1. Роль семьи в воспитании и обучении ребёнка с аутизмом. Трудности
Семья – это родной дом ребёнка, где он живёт, играет, учится постигать окружающее, практически познаёт, что такое доброта, внимание, забота, любовь родителей и других родственников, отвечает привязанностью и любовью.
Ребёнок с отклонениями в развитии, если он воспитывается не в детском доме или интернате, обычно проводит в семье большую часть времени. В специальном детском учреждении он бывает лишь 6–7 часов в сутки. Старшеклассник – несколько дольше. Уже поэтому семья играет чрезвычайно большую роль в деле его воспитания и обучения. Мы имеем в виду обучение в широком понимании этого термина, т. е. не только обучения в школе различным предметам, но и постижение всего того, что окружает ребёнка, – объектов, их взаимоотношений, разнообразных ситуаций развития, становления его как личности.
Следует сказать, что сам факт рождения ребёнка с отклонениями в развитии всегда вызывает у родителей глубокие переживания, а часть из них воспринимает такое событие как полное крушение надежд. Ведь все хотят иметь здорового, умного, красивого сына или дочь, мечтают об их благополучии в будущем. Даже в тех случаях, когда родители сами страдают тем или иным дефектом, они надеются, что с ребёнком всё будет в порядке, что он благополучно вырастет, поступит в школу общего образования, будет там успешно учиться. Так, слепые родители обычно мечтают о том, чтобы их ребёнок вскоре стал для них «родными ласками», постоянным заботливым помощником, в котором они так нуждаются. И действительно, в семьях слепых нередко рождаются зрячие дети. Однако, если слепота родителей генетически обусловлена, то имеется большой риск появления у них незрячего ребёнка.
Родителям ничего не остаётся делать, как принять своего ребёнка таким, какой он есть. Матери и отцу следует приложить все усилия к тому, чтобы семья не распалась. Ведь они оба крайне нужны малышу, а он, их родной ребёнок, никогда не будет для других людей столь же близким и желанным. Воспитывать и обучать всякого ребёнка трудно. Трудности резко возрастают, если у ребёнка имеются те или иные отклонения в развитии. Однако, почти всегда ему можно в той или иной степени помочь в плане коррекции имеющегося недостатка.
Организация жизни такого ребёнка представляет собой не только педагогическую, но и медицинскую проблему. Поэтому родителям необходимо как можно раньше обратиться к детскому врачу, специалистам разного профиля, чтобы получить от них полезные советы и реальную помощь, способствующую коррекции зрения, слуха, двигательной сферы или речи. Консультации врачей должны быть не разовыми, а периодическими, что позволяет увидеть те изменения, которые имеют место в состоянии ребёнка под влиянием его роста и медикаментозных средств.
Важны также постоянные контакты родителей с педагогом-специалистом, знающим, как следует работать с детьми различных возрастов, у которых имеются отклонения в развитии, чтобы способствовать коррекции или компенсации присущих ребёнку дефектов. Дефектолог поможет определить правильное направление обучения и воспитания, покажет наиболее целесообразные формы и приёмы работы, посоветует, какие книги читать, какие игрушки и предметы использовать, предостережёт от возможных ошибок, а родители смогут реализовать все эти рекомендации, проявляя собственную инициативу.
Родителям полезно читать популярную педагогическую и медицинскую литературу, пользоваться ею при возникновении трудностей в воспитании и обучении малыша. Ошибки в воспитании ребёнка с отклонениями в развитии в семье наиболее часто заключаются в чрезмерной опеке или, напротив, в недостаточном внимании к нему. В первом случае ребёнка слишком балуют, жалеют, оберегают от всех, даже посильных для него, дел. Взрослые сами выполняют всё за него и имеют благие намерения, по существу делают его беспомощным, неумелым, бездеятельным. Ребёнок не овладевает простейшими навыками самообслуживания, не выполняет требований старших, не умеет вести себя в обществе, не стремится дружить и играть с другими детьми. К тому же он становится эгоистичным, «семейным деспотом», не желающим, чтобы забота родителей распространялась на других членов семьи.
Лишение внимания со стороны родителей приводит к тому, что ребёнок чувствует себя в родной семье дискомфортно. У него возникает и укрепляется чувство ненужности, отвергнутости, переживания одиночества. Он становится робким, забитым, теряет присущую детям доверчивость и искренность в отношениях с родителями. Таким образом, воспитывается умение приспосабливаться к окружающей среде, равнодушное, недоброжелательное отношение к родным и другим окружающим его взрослым и детям. Следует заметить, что родители поступают совершенно неправильно, когда предъявляют ребёнку с отклонениями в развитии требования, для него непосильные, заставляют прилагать чрезмерные усилия для их выполнения. В этих случаях он перенапрягается физически и морально, страдает, видя недовольство взрослых. Родители, в свою очередь, испытывают чувство неудовлетворённости, сердятся за то, что он не оправдал их ожидания. На этой почве может возникнуть тихий, затяжной конфликт, в котором наиболее страдающей стороной является ребёнок. Чтобы этого не случилось, родителям следует учитывать характер и тяжесть имеющегося у ребёнка отклонения, ведь именно эти показатели определяют его возможности в общем развитии, успехи в овладении умениями и навыками. Важно принимать во внимание также возрастные и индивидуальные особенности ребёнка.
В ходе воспитания ребёнка с аутизмом в семье серьёзной проблемой становится формирование правильных взаимоотношений между ним и его нормально развивающимися братьями и сёстрами. Важно организовать жизнь семьи таким образом, чтобы другие дети относились к своему исключительному брату (или сестре) с любовью и терпением, чтобы они не обижали его, принимали в общие игры, помогали ему, заботились о нём. Следует проследить за тем, чтобы ребёнок был в свою очередь доброжелательным и уступчивым.
Родителям нужно очень внимательно следить за своим отношением к ребёнку и другим детям, не проявлять особого отношения к кому-то из них, равномерно и справедливо распределять свою любовь, внимание между всеми детьми и ко всем быть одинаково требовательным и взыскательным. Это будет способствовать сплочению семьи, объединению всех детей. В противном случае между детьми возникнет подозрительность, зависть, стремление к ненужному соперничеству.
Воспитывая ребёнка, родителям следует с дошкольного возраста научить его понимать, знать и делать то, что в его возрасте доступно всем здоровым детям. Это относится прежде всего к формированию навыков самообслуживания, выработке определённой самостоятельности, умению соблюдать правила поведения, общаться с детьми и взрослыми. При этом нет необходимости фиксировать его внимание на дефекте, вызывая у него тем самым жалость к себе и сознание собственной неполноценности. Напротив, следует подчеркивать его позитивные качества, поощрять за успехи, за стремление преодолевать трудности. Это будет способствовать укреплению у ребёнка веры в собственные силы, повышать его старательность, настойчивость.
Наряду с решением задач, общих для воспитания всех детей, в семье должна осуществляться работа, обусловленная конкретным дефектом, присущим данному ребенку, направленная на коррекцию или, если это возможно, компенсацию последствий дефекта. Речь необходима ребенку вначале просто для общения с окружающими его взрослыми и детьми. Живя в семье, он хочет понимать обращения, просьбы, сообщения. Стремиться сам выразить свои желания, мысли, чувства. Позднее речь является основным средством обучения. Успехи ребенка в обучении в значительной мере зависят от уровня его речевого развития.
Вся работа должна проводиться с обязательным оречевлением выполняемых действий, с называнием обследуемых предметов и их свойств.
Воспитание и обучение ребенка, борьба за коррекцию и компенсацию его дефекта начинается в семье с дошкольного возраста и продолжается многие годы.
Работа семьи, направленная на воспитание ребенка, начатая в дошкольный период его жизни, не прекращается при его поступлении в специальную школу или специальный класс, но приобретает иные, более сложные, формы.
Осуществляя эту работу, родителям постоянно надо иметь в виду перспективы социальной его реабилитации. Им следует постоянно поддерживать связь с дефектологами и врачами. Если ребенок учится в домашних условиях и им руководит опытный специалист, то его периодически нужно показывать врачу.
Да, аутизм – это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции.
Самое важное – не маскировать диагноз за якобы «более благозвучным» и «социально приемлемым». Не убегать от проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке как о гениальном также вредно, как и подавленное состояние от его неспособности, неуспешности.
Необходимо без колебаний отказаться от терзающих иллюзий и выстроенных заранее планов на жизнь. Принять ребенка таким, каков он есть на самом деле. Действовать исходя из его интересов, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывать его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.
Уважаемые родители, помните, что без вашей поддержки ребенку с аутизмом будет очень трудно. Преодолевать проявления аутизма возможно только с участием в коррекционном процессе родителей. Началом работы будет просветительская деятельность психолога. Работая с родителями этой категории детей, необходимо знакомить их с особенностями развития при аутизме и их ребенка в частности, оказывать необходимую психологическую поддержку. Положительная динамика в работе возможна лишь при совместной деятельности специалистов и родителей.
В беседе с родителями врач посвящает во все проблемы, связанные с их ролью. В этом отношении достаточную сложность представляет установка родителей на лечение вообще. Как известно, РДА является наследственной патологией.
Почти в половине семей один из родителей или другой близкий родственник, имеющий отношение к воспитанию ребенка, сами обладают рядом либо явных психических отклонений, либо характерологическими чертами, затрудняющими контакт. В работе с родителями часто приходится преодолевать отрицательное отношение к лечению, убеждение во вредности лекарств. Одни охотно идут на предложение психолого-педагогической коррекции, часто активно ее добиваются, хотя нередко перекладывают всю коррекционную работу только на специалиста, характеризуя себя «неспособными» к рекомендуемому воспитательному подходу. Долгое время они всячески уклоняются от начала медикаментозной терапии, мотивируя это тормозящим действием лекарств на интеллектуальное развитие ребенка (часть родителей нередко обманывают врача, говоря, что лечат ребенка).
Другие родители считают ребенка больным, но признаки видят лишь в стереотипиях (чаще – двигательных), которые обнаруживаются перед посторонними, либо – в фантазиях ребенка, и расцениваются ими как причина ухода его от внешнего мира. Такие родители настойчиво «контролируют» лечение, не редко недовольны медленным, по их мнению.
Третья группа родителей, опасаясь медикаментов, стремится к нетрадиционным методам лечения, что часто приводит к усилению страхов у ребенка (часто после сеансов экстрасенса).
Реже наблюдается небрежность в проведении лечения – в семьях, где ребенок находится на попечении кого-либо из психически неполноценных родителей, достаточно безразлично относящегося к нему. Поэтому на враче часто лежит и проблема вы бора здорового родственника, которому можно поручить контроль за лечением.
Большое значение имеет совместная работа врача с психологом и педагогом. Лечение назначается не только после врачебного осмотра, но и «диагностического занятия», существенно уточняющего, а иногда – впервые обнаруживающего возможности обучения и воспитания ребенка. В после дующем изменения в его состоянии во время психотерапии, психологических и педагогических занятий оцениваются специалистами совместно, после чего в медикаментозные назначения могут вноситься коррективы.
Существует целый ряд специальных исследований, посвященных проблемам психологического функционирования семей, имеющих аутичного ребенка. В них отмечается, что каждая такая семья, сталкиваясь с экстраординарными проблемами, испытывает хронический стресс, тяжесть которого зависит от тяжести состояния и возраста ребенка. Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность у матери, причем обнаружено, что все эти проявления у матерей аутичных детей-дошкольников значительно выше, чем у матерей умственно отсталых детей. В эксперименте М. Gill оценивались депрессивность, тревожность, объем соматических жалоб и эмоциональное истощение в группах матерей аутичных детей, матерей умственно отсталых и нормальных детей. Матери аутичных детей показали максимальные значения по всем данным параметрам и дали себе наиболее низкую оценку по шкале личных успехов в воспитании ребенка.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее и они переживают чувства вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери аутичных детей. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены. На них ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием трудного ребенка, которые ощущаются все острее в связи с тем, что обещают быть долговременными, почти пожизненными.
Исследователи пишут об особой ранимости семьи с аутичным ребенком, которая усиливается в моменты возрастных кризов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития (поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, переходный возраст и т. д.). В исследовании L. Wilker (1984) обнаружено, что совершеннолетие аутиста – такое же по силе стрессовое событие для семьи, как постанов ка диагноза.
В ряде исследований отмечается значимость семейной спаянности, согласованности действий родителей, воспитывающих аутичного ребенка. Кроме того, важно, как семья воспринимает события, связанные с аутичным ребенком, что именно она говорит себе об особых его нуждах, как видит перспективы. Некоторые родители воспринимают болезнь ребенка как катастрофу для семьи, высказывают самообвинение.
Понять проблемы семьи, имеющей аутичного ребенка, и наметить основные направления помощи такой семье можно не только и не столько за счет специальных экспериментов и наблюдений, сколько в процессе коррекции, включающий в себя семью в целом.
Родители в данной коррекционной системе обучаются способам «эмоционального присоединения» к ребенку, с тем чтобы, моделируя воздействия среды, помочь ему их осознать, постичь эмоциональный смысл всех происходящих с ним событий. Они так же, как и специалисты, в данной системе должны выработать у себя определенные навыки, позволяющие им стать для ребенка особым «инструментом», опосредующим его контакт со средой, формирующим способы аффективного взаимодействия с ней. Авторы данного коррекционного подхода считают, что выполнение родителями аутичного ребенка этой особой роли (помимо исполнения ими традиционных родительских ролей) позволяет стимулировать развитие ребенка, добиваться значительного прогресса в его социальной адаптации.
Задачи, которые стоят перед родителями, трудны, но видеть в перспективе своего ребенка социально защищенным – большой стимул. Да к тому же взрослые не только учат ребенка, они многое постигают сами: учатся терпеливо ждать результата, находить новые приемы, способы обучения, новые стимулы.
