Дети с синдромом Ретта

В девять месяцев девочка развивалась нормально
Мирей Мало , президент и основатель ФАСР
В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников.

• Когда счастье померкло ^{0.4 Кб}
• Я научилась учиться ^{0.44 Кб}
• Я решила бороться ^{0.66 Кб}
• Вместе мы сможем больше узнать о болезни ^{0.72 Кб}
• 1993 год: борьба продолжается ^{1.97 Кб}
• Замечательный опыт встреч ^{1.01 Кб}
• Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие ^{1.09 Кб}

---

Большие надежды, борьба и дружба
Анн-Мари У. , президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж)
Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности.

• Надежда ^{0.73 Кб}
• Консолидация ^{2.29 Кб}
• Специфика, которую общество обязано признать ^{0.98 Кб}
• Решительные, требовательные, любящие ^{0.35 Кб}

---

Время взросления
Кристиан Рок , президент ФАСР
Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути.

• Активная деятельность родителей вчера и сегодня ^{2.5 Кб}
• Ассоциация в действии ^{1.73 Кб}
• Идеальное будущее ^{1.34 Кб}

---

Медицинский и научный совет (МНС)
Проф. Симон Жильгенкранц , президент МНС с 2003 года (Нанси)
Знания, которые откроются нам однажды благодаря химическим исследованиям живых тел и их функций, может быть, подарят нам такие средства от болезней, о которых мы сейчас не смеем догадываться.

• Привлечение специалистов ^{1.27 Кб}
• Поддержка научных исследований о синдроме Ретта ^{1.35 Кб}
• Специалисты-медики помогают семьям ^{0.43 Кб}
• Вместе мы должны еще многое сделать ^{0.27 Кб}

---

Парамедицинский совет
Филипп Костка , специалист по психомоторному развитию, президент Парамедицинского совета ФАСР (Кретель),
Марк Сандрэн , родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета,
Мартин Мишо , преподаватель, родитель, член Административного совета ФАСР, представитель Парамедицинского совета
Родителям и специалистам необходимы контакты и средства для развития детей с синдромом Ретта в рамках повседневной жизни.

• Задачи Парамедицинского совета ^{1.16 Кб}
• Эксперты ПМС ^{0.8 Кб}
• ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов ^{1.41 Кб}
• Открытое будущее ^{0.31 Кб}

---

Деятельность Ассоциации
Поддержка семей посредством обмена опытом и обеспечения необходимой информацией является главной задачей ФАСР.

• Ретт инфо ^{1.26 Кб}
• Информационные дни: очень важное мероприятие ^{1.2 Кб}
• Региональные встречи ^{0.24 Кб}
• Использование средств связи ^{0.97 Кб}
• Письменная документация и юридическая комиссия ^{1.73 Кб}
• Учебные стажировки ^{0.55 Кб}
• Весна синдрома Ретта ^{0.78 Кб}
• Магазинчик ассоциации (магазин Ретта) ^{0.44 Кб}

---

Синдром Ретта во Франции и в других странах
Доктор Жерар Нгиен , родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта
ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру.

• Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире ^{0.95 Кб}
• Бурный рост количества ассоциаций по всему миру ^{2.27 Кб}
• Развитие международного сотрудничества ^{1.53 Кб}

---

Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
У нас особые дети
Мы, родители, родственники, друзья, медицинские сотрудники и представители парамедицинских специальностей, объединились и встали на защиту лиц с синдромом Ретта, поскольку:
– наши дети имеют двигательные и умственные нарушения в сочетании с сенсорными и неврологическими расстройствами, что влечет за собой серьезные ограничения их автономии;
– несмотря на позитивное изменение взглядов на людей с инвалидностью, лица с множественными нарушениями до сих пор отторгаются обществом, ввиду своего отличия от других людей;
– мы отстаиваем свою мечту о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласной дискриминации, основанной на страхе и обывательских суждениях.