Главная / Библиотека / У меня рак, как быть дальше? /
/ Глава 28. Как рассказать о болезни детям?
Ранджана Сриваставаi / Иван Чорныйi / Литагент «5 редакция»i

Книга: У меня рак, как быть дальше?

Глава 28. Как рассказать о болезни детям?

закрыть рекламу

Глава 28. Как рассказать о болезни детям?

«Обязательно подумай над тем, чтобы включить в свои консультации рекомендации по тому, как рассказать о болезни детям», – убеждала меня одна коллега. «Я не знаю, смогу ли. Это такой деликатный вопрос». – «Им это нужно, – настаивала она. – Ты ведь знаешь, как сильно наши пациенты мучаются с этим. Я точно знаю, что у Карен есть такая проблема».

Я окинула взглядом ряд кресел для проведения химиотерапии и осознала, к собственному испугу, что почти у половины пациентов, проходящих химиотерапию в этот день, были, скорее всего, маленькие дети. Сорокалетняя пациентка Карен поймала мой взгляд и улыбнулась. Это была приятная женщина, актриса. Ей доставались неплохие роли на местной киностудии, однако рак положил неожиданный конец ее карьере. Многие месяцы все складывалось неплохо, однако потом дела пошли хуже, и нам пришлось начать новый курс химиотерапии. Я всегда была с ней откровенна, так что она знала, что в этот раз мои ожидания относительно эффективности химии были весьма посредственными. Она решила, что все-таки попробует, но если через несколько недель ничего не изменится, то прекратит лечение и сосредоточится на том, чтобы проводить время дома со своими тремя детьми возрастом четыре, шесть и десять лет соответственно, а также своим мужем Джимом.

Я подозреваю, что не бывает больных раком, у которых есть дети и которые при этом не переживают по поводу того, что и как им рассказать о своем горе. Тем не менее эта тема тоже на удивление редко всплывает на консультации с онкологом. Многие пациенты думают, что врач не сможет дать им хорошего совета по поводу такого личного вопроса, либо же не хотят тратить время на обсуждение подобных проблем, когда у них в голове и без того витает множество нерешенных вопросов, напрямую касающихся болезни и ее лечения.

Я тоже должна признаться, что большинство моих разговоров о детях с пациентами сводятся к чему-то вроде этого:

– Как поживают ваши дети?

– Неплохо.

– Приятно слышать.

Пока я пишу эти строки, я ловлю себя на мысли о том, что подобный отвлеченный разговор является своего рода способом защиты одновременно и для пациента, и для врача от неловкости, связанной с обсуждением одной из самых сложных проблем любой серьезной болезни – страха оставить детей сиротами.

На прошлой неделе я подошла к Карен со стандартными вопросами вскоре после того, как она устроилась в кресле отделения химиотерапии. Дошел черед и до детей.

– Как ваши дети?

– Я сильно переживаю о них.

– Расскажите подробнее, – выдавила из себя я, готовясь к самому худшему.

– Мне понадобится ваша помощь, чтобы понять, как им все объяснить. Я даже не знаю, с чего начать.

Опасаясь, что я не справлюсь с этой задачей, я сразу же предложила обратиться за помощью к опытному психологу, однако Карен это не подходило. «Я слишком устала, доктор. Кроме того, у вас же тоже есть дети, так что вы должны хотя бы в общих чертах представлять, что им сказать. Я бы хотела, чтобы вы помогли с этим разобраться». Она посмотрела на меня с такой надеждой во взгляде, что мне ничего другого не оставалось, кроме как пообещать постараться сделать все, что в моих силах.

Карен умерла через два года после того, как у нее диагностировали рак. Дети были настолько важной частью ее жизни, что мы говорили о них практически каждый раз, когда встречались. Она настолько сильно беспокоилась за благополучие своих детей, а также и всех других детей, оказавшихся в подобной ситуации, что, я уверена, с радостью позволила бы мне поделиться с другими родителями ее опытом. Надеюсь, что ее история поможет вам разобраться со своей ситуацией, если вы тоже не знаете, с какой стороны затронуть эту тему в разговоре с детьми.

Рак легких для Карен стал громом среди ясного неба. Она никогда не курила, никто из ее семьи не болел раком – ей просто не повезло. Когда диагноз был подтвержден, я объяснила ей, что опухоль дала метастазы, а значит, излечить ее невозможно. Тем не менее последние достижения в лечении ее вида рака зарядили меня оптимистичным настроем как можно дольше продержать ее в нормальном состоянии. Карен хотела рассказать обо всем детям, а также преодолеть изначальную нерешительность по этому поводу своего мужа Джима.

Однажды вечером она усадила их рядом с собой и объяснила, что у нее обнаружили болезнь, которая называется рак легких. Она намеренно решила использовать правильную терминологию, вместо того чтобы называть опухоль, как это предлагал Джим, просто шишкой. Мы обсудили, что дети постоянно ушибаются на детской площадке и у них появляются шишки. Она не хотела, чтобы ее дети подумали, будто каждая шишка таит в себе смертельную опасность. Ее старшая дочка, Алисса, уже видела пугающую социальную рекламу на сигаретных пачках, изображающую рак легких, поэтому первым делом спросила, курит ли ее мама. Карен и Джим всегда тыкали своим детям в картинки, наглядно демонстрирующие последствия курения. Карен заверила свою дочку, что никогда в жизни не брала в рот сигарету, и объяснила, что иногда рак развивается у людей по неизвестным причинам. Робби, ее средний сын, захотел узнать, умрет ли его мама. У одного его одноклассника недавно от рака легких умер отец. «Пока что я еще жива, дорогой, – сказала ему Карен. – Надеюсь, что лечение мне поможет». Эмили – самая младшая из детей – в свои четыре года не поняла из разговора ни слова. Она прыгнула маме на шею и защебетала: «Давай играть в прятки!»

Когда Карен приступила к химиотерапии, она решила надеяться на лучшее, а готовиться к худшему. Она заранее позаботилась о помощи со стороны. Для этого она обзвонила нескольких своих друзей-родителей, чьи дети дружили с ее собственными детьми. Она откровенно рассказала им все, что знала сама: что у нее рак легких, который неизлечим, что онколог сказала, что можно подобрать хорошую терапию, но со временем, скорее всего, ей все равно станет хуже. Она сказала им, что перестала ходить на работу, чтобы как можно больше времени проводить с детьми, однако иногда, когда ей будет совсем плохо, она будет вынуждена просить своих друзей помочь ей в этой ситуации. Они, конечно, были шокированы, но охотно согласились помочь.

На протяжении следующих нескольких недель Карен разработала специальную систему, в рамках которой каждый ее ребенок дополнительно полагался еще на одного-двух взрослых на случай, если Карен с мужем оба были заняты. В дни химиотерапии Карен младшенькую – Эмили – отвозила в детский сад и забирала оттуда мама одной ее подружки. Когда Джим не успевал отвезти Робби на тренировку по футболу, то это делал отец другого мальчика. Алисса после школы ходила домой к подружке – девочки вместе делали домашнее задание, после чего мама ее одноклассницы приводила Алиссу домой. Когда Карен чувствовала себя хорошо, что в первые месяцы было почти всегда, помощь со стороны не требовалась, однако составленный заранее график позволил избежать неожиданных звонков с просьбой о помощи.

Родители Джима были очень пожилыми, и им самим нужен был дополнительный уход, однако родители Карен всегда были готовы помочь. Они не водили машину, поэтому были не в состоянии развозить детей, однако мама Карен готовила вкусные домашние обеды, а отец помогал по саду и с лужайкой. Тем временем их помощь позволяла Карен и Джиму заниматься другими важными делами.

Карен заранее обсудила со своими детьми один важный практический момент реорганизации их занятий после уроков, требующих значительного участия со стороны родителей. Она объяснила им, что с радостью бы и дальше продолжала тратить на это свое время и развозить их по кружкам после школы, однако болезнь не оставляла ей другого выбора, кроме как внести в привычный график кое-какие изменения. Алиссе пришлось найти нового учителя по французскому, проводившего занятия ближе к дому, – к предыдущему приходилось ехать так далеко, что на дорогу и занятие уходило по пять часов каждые выходные. Эмили пришлось перенести время занятий гимнастикой. Робби сам предложил реже ходить на курсы по рисованию. Карен поначалу боялась, что требует от своих детей слишком много, заставляя отказаться от того, что им нравится, однако вскоре осознала, что они гордятся возможностью помочь своей матери и с радостью пошли на все эти уступки. С руководством школы, в которой учились ее дети, Карен тоже поговорила заранее, рассказав им про свой диагноз и про некоторые перемены в жизни детей. Психолог согласился присматривать за всеми тремя и периодически докладывать про положение дел Карен и Джиму.

Однажды Робби пришел домой очень расстроенный, так как мальчик из его класса сказал ему, что он подхватит рак от своей мамы. Услышав это, Алисса пожаловалась, что уже устала от того, что все интересуются, в порядке ли она. Что касается маленькой Эмили, то она продолжала вести себя так, словно не замечала, чтобы что-то было не так, как раньше. Карен стало очень обидно за своих детей, однако она решила воспользоваться подвернувшейся возможностью для того, чтобы продолжить со своими детьми разговор про рак. Она заверила Робби, что рак не заразный, а Алиссе объяснила, что ее друзья и их родители сильно за нее переживают.

Она также объяснила своим детям, что они нисколько не виноваты в ее болезни и что люди порой говорят странные вещи, просто из-за того, что не знают, как по-другому выразить свои истинные чувства.

Карен почувствовала, что этим разговором она дала детям зеленый свет на то, чтобы обсуждать с ней любые вопросы, которые могут у них возникнуть по этому поводу, а также делиться любыми комментариями, которые они услышат в школе. Никто не удивился, когда однажды Робби сказал Джиму: «Один мой друг сказал, что раком болеют только старики. Это он так хотел мою маму обидеть?» Джиму удалось объяснить ему, что рак случается и у людей гораздо моложе, чем его мама, однако его друг, видимо, этого попросту не знал, так как никогда не встречал подобного. Алисса спросила, выпадут ли у мамы волосы, как у чьей-то там тети, на что Карен заверила ее, что проходит другой тип лечения и с ней этого не случится.

Все складывалось довольно гладко в течение почти девяти месяцев, и каждый чувствовал себя комфортно. Однажды Карен пришла ко мне на прием со всеми тремя своими детьми, которые остались в приемной смотреть телевизор, когда я позвала ее в кабинет. Я поинтересовалась, как дела у ее детей, на что она ответила, что все на удивление в порядке. «Они смотрят за моей реакцией, и если у меня все в порядке, то и у них тоже».

К несчастью, именно в этот день мне пришлось сказать Карен, что после более чем года стабильного течения болезни слишком сильное распространение опухоли начало вызывать у меня некоторое беспокойство. Я также обратила внимание, что она выглядела уже не так хорошо, как в последние несколько месяцев. Мы поговорили о том, чтобы назначить другой курс химиотерапии и надеяться на лучшее, но при этом быть готовыми к тому, что следующая линия лечения может быть не такой эффективной, как первая. Она слушала меня с тревогой на лице, после чего разразилась слезами. «Ох, какой же я неудачный день выбрала для того, чтобы привести с собой детей», – сказала она. Я восхитилась ее стойкостью, когда после этого она подошла к раковине, умыла лицо, освежила помаду на губах и сказала: «Мы с этим справимся. Я с ними обязательно поговорю».

Когда мы снова встретились несколько недель спустя, я, скрепя сердце, спросила, как прошел разговор с детьми. Она рассказала, что сразу после консультации повела детей в кафе-мороженое, где они прекрасно вместе провели время. Этим она выиграла немного времени, чтобы собраться с мыслями. Позже, в присутствии Джима, она рассказала им, что рак снова начал проявлять активность. Она объяснила им, что теперь ее может начать беспокоить боль, после чего показала новые таблетки, выписанные мной для борьбы с подобными симптомами. Она упомянула, что теперь для нового курса лечения ей нужно будет чаще ездить в больницу, однако она по-прежнему будет стараться проводить с ними как можно больше времени. Карен объяснила им, что другие взрослые, скорее всего, теперь будут чаще отвозить их в школу и на кружки и забирать оттуда. Карен говорила серьезным, но мягким голосом, медленно проговаривая каждое слово. Она сказала, что хочет, чтобы они сразу узнали правду, а не строили собственные догадки по обрывкам услышанных разговоров взрослых. Она пообещала им, что отныне будет с ними честна и дальше. В этот раз Алисса спросила, умрет ли ее мама.

«Скорее всего, в один прекрасный день я действительно умру от рака, но доктор говорит, что пока время еще не пришло. Так что я планирую приступить к этому новому лечению, чтобы быть в максимально хорошей форме настолько долго, насколько это возможно. Я обязательно скажу вам, если что-то пойдет не так». Карен призналась, что этого вопроса боялась больше всего, однако ответить на него напрямую было гораздо проще, чем придумывать отговорки. Робби всегда был очень сообразительным мальчиком. «Но у Энджи бабушка умерла во сне. Что если такое случится и с тобой?» На это она ответила: «Полагаю, что может произойти и такое, но если я действительно умру во сне, знайте, что папа здоров и в состоянии присмотреть за вами. А если что, то ему обязательно помогут наши замечательные друзья и родственники». Карен пояснила, что раз не могла ему гарантировать, как или когда она умрет, то решила подчеркнуть, что о них будет кому позаботиться. Они не останутся одни, это точно.

Карен приступила к новому курсу лечения, дети быстро привыкли к новому распорядку и нормально восприняли тот факт, что теперь все стало немного не так, как раньше. Теперь мне легко пересказывать историю Карен, однако тогда от ее рассказов у меня разрывалось сердце. Как же несправедливо, что кому-то, особенно маленьким детям, приходится иметь дело с подобным горем. Когда же я поделилась своими мыслями с Карен, то она ответила со свойственной ей рассудительностью: «Доктор, как есть, так и есть. Я просто хочу, чтобы они были готовы к тому, чтобы жить дальше без меня, а также знать, что я сделала все, что от меня зависело». Она также отметила, что ее поразило, насколько хорошо дети восприняли новости и поддержали ее. «Порой я удивляюсь тому, что они не грустят и не плачут, – добавила она, – однако при этом я прекрасно понимаю, что они отдают себе отчет в том, насколько все серьезно».

За все два года, что Карен болела раком, в больницу она ложилась только на один месяц. Симптомов болезни было на удивление мало, и со всеми из них удавалось справиться. Хотя ее силы порядочно истощились, она все равно продолжала частенько садиться с Джимом или кем-то из друзей в машину, чтобы вместе забрать детей после школы. Она беседовала со школьным психологом, чтобы убедиться, что у детей все в порядке.

Ситуация ухудшилась в очередной раз, когда Карен начала задыхаться, и ее пришлось госпитализировать. Из одного из ее легких откачали жидкость, и она хорошо прошла реабилитацию, однако испытывала неподдельную усталость. Эмили навещала ее вместе с отцом в больнице, однако старшие дети решили дождаться ее возвращения домой. Карен передавала им теплые слова, однако не настаивала на том, чтобы они пришли, так как полагала, что таким образом они пытаются смириться с тяжестью ситуации и ее неминуемой смертью.

Вернувшись домой, Карен вновь завела с детьми серьезный разговор. Она объяснила им, что снимки показали резкое ухудшение ее состояния, что отражалось и на ее самочувствии. Алисса поинтересовалась, насколько ее мучают боли, на что Карен ответила, что почти не мучают, однако из-за лекарств ей постоянно хочется спать. Она предупредила детей, чтобы они не путали ее сонливость с безразличием по отношению к ним. «Вы же знаете, что я всегда невероятно рада вас видеть». Эмили, как и прежде, была веселой и нежной, однако, казалось, чувствовала, что что-то не так. Она стала время от времени садиться рядом со своей мамой и гладить ее руку или приносила ей стакан воды. Карен частенько обнимала свою дочку и не уставала повторять, как сильно ее любит. Во время одной из последних консультаций Карен сказала, что Робби начал вести себя несколько отстраненно и отказывался разговаривать про ее болезнь, даже когда она его об этом просила. Она переживала, что он будет страдать после ее смерти, однако Джим помог ей осознать, что их сын всегда был проницательным и сильным. «Робби знает, что может спрашивать меня о чем угодно, так что я решила не настаивать с разговорами». Я восхищалась мужеством и рассудительностью этой прекрасной пары, а также их чутким пониманием того, как все воспринимается детьми.

Вскоре после этого Карен положили в хоспис. Это произошло, пока дети были в школе. Она была слишком слабой, чтобы оставаться дома, и ей требовалась помощь для выполнения самых элементарных повседневных задач, таких как прием пищи и личная гигиена. Тем не менее ее разум не подвел ее до самого конца. Я навестила ее в хосписе, и она спросила меня, сколько ей осталось. Мне было больно заводить этот разговор, но я честно сказала, что полагаю, что ее время на исходе.

В этот вечер дети пришли в хоспис навестить Карен. Джим объяснил им, в каком месте она находится и к чему им следует быть готовым. Он показал им фотографии ее палаты и трубок, через которые ей в легкие подавался кислород. Они с Алиссой согласились, что она выглядит сильно исхудавшей и совсем не похожа на ту маму, которую они видели всего несколько месяцев назад. Он объяснил Эмили, что мама больна и скоро отправится на небеса. Робби спросил, быстро ли она умрет, на что Джим ответил, что, по мнению врачей, именно так и будет, однако это избавит их маму от дальнейших страданий, так как ее болезнь не подлежит лечению.

Воспользовавшись идеей, предложенной самой Карен, Джим дал детям возможность выбирать: они могли либо навещать ее в хосписе, либо связываться с ней по скайпу. Он объяснил им, что мама понимает, как сильно их может расстроить поход в хоспис, и гордится ими за то, как хорошо они все это время держались. Алисса и Эмили выразили желание увидеть маму лично, однако Робби не был настолько в себе уверен, так что Джим взял с собой только девочек. Карен встретила дочек с улыбкой и сказала им, что чувствует себя нормально. Она представила их медсестре, которая очень лестно отозвалась об их маме и сказала, как сильно Карен ими гордится. Девочки приветливо улыбнулись такому комплименту. Эмили обвела палату взглядом и, к своему приятному удивлению, обнаружила на стене свои фотографии.

Алисса позже призналась Робби, что сильно нервничала, так как боялась, что мама будет плакать, однако была рада, когда увидела, что она в порядке. Это придало Робби сил, чтобы самому позже тоже навестить маму перед смертью. Мама была рада видеть его не меньше и объяснила, что нет ничего зазорного в том, чтобы чувствовать себя странно в этом месте, и он не обязан оставаться. Это позволило Робби без зазрения совести вскоре попросить папу отвезти его назад домой. Эмили приходила каждый день, однако большую часть времени играла с куклами во дворе.

В хосписе один из волонтеров предложил Карен записать на пленку памятные слова для своих детей. Карен медленно начала надиктовывать, однако вскоре слишком сильно разнервничалась, чтобы продолжать. Она сказала мне, что, по ее мнению, уже достаточно всего рассказала своим детям за последние два года и счастлива от мысли о том, что навсегда останется у них в памяти. Я взяла ее за руку и одобрительно кивнула.

Четыре дня спустя Карен потеряла сознание. Ее накачали успокоительным, и выглядела она умиротворенно. Джим чувствовал себя опустошенным, но выполнил данное Карен обещание приводить с собой детей до последнего. Всей семьей они пришли ее навестить и выразили желание остаться в хосписе на ночь: «Мама всегда за нами присматривала, и теперь наша очередь побыть рядом». Джим поинтересовался у медсестры, не травмирует ли это детей, но она заверила его, что здесь дети часто присутствуют при смерти своих родителей. Пришел священник, и они вместе прочитали молитву. Один за другим они попрощались с Карен. Когда старшая заплакала, Эмили последовала ее примеру. Джим обнял их и заверил, что никогда их не оставит. Обе бабушки и оба дедушки успели приехать до того, как Карен испустила свой последний вздох.

Джим заглянул несколько месяцев спустя, чтобы поблагодарить персонал. Понятное дело, я спросила про детей. Он сказал, что они были, конечно, опечалены, но в целом в порядке. Они продолжали свои повседневные занятия и не боялись заводить разговор про маму. Они разговаривали и с ней тоже. Каждый вечер они рассказывали своей маме про то, что произошло с ними за день. Он поддерживал их в этом и постоянно говорил, что мама бы ими гордилась. «Они спросили меня, сильно ли я по ней скучаю, и я честно сказал, что да, но при этом добавил, что ей бы хотелось, чтобы мы были счастливы. Думаю, что они боятся проявить неуважение к памяти о ней, так что я заверил их, что она навсегда останется их мамой».

Джим признал, что поначалу он был не уверен насчет того, чтобы рассказать детям о болезни, однако Карен убедила его, что лучше быть с ними честными – в будущем это пойдет им только на пользу. Он боялся, что им будет невыносимо тяжело, однако теперь понял, что они поступили правильно. Джим теперь регулярно ходит на собрания группы поддержки родителей, где дает другим родителям советы по поводу того, как лучше всего рассказать детям про рак.

Когда Карен впервые попросила меня помочь, я разволновалась, так как не знала, что ей посоветовать. Не думаю, что она действительно нуждалась в моей помощи. Я не переставала по очереди то поражаться, то печалиться, то испытывать глубочайшее уважение по поводу того, насколько решительно она действовала в сложившейся ситуации. Она стала для меня идеальным примером, на основе которого я строю свои рекомендации пациентам, задающимся этим же вопросом. Думаю, что она была бы приятно удивлена, если бы узнала, какое наследие после себя оставила.

Ключевые идеи

• Рассказать своим детям о своей смертельной болезни – пожалуй, одна из самых сложных вещей, через которые вам придется пройти.

• Ищите поддержки и помощи у людей, которые выражают желание ее предоставить, и организуйте все заранее.

• Используйте всю необходимую помощь для того, чтобы дети могли продолжать жить привычной им жизнью, но помните, что они довольно гибкие в этом плане.

• Примите решение, какая информация будет приемлемой для их возраста, и не забывайте следовать своим инстинктам. С годами детское любопытство и желание получения информации и оказания посильной помощи усиливается.

• Вы не всегда сможете сдержать свои эмоции – нет ничего плохого в том, чтобы дети стали свидетелями этого и выражали свои собственные.

• Далеко не каждый захочет оставить после себя наследие в виде письма или аудиозаписи, но если у вас возникнет такое желание, то волонтеры из центра паллиативного ухода обязательно вам с этим помогут.

Оглавление книги

Оглавление статьи/книги
Реклама
· Аллергии · Холестерин · Глаза, Зрение · Депрессия · Мужское Здоровье
· Артрит · Диета, Похудение · Головная боль · Печень · Женское Здоровье
· Диабет · Простуда и Грипп · Сердце · Язва · Менопауза

Генерация: 1.383. Запросов К БД/Cache: 3 / 1
Меню Вверх Вниз