ПОЧЕМУ ЭТА ПРОБЛЕМА ЗАТРАГИВАЕТ ВАС?
Трлько в США свыше 20 млн. человек, то есть по меньшей мере каждый десятый, уже страдают или когда-либо в течение своей жизни проявят унаследованное расстройство здоровья. Так не должно быть. Вот почему я и написал эту книгу: чтобы указать на множество путей, позволяющих либо предотвратить трагедию заранее, либо своевременно начать необходимое лечение.
На ее страницах будет обращено особое внимание на характерные наследственные болезни, поражающие различные этнические и расовые группы: ирландцев, итальянцев, греков, евреев, восточные народы, черных и белых. Известна, скажем, наследственная болезнь — кистофиброз поджелудочной железы, которая поражает одного ребенка примерно из каждых 2500 представителей белой расы. Среди евреев, живущих в различных частях света, ашкенази и сефарды различаются по частоте некоторых наследственных болезней. Имеется множество наследственных болезней, никак не связанных с расовым происхождением.
Разумеется, говоря о детях, рождающихся с подобными неизлечимыми дефектами, мы отнюдь не стремимся напугать вас такой возможностью. Современная наука располагает многими средствами, которые помогают если не предотвратить, то по крайней мере с успехом лечить наследственное расстройство, выявленное уже при рождении ребенка или проявляющееся позднее.
Нет ни одной семьи, ни одного человека, которые, собираясь завести ребенка, могли бы позволить себе пренебречь новыми открытиями в генетике и новыми техническими методами предотвращения наследственного заболевания: ведь на карту ставится не только наше здоровье и благополучие, но и здоровье и благополучие наших (будущих) детей. Каждый из нас не просто имеет право, но обязан знать все, что касается особенностей наших генов, и обдуманно принимать решения, обеспечивающие нам возможность иметь здоровое потомство. При этом каждый из нас должен обладать свободой для выполнения принятого решения, как мы того хотим, и столь рационально, насколько это в наших силах.
В настоящее время известно около двух тысяч наследственных болезней. Поэтому не следует удивляться, что 25–30 % детей, поступающих в крупные детские больницы США и Канады, страдают именно этими болезнями. Правда, столь большой процент частично объясняется снижением числа тяжелых инфекционных заболеваний в последние десятилетия, а также более усовершенствованной ранней диагностикой этих болезней и увеличением продолжительности жизни при некоторых из них.
Три-четыре ребенка из каждых ста рождаются с серьезнейшими родовыми дефектами. Кроме того, в США насчитывается свыше 6 млн. умственно отсталых людей — либо от рождения[2], либо в силу наследственности.
Это ужасно, возможно, скажете вы. Или: хватит, все это мы уже слышали и раньше! Но о многих видах наследственных болезней вообще мало что известно; о других знают пока лишь специалисты.
