Часто задаваемые вопросы
Каковы возможные побочные эффекты баклофена? Отличаются ли они в зависимости от того, как поступает лекарство: перорально или через помпу?
Если лекарство принимается перорально, оно требуется, как правило, в гораздо большей дозировке, чтобы достичь эффекта уменьшения спастичности. Из-за этого в результате перорального применения чаще встречаются побочные эффекты. Они включают в себя сонливость, запор и отрыжку.
При использовании помпы может возникнуть баклофеновая ломка, если лекарство прекращает поступать или его количество значительно снижается. Ломка сопровождается повышенный мышечным тонусом, обильным потоотделением, чесоткой без сыпи, возбуждением, учащенным сердцебиением и дыханием, лихорадкой и припадками. Баклофеновая ломка может быстро стать крайне опасной ситуацией, именно поэтому настолько важны постоянный уход и медицинское наблюдение.
Передозировка баклофена, хоть и бывает нечасто, может вызвать сонливость, пониженный мышечный тонус, неровное дыхание и его задержку, а также замедленное сердцебиение и сердечный ритм.
Как часто подводят помпы или катетеры при интратекальной баклофеновой терапии? Каких осложнений или технических проблем нам надо опасаться?
Некоторые осложнения, которые могут произойти после введения помпы, включают в себя воспаление в районе помпы, катетера или надреза. Также могут возникнуть проблемы, связанные с лекарством, из-за передозировки или прекращения его приема. Повышается риск припадков, запора и протечки спинномозговой жидкости – в таком случае она сосредоточится в районе помпы. Возможные технические проблемы: катетер может перекрутиться или отсоединиться, и на уровне катетера может возникнуть блокировка или прокол. Помпа также может просто сломаться или переместиться. Однако перечисленные осложнения в настоящее время редкость: помпа вот уже несколько лет успешно используется для терапии детей с ДЦП.
Могут ли дети с ИБТ лежать и играть на животе? Что, если они ударятся тем местом, где у них расположена помпа?
После 4–6 недель после имплантации помпы ребенок может играть на животе без риска повредить помпу. Небольшие ушибы в районе помпы не должны ему повредить.
Как определяется количество ботулотоксина для каждого ребенка, чтобы инъекция была безопасной?
Врач, который будет осуществлять инъекцию, рассчитает безопасную дозировку исходя из веса вашего ребенка, расположения и размера мышцы и степени спастичности.
Может ли спастичность ребенка вернуться после селективной дорсальной ризотомии?
У детей с диагнозом «спастическая диплегия» возвращение спастичности после операции – редкий случай. Несколько детей со спастическим тетрапарезом испытывали возвращение спастичности.
Нужны ли будут моему ребенку шины после СДР-хирургии?
Большинство детей нуждаются в носке голеностопных шин после хирургии, чтобы правильно расположить ступню во время упражнений на принятие веса, особенно из-за временной слабости ножных мышц, которая часто случается после хирургии. Шины, которые носит ваш ребенок сейчас, могут быть модифицированы после операции, либо вашему ребенку нужно будет заказать новые шины. После периода экстенсивной реабилитации, возможно, ребенку больше не нужно будет ортезирование, чтобы правильно располагать ноги во время повседневных занятий.
Мой ребенок в течение какого-то времени уже не может распрямить ноги. Поможет ли ему это сделать процедура СДР?
Эта операция уберет причину ограничения амплитуды движений вашего ребенка (спастичность), но она не сможет повлиять на зафиксированную укороченность (контрактуру) сухожильно-мышечного аппарата. Возможно, вашему ребенку потребуется этапное гипсование или хирургическое вмешательство, чтобы исправить более серьезные зафиксированные контрактуры, которые не реагируют на агрессивную программу позиционирования и растягивания. Некоторые нейрохирурги предпочитают делать ортопедическую операцию на исправление контрактур одновременно с СДР, но чаще эти операции делаются по отдельности. Помните, что СДР обычно предотвращает дальнейшие ортопедические вмешательства, но не может исправить уже сформировавшуюся контрактуру.
Есть ли какие-то предосторожности, о которых нужно помнить при серийном гипсовании?
Немедленное удаление гипса требуется, если ваш ребенок испытывает мышечные спазмы, если гипс натирает, если можно предположить, что возникла аллергическая реакция на материалы, если возникает вздутие или любой другой признак ограниченности циркуляции или если ребенок отказывается принимать вес на ногу в гипсе.
Как часто моему ребенку следует носить шины?
Поначалу, возможно, имеет смысл использовать режим «час носит, час нет», но каждый день следует увеличивать продолжительность носки до уровня терпимости ребенка. В общем и целом количество времени, которое ребенок носит шины в течение дня, зависит от причины, по которой он их носит. Ребенку постарше, который носит шины, чтобы улучшить походку, стоит, наверное, носить их б?льшую часть времени, проводимого на ногах. Ребенку помладше, который учится ползать, сидеть и стоять на коленях, шины, скорее всего, будут мешать использовать эти навыки во время игры на полу. Для таких детей, которые в основном ползают, но также начинают вставать и ходить, необходимо снимать шины на время игр на полу, но при этом поощрять их новые навыки стоять и ходить.
Для детей, которые носят шины б?льшую часть дня, чтобы поддерживать длину мышц и функциональные навыки, важно помнить, что некоторое время они должны проводить без шин, чтобы обеспечить свободу движений и возможность мышцам стать сильнее, так как чрезмерное использование шин может обернуться мышечной слабостью, особенно уязвимы икроножные мышцы.
Порядок ношения шин различается для каждого ребенка в зависимости от его потребностей, и вы определенно должны обсудить этот порядок с вашим физиотерапевтом.
Как я пойму, насколько ребенку подходят шины?
Необходима ежедневная проверка состояния кожи, чтобы отследить, не оказывают ли шины слишком сильное воздействие на стопу ребенка. Зона давления может очень быстро превратиться в волдырь, если не отследить ее на ранней стадии. Любое покраснение должно пройти за 15 минут. Если оно не проходит, значит, шины ребенка нуждаются в подгонке, чтобы не допустить чрезмерного давления. Ваш физиотерапевт обсудит это с вами и даст вам дальнейшую информацию о признаках повреждения кожи, которые вам нужно отслеживать.
Какую обувь нужно носить ребенку с шинами и какого она должна быть размера?
Шины вашего ребенка разработаны, чтобы обеспечить ему максимальную поддержку стопы, так что обувь, которую он носит, не так важна. В то же время важно, чтобы шина не вываливалась из обуви, когда ребенок идет, и чтобы подошва не была скользкой. Обувь обычно подбирается на размер больше, чем носит ваш ребенок без шин. Простой способ подобрать обувь ребенку – это взять шину (не помещая в нее ногу) и сунуть ее в разные пары обуви, пока не найдете такую, которая будет хорошо подходить. Затем наденьте ребенку шины – и пусть примерит выбранную обувь. Избегайте тяжелой обуви – она может чрезмерно нагрузить мышцы нижней части ног вашего ребенка при длительном ношении. Избегайте вытянутой или широкой обуви, потому что ее ношение плохо повлияет на равновесие вашего ребенка. Многие дети и их семьи считают легкие кеды и кроссовки лучшей обувью, которую можно носить с шинами.
Как ношение голеностопных шин повлияет на положение бедра и колена во время стояния и ходьбы?
Общепризнанным фактом является то, что правильное положение ступни и контроль за таким положением определяют положение колена и бедра. Чтобы лучше понять, о чем речь, представьте, что нога вашего ребенка – это цепь со звеньями, которые взаимосвязаны, и первое звено в этой цепи – ступня. Если первое звено цепи (ступня) поместить в правильное положение, это положительно скажется на других звеньях (бедре и коленях).
Есть ли негативные эффекты от ортезирования?
Известно, что ортезирование может вызывать мышечную слабость, особенно в мышцах нижней части ног. Это может случиться с теми типами шин, которые ограничивают или перекрывают движение сустава. Мышцы, контролирующие это движение, находятся под угрозой ослабления. Шины, которые приводят к улучшению умений стоять и ходить, могут помешать таким навыкам крупной моторики следующего уровня, как бег и прыжки. Из-за этих опасений профессионалы должны убедиться в том, что подобранные шины не предоставляют помощи больше, чем нужно ребенку.
Если вы считаете, что ваш ребенок потерял мышечную силу или какие-то функциональные навыки в результате ношения шин, обсудите это с физиотерапевтом, в результате чего вы сможете ввести нужные корректировки в шины и/или порядок их ношения.
Перерастет ли мой ребенок когда-нибудь необходимость носить шины?
И вы, и команда профессионалов должны внимательно следить за потребностями вашего ребенка в дальнейшем ношении шин. Если мышечная сила ребенка становится стабильной, как иногда случается в ходе роста, или если его мышечный контроль улучшается, ему больше не нужно носить шины. В других случаях дополнительные вмешательства, такие как лекарства и хирургия, могут улучшить силу, расположение суставов или их функционирование, в результате чего необходимость ношения шин отпадет.
