Введение

«Дом!» – первый ориентир, место, с которым связаны неизгладимые воспоминания о запахах, вкусах, звуках, пространстве и свете, а также первый опыт обучения и опыт расставания...

Место обитания и убежище, хранящее мгновения счастья «здесь и сейчас», положительные и отрицательные эмоции, а также утомительные рутинные моменты жизни, в которых вкус слез смешивается с улыбкой...

Перед сопровождающими ребенка в его повседневной жизни стоит тяжелая задача: изо дня в день создавать гармонию, требующую компромисса между потребностями здоровых людей и специфическими запросами «особого» ребенка. Именно это и превращает рутинную жизнь в насыщенный и очень значимый процесс, который не заменить никакими технологическими достижениями. Поэтому важно как можно раньше продумать содержание ежедневных занятий, ведь они – средство физического и психического развития. С этой целью можно обобщить множество специфических методик, каждая из которых в отдельности, несмотря на свою эффективность, часто затрагивает лишь один из аспектов личности, причем нередко в далеких от реальности ситуациях.

Изо дня в день развивать в людях с множественными нарушениями (в частности, в людях с синдромом Ретта) самостоятельность, уважать их жизнелюбие, веря в то, что они могут сами творить свою жизнь, не выполнять задачи за них, а лишь помогать им справляться с ними самостоятельно – такие действия являются очевидными методами развития личности, благодаря которым становится возможным процесс ее интеграции и социализации. Интеграция является главной целью при подготовке таких детей ко взрослой жизни.

Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ)

Занятия повседневной жизни  (ЗПЖ) – это комплекс действий, связанных отнюдь не только с гигиеной и простейшим уходом за собой. Такие занятия обязательно должны вестись регулярно в течение всей жизни человека, и подход к ним должен быть комплексным:

– на уровне общения: развитие коммуникативных навыков;

– на уровне моторики: побуждение к использованию двигательных навыков с поддержкой или без нее;

– на уровне когнитивных способностей: развитие мышления.

Коммуникативная, двигательная и когнитивная сферы неразрывно связаны между собой. Они – единое целое, и люди, сопровождающие детей с нарушениями развития, должны подходить к ним осмысленно, то есть не поддаваться рутине:

– необходимо идти на разумный риск, позволяя детям экспериментировать, – соглашаться на компромисс между действиями педагога, помощью педагога ребенку и предоставлением ребенку полной свободы действий, – готовить ребенка к расставанию с помощью частых повседневных действий (речь может идти об эмоциональном расставании и не только о нем), – давать ребенку возможность интегрироваться в обществе и чувствовать себя полноправным членом группы.

Все эти действия очень конкретны. Их повторение имеет одновременно и свои преимущества, и недостатки. Можно обеспечивать ребенку максимальный комфорт и выполнять одни и те же действия, но при этом забывать о том, что они являются существенными, жизненно важными. Можно также мечтать о будущем и думать, что, подобно всем остальным, дети с синдромом Ретта вырастут и будут жить далеко, и, следовательно, нужно в игровой форме развивать в них способность к адаптации. Это можно сделать, обеспечивая им гармоничный уход, учитывая базовые потребности, свойственные всем детям, а также неизбежные специфические нужды, связанные с имеющимися нарушениями.