Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта
Удовольствие-неудовольствие
Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.
Полина (на переднем плане)
Интеграция – социализация
1. Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.
2. Быть социально интегрированным значит участвовать в жизни группы, адаптироваться к правилам и коллективному ритму жизни.
3. Семья с ее ориентирами – важный элемент социальной интеграции. Не следует делать ребенка «центром» семьи, нужно отвести ему в семье достойное место.
4. Давайте детям с синдромом Ретта возможность видеться с другими детьми (подростками, взрослыми) со сходными навыками.
5. Чувствовать себя «интегрированным» и признанным обществом значит иметь возможность выражать свои желания и быть услышанным. Для этого нужно развивать навыки общения, используя преимущественно код «да-нет».
Общение
Можно разделить общение и обучение. Эмоциональные и коммуникативные аспекты так же реальны, как и физические, и все эти аспекты неразрывно связаны. Страх или эмоции, которые не поддаются анализу и, следовательно, контролю, могут перечеркнуть всю пользу от применения правильной методики.
Учитывая это, метод базальной стимуляции помогает людям с синдромом Ретта расшифровывать сенсорные впечатления, которые они получают в повседневной жизни, и становиться изо дня в день более общительными.
Нам трудно общаться с ними, поскольку им трудно общаться с нами. Находить общий язык удается в основном благодаря телу, невербальной коммуникации с использованием сенсорных элементов (см. выше). Часто родители и специалисты говорят: «Я знаю, чего она хочет». Это не совсем коммуникация. Это понимание одного человека другим. Не следует постоянно упреждать просьбы ребенка с синдромом Ретта, нужно соблюдать дистанцию, чтобы он сам мог обратиться к другому человеку. Нужно добиваться, чтобы ребенок сам мог понятно объяснить свою просьбу: для этого необходимо, чтобы он использовал свой способ выражения, в частности код «да-нет». Это работа длительная, но необходимая, ведь смысл ее заключается в том, чтобы помочь детям с синдромом Ретта интегрироваться в обществе, делать свой выбор и просто жить.
Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте
Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.
Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:
– программа-максимум: приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);
– программа-минимум: приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта...
Общие советы по организации жизни
Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.
Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:
– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);
– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–...–отдых;
– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;
– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.
Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта.
Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.
