Особенности детей с синдромом Ретта
Люди с синдромом Ретта в любом возрасте имеют различные двигательные нарушения. Однако существуют характерные признаки, объединяющие все эти нарушения, например, характерные движения рук («рука–рот»), особенный взгляд... С учетом современных знаний при повседневном уходе (в любых условиях) необходимо предупреждать усиление этих признаков. Цель состоит не в полном их устранении, а в уменьшении их количества.
Люди с синдромом Ретта, которые постоянно сталкиваются с разнообразными ощущениями, часто испытывают трудности при адаптации к различным жизненным ситуациям, несмотря на любовь, добрую волю и помощь сопровождающих. Для таких людей каждый день становится настоящим приключением, которое может быть более или менее приятным. Как помочь им адаптироваться и повзрослеть, не оказывая на них давления?
Их сильные стороны:
1. Воля к жизни.
2. Они воспринимают и запоминают все, что касается эмоциональной сферы.
3. Они проявляют радость и печаль.
4. Они умеют использовать обстоятельства и людей.
5. Они любят общество.
Их слабые стороны:
1. Они с трудом воспринимают себя целостно. Наблюдения показывают, что они используют лишь часть своего тела, при этом речь часто идет о стереотипиях, которые могут стать причиной отсутствия личной инициативы. Они быстро учатся, но не используют спонтанно свои двигательные навыки для исследования мира или элементарных экспериментов. Это затруднение может повлечь за собой длительное обеднение сенсорики, что, в свою очередь, может быть причиной лишь частичного использования двигательных навыков и вызывать развитие ортопедических нарушений.
2. Они плохо ориентируются в пространстве и во времени. Это влечет за собой неадекватное поведение в ситуации ожидания, перемены положения тела, а также в новых, незнакомых условиях.
3. Им требуется много времени на интеграцию. Надо давать им время на понимание и обдумывание способов ответа. Их ритм не соответствует нашему.