Российские ученые присоединились к исследовательскому проекту по изучению взглядов общественности на доступность и обработку генетической информации — «Your DNA Your Say» (Ваши гены – Вам решать). Это первое и единственное во всем мире исследование, которое оценивает общественное мнение по вопросу использования геномных данных. Проект имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Данные вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения.Исследование было инициировано и разработано в Великобритании в 2016 году группой ученых некоммерческой организации Глобального Альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) и кембриджского научно-исследовательского центра WellcomeGenomeCampus. Оно представляет из себя серию образовательных видео, который рассказывает, как может быть использована ДНК людей для медицинских, научно-исследовательских и коммерческих целей, а так же онлайн-опрос. Это некоммерческий проект. Участвовать в опросе может каждый желающий, независимо от возраста, профессии и т.д., участие полностью анонимное.
Мы входим в новую эру геномной медицины и вопросы о доступности и конфиденциальности генетической информации становятся все более актуальными. Не менее остро стоят вопросы о коммерческом использовании генетической информации людей. Каждый день данные о ДНК и медицинские данные о пациентах собираются в клиниках, медицинских учреждениях и исследовательских лабораториях по всему миру. Чтобы эти данные стали по-настоящему информативными и могли помочь для научно-исследовательских целей и в лечении заболеваний, необходимо их объединение для сравнения с результатами генетического тестирования многих людей.
Для проведения таких научных и медицинских исследований нужно, чтобы люди дали разрешение использовать данные об их ДНК и состоянии здоровья. Однако совместное использование медицинских и генетических данных часто означает, что они, благодаря Интернету, становятся доступными исследователям по всему миру. Регулирование этого процесса должно основываться на мнении и предпочтениях людей, которым первоначально принадлежали медицинские и генетические данные.
По словам доктора Анны Миддлтон (Anna Middleton) из кембриджского научно-исследовательского WellcomeGenomeCampus, которая стала инициатором исследования и возглавила его реализацию, «это очень амбициозный проект, целью которого является сбор мнения людей со всего мира. Он имеет колоссальное значение, так как существует ряд этических, правовых и социальных вопросов, касающихся передачи геномных данных. Эти вопросы требуют получения четкого общественного мнения для их решения». Авторы хотят услышать ответы разных людей: пациентов и членов их семей, ученых, медицинских работников разных специальностей, людей разного возраста и др.
Первый опрос проводился на английском языке, в настоящее время анкета переводится на другие языки, чтобы собрать информацию о том, что думают об этой проблеме в разных странах. Это важно для содействия ответственному обмену генетическими данными между исследователями во всем мире.
