ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов

Дополнения к основному разделу:

ПМС был официально создан 6 июня 1999 года на основе решения учредительного собрания, во время проводившихся в Тулузе Информационных дней на тему «Достойно жить изо дня в день». Под таким лозунгом и был написан документ о создании ПМС.

Сначала ПМС возглавлял хирург и ортопед профессор Танги. Он вел работу в нескольких направлениях, например, составлял анкеты по разным аспектам поведения девочек с синдромом Ретта.

В начале 2001 года президентом ПМС был назначен Филипп Костка. В 2002 году благодаря двум родителям – членам Административного совета деятельность ПМС получила новый импульс в связи с подготовкой пособия для родителей, а также данной книги. Журнал «Психомоторная терапия и исследования» выпустил в 2002 году специальный номер, посвященный синдрому Ретта, под редакцией Филиппа Костки. Эти и другие инициативы помогают людям узнавать о специализированных формах ухода за детьми с синдромом Ретта.

Члены ПМС постоянно участвуют в ежегодно организуемых Информационных днях. Обмен опытом в рамках рабочих групп или неформальные беседы за чашкой чая всегда очень полезны для родителей и специалистов.

Кроме того, члены ПМС организуют стажировки для родителей. В конце 2003 года состоялись 4 стажировки, посвященные темам «Психомоторное развитие», «Повседневная жизнь», «Кормление», «Глотание».