видов повышенного мышечного тонуса, при котором тонус повышается в ответ на быстрое растяжение мышцы.
Стереотипии двигательны е – многократное повторение однотипных движений.
Тонус – длительное стойкое возбуждение нервных центров и мышечной ткани, не сопровождающееся утомлением.
Эрготерапия – медицинская специальность, методы и средства которой направлены на восстановление двигательной активности людей с ограниченными возможностями. Э. основывается на том, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические функциональные возможности.
[1] «The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).
[2] Пытаясь точно перевести французское слово doudou, переводчик оказался в затруднении: будучи понятным каждому маленькому ребенку и его родителю, оно не имеет точного аналога в русском языке. Doudou ведет свое происхождение от «детского» слова dodo, аналогичного русскому «бай-бай» (от гл. dormir – спать), и означает предмет, с которым ребенок привык засыпать (таким предметом может быть как мягкая игрушка, так и предмет одежды и даже просто тряпочка); таким образом, основные характеристики doudou – «любимое, привычное, мягкое» (прим. перев.).
[3] От греческого kryos – холод.
[4] Quelque chose en plus, Вокрессон.
[5] Institut Me?dico Educatifs (IME) – учебно-медицинский институт; далее – УМИ.
[6] SESSAD (Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile) – служба специального образования и ухода на дому (далее – ССОУД).
[7] Centre d’Action Me?dico-Sociale Pre?coce (CAMSP) – центр ранней медико-социальной помощи; далее – ЦРМСП.
[8] Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile (SESSAD) – служба специального образования и ухода на дому; далее – ССОУД.
[9] Jardin d’Enfant Spe?cialise? (JES) – специализированный детский сад; далее – СДС.
[10] Institut d’Education Motrice (IEM) – институт двигательного развития; далее – ИДР.
[11] Centre Me?dico-Educatifs (CME) – учебно-медицинский центр; далее – УМЦ.
[12] Le Robert – французское энциклопедическое издание.
[13] Commission de circonscription pre?scolaire et e?le?mentaire (CCPE) – комиссия по дошкольному и начальному образованию, далее – КДНО.
[14] Пока этот текст готовился к печати, в законодательстве, в свою очередь, готовились важные изменения, которые вот-вот вступят в силу. В связи с этим информация, касающаяся функционирования ряда административных органов, может оказаться устаревшей начиная с 2005 г. (Прим. к французскому изданию.)
[15] Commission De?partementale d’Educations Spe?cial (SDEC) – Департаментская комиссия по специальному образованию; далее ДКСО.
[16] Это удостоверение дает людям с инвалидностью право на внеочередную парковку. (Прим. перев.)
[17] Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)
[18] Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций. О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.
[19] Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)
[20] Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.
[21] Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)
[22] Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)
[23] Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.
[24] Специалист по лечебной физкультуре и массажу.
[25] Эпиприступы.
[26] А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».
[27] Гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).
[28] Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.
[29] Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).
[30] Домашнее прозвище Маши.
[31] Про цветок-Доктор Марина позже написала:
«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»
[32] Перекатывание по полу для лучшего ощущения тела на плоскости.
[33] В апреле 1999 года Марина начала ходить (без Маши) в ковровский реабилитационный центр, помогала работать с детьми в группе, играла с ними, занималась музыкой (по профессии Марина –учитель музыкальной школы). Потом эта группа распалась, и некоторые дети стали собираться у Марины дома; иногда получалось один раз в неделю, иногда – реже, но всегда – на праздники.
