Глава 29. Надежда умирает последней
Я принимаю у себя пациента по имени Боб. В своей обычной манере я начинаю с того, что спрашиваю, что ему известно про его диагноз.
– Скажите мне, что вы уже узнали, – спрашиваю я.
Его перекошенное лицо подсказывает мне, что он не высыпается. Он устало смотрит на свою жену, Мэри, а затем на меня, с немного любопытным выражением лица, словно хочет сказать: «Разве это не вы должны мне все рассказывать?»
Я спешу ему объяснить, что, хотя у меня и лежит перед глазами его история болезни, мне хотелось бы услышать про его болезнь от него самого. Он начинает сбивчиво рассказывать: «Шесть недель назад меня стала беспокоить боль, и я обратился с ней к своему врачу, который нашел опухоль поджелудочной. Он отправил меня к хирургу, который заказал более подробные анализы и в конечном счете заключил, что операцию проводить рискованно. Он решил, что мне стоит сходить к вам, чтобы поговорить про химию».
Мэри добавляет: «Хирург также сказал, что если химиотерапия окажется по-настоящему эффективной, то он еще раз рассмотрит вариант проведения операции. Он был вполне доволен тем, в какой хорошей физической форме находится Боб».
«Вы очень хорошо все объяснили, – сказала я. – Теперь расскажите немного про себя».
Бобу сорок пять. Брак с Мэри для него второй по счету. С первой женой он расстался шесть лет назад, когда она ушла от него к коллеге по работе. После двух лет судебных тяжб Бобу удалось выиграть право частичной опеки над двумя своими детьми, оставшимися от этого брака. Десятилетние девочки-близняшки вроде как нормально перенесли родительский развод. Он еще не рассказывал им про болезнь.
– Я думал, что боль связана со стрессом из-за всей этой возни с опекой, но потом понял, что дело не в этом, – сказал он со вздохом.
– Рак поджелудочной почти всегда подкрадывается неожиданно, – сказала я с сочувствием. – Вы отреагировали точно так же, как это бы сделали на вашем месте большинство молодых людей в хорошей форме.
– Возможно, забей я тревогу раньше, его бы можно было все-таки вырезать, – предполагает он.
– С учетом его расположения, сильно в этом сомневаюсь, – заверяю я его.
– Но вы ведь можете что-нибудь с этим сделать, не так ли?
– Да, мы можем начать лечение.
– То есть его можно вылечить, – уточняет Мэри.
– Насчет этого не могу быть уверена, особенно на такой ранней стадии, когда вы еще не начали лечение.
– Так какой же тогда толк от вашего лечения, если вы не можете меня вылечить? – Я не могла не заметить разочарования на лице Боба после своего ответа.
– Благодаря лечению, мы будем держать опухоль под контролем, остановим ее рост и предотвратим связанные с ней боли и другие осложнения.
– Так какие у меня шансы вылечиться? Что-то типа пятьдесят на пятьдесят?
– Боб, на снимке видно, что опухоль довольно крупная, кроме того, задеты соседние лимфоузлы. Я назначу вам самое для вас лучшее возможное лечение, но я бы солгала, если бы сказала, что у вас такие хорошие шансы на полное исцеление.
– Значит, я умираю, – мрачно заключает он.
– На данный момент вашей жизни ничего не угрожает, – мягко отвечаю я. – Давайте попробуем химию.
– Дорогой, давай сделаем это, – добавляет Мэри. – Не все сразу.
Глаза Боба заблестели от слез.
– Доктор, вы моя последняя надежда. Помогите мне через это пройти.
Я часто слышу подобные слова, и они не только выражают смиренную веру в мой профессионализм, но также и возлагают на меня огромнейшую ответственность. «Не дайте мне умереть», – говорят пациенты. «Не отнимайте у меня последнюю надежду», – добавляют они.
Каждый онколог стремится защитить своих пациентов от неприятностей, связанных с раком и его лечением, а также продлить им жизнь. Для нас надежда несет практическую ценность – когда пациенту есть за что ухватиться, то все становится проще не только для него самого, но и для врача. Все слышали про больных, которые умерли после того, как потеряли всякую надежду, – может быть, не каждая из этих историй действительно такая драматичная, однако каждый необратимый случай всегда принимается врачами близко к сердцу. Каждый нуждается в том, чтобы было ради чего жить.
Перед тем как продолжить разговор про надежду, мне хотелось бы отметить, что если вы чувствуете, будто оказались в безвыходной ситуации, то знайте – это вполне естественная психологическая реакция. Если вы подавлены, то вам можно помочь. Если же вы в весьма плачевном состоянии, то должны понимать, что до этого вас довела именно болезнь, а не отсутствие или недостаток веры в выздоровление, так что не нужно себя за это корить.
Если же вы ухаживаете за раковым больным и сильно за него переживаете, то старайтесь не забывать, что невозможно насильно вселить в человека надежду – вы можете помочь только своей мягкой поддержкой и своим спокойствием.
Стоит ли удивляться, что онкологи, будучи такими же обычными людьми, как и все остальные, чувствуют острую необходимость поддерживать и даже вселять надежду в своих пациентов?
Разумеется, гораздо проще дарить надежду, когда все складывается более-менее хорошо – в таком случае для поднятия временно упавшего духа достаточно ласкового слова или просто демострации поддержки. Так, например, пациента, который вот-вот закончит свой курс химиотерапии, можно подбодрить, напомнив ему, что самые кошмарные побочные эффекты вскоре оставят его в покое. Если кто-то переживает, что не сможет иметь детей, то можно обратить его внимание на обнадеживающую статистику, которая говорит обратное.
Перед тем как начать говорить про надежду в ситуации, когда все складывается далеко не так удачно, мне бы хотелось обратить внимание на важную роль мужа или жены пациента, другого человека, ухаживающего за больным, а также его близких друзей и родственников в поддержании в нем надежды.
Надежда определяется не только фактическим состоянием больного, но и совокупностью ряда других факторов, таких как уважение, понимание и сопереживание, ощущаемые пациентом со стороны своего близкого окружения.
«Наша большая семья всегда собиралась вместе за субботним обедом. Теперь, когда мне так плохо и я не могу выйти из дома, мне очень приятно, что все по-прежнему собираются у нас дома, словно ничего не изменилось. Иногда я чувствую себя слишком усталым, чтобы высидеть за столом весь обед, но это проведенное вместе время всегда придает мне сил. Это наполняет меня надеждой».
Иногда родные и близкие несколько отстраняются от больного, так как хотят предоставить ему больше личного пространства. Возможно, они просто не знают, как лучше всего выразить свою поддержку. Если вам это знакомо, то попробуйте дать им понять, что одной их компании вам уже достаточно. Делиться с окружающими новостями, поддерживать связь с внешним миром – все это поднимает дух в любой ситуации.
Когда меня спрашивают, как лучше всего помочь больному раком, то я частенько советую: «Присядьте рядом, и вы все поймете».
Давайте вернемся к разговору о том, какую роль играет онколог в поддержании у своего пациента надежды. Даже когда шансы на успешное лечение невысоки, очень сложно посмотреть пациенту в глаза и сказать об этом. Гораздо проще попытаться потянуть время или понемногу поддерживать в нем уголек надежды. В голове у каждого онколога постоянно возникают мысли о случаях из практики, когда пациентам с ужасным прогнозом удавалось победить болезнь и прожить гораздо дольше, чем им предсказывали врачи. Именно поэтому они не хотят лишний раз лишать больного надежды, озвучив оставшийся срок жизни. Даже если в большинстве случаев прогнозы врача и оказываются более-менее правильными, достаточно ошибиться один-два раза, чтобы в будущем врач избегал подобного разговора.
Тем не менее статистика постоянно демонстрирует нам, что пациенты требуют от своих врачей искренности, даже если им вынуждены сообщить о скорой смерти. У каждого пациента, возможно, свои пожелания по поводу объема предоставляемой ему информации, однако никто не хочет, чтобы от него скрывали самое важное. Так как же поддерживать в пациентах надежду и одновременно быть с ними искренними? Это, пожалуй, самая серьезная дилемма для любого онколога.
Из своего собственного опыта я поняла, что попытки скрыть от пациента правду или не обращать внимания на то, что подсказывает профессиональное чутье, в конечном счете только выходят всем боком. Это может привести к ситуации, когда пациент, ошибочно полагающий, что его исцелили, в один прекрасный момент, к своему полному ужасу, понимает, что это не так. Или когда больной, стойко переносивший ужасы длительной химиотерапии, по окончании курса узнает, что шансы на уменьшение опухоли изначально были минимальны, не говоря уже о том, чтобы ее вылечить. Пациенты, постоянно откладывающие давно запланированный отпуск, чтобы насладиться им по окончании лечения, обнаруживают, что оно может продолжаться вплоть до самой их смерти. Те, кто уверен, что онколог предупредит в случае, если в дальнейшем лечении не будет никакого смысла, чувствуют себя преданными, когда понимают, что врач даже не собирался информировать их о бессмысленности лечения.
Вы неоднократно будете слышать рассказы разочарованных пациентов, утверждающих, что им дали ложную надежду. Нередко случаются неприятные ситуации, когда больные сожалеют, что им либо дали слишком оптимистичный прогноз, либо вообще его с ним никогда не обсуждали, тем самым лишив их возможности успеть сделать в своей жизни что-то очень для них важное.
Один пациент недавно признался: «Врач продолжал говорить, что все идет по плану и, если это лечение не поможет, что всегда можно попробовать другую разновидность химиотерапии. Как бы мне хотелось, чтобы он тогда честно признался, что ни один из испробованных вариантов лечения не принесет ожидаемого результата. Теперь я слишком болен, чтобы путешествовать. Я жалею о впустую потраченном времени».
Позже я столкнулась с врачом, занимавшимся этим пациентом, на одной конференции, и мы обсудили его случай.
«Ему так сильно хотелось жить, что я не осмелился лишать его надежды. Я продолжал придумывать новые идеи для его лечения, однако в глубине души знал, что вряд ли ему что-то поможет. Я даже пытался ему намекнуть, но он словно меня не слышал».
Будучи пациентом, вы, вероятно, недоумеваете, как онколог может утаивать от больного информацию такой первостепенной важности? Если же вы врач, то, скорее всего, понимающе киваете, читая эти строки, так как подобные ситуации возникают слишком часто.
Нерешительность врача приводит к тому, что серьезный разговор откладывается еще на один день, либо же и вовсе переносится на плечи следующего специалиста.
Одна коллега рассказала про подобную ситуацию, в которой оказался ее дедушка: «Его онколог принимает решения только по результатам анализов. Дедушке уже восемьдесят пять, и он не в самой лучшей форме. Ему нужно услышать от врача, что рак неизлечим, так как он продолжает планировать свою жизнь на годы вперед. Онколог же не хочет за деревьями разглядеть лес. Когда мы пришли домой, то дедушка сказал, что он в порядке, потому что онколог не говорил обратного. Это невыносимо печально для всей семьи».
В другой раз одна любящая жена сказала по поводу своего супруга: «Я знаю, что это непросто, но мне бы хотелось, чтобы врач умудрился как-нибудь аккуратно объяснить ему, что он умирает, при этом не лишив его надежды счастливо прожить оставшиеся дни. Без надежды его ни в коем случае нельзя оставлять».
Надежда играет в нашей жизни огромнейшую роль. Она придает нам сил и помогает справиться с любыми проблемами на нашем пути.
Когда вам впервые сказали, что у вас рак, то, естественно, первым делом вы понадеялись на врачебную ошибку. Затем вас не оставляла надежда, что болезнь удастся вылечить. Если же вам объяснили, что рак вылечить не получится, то, возможно, вы стали надеяться, что химиотерапия остановит его развитие. Когда первый курс химиотерапии не принес результатов, в вас продолжала теплиться надежда на второй. Какой бы печальной ни была ситуация, всегда остается надежда на открытие нового лекарства, на удачно подвернувшееся клиническое исследование, на чудо, в конце концов!
Врачи рассуждают похожим образом. Когда я впервые встречаюсь с новым пациентом, то искренне надеюсь, что рак получится вылечить. Когда выбранный тип лечения не справляется с этой задачей, то, как правило, есть возможность попробовать что-то еще в надежде на успех. Когда я вижу пациента в плохой форме, то надеюсь, что ему еще станет лучше. Когда меня просят дать прогноз, то я часто выражаю свою надежду на то, что ошибаюсь, и больной сможет прожить дольше, чем я предполагала. Каждый день я прихожу на работу с надеждой, что смогу сохранить всех своих пациентов в добром здравии – надежда придает мне сил действовать.
И пациенты, и лечащие их врачи ищут в надежде успокоение.
В то же время важно понимать, что наличие надежды не означает, что вы смотрите на все через розовые очки. Это не просто какие-то беспочвенные мечты. Нет ничего ошибочного в том, чтобы надеяться на выздоровление, однако при этом нужно быть готовым к худшему.
Возможно, вам на ум придут и другие примеры из жизни, демонстрирующие этот принцип в действии. Вы надеетесь, что получите желаемую должность, но при этом всегда держите наготове запасной план. Вы надеетесь, что выиграете дом на аукционе, но готовы попробовать другие варианты, если цена поднимется слишком высоко. Большинство людей не теряют надежду до последнего, однако при этом им хватает гибкости, чтобы справиться с возможным разочарованием.
Подпитывать свою надежду, разумеется, чрезвычайно важно, однако не стоит полагать, что она сделает вашу жизнь лучше или дольше. Вместо этого я бы посоветовала вам оградить свою надежду жесткими рамками реальности, чтобы было проще принимать важные решения, касающиеся вашего здоровья. Мне бы хотелось вам подробно объяснить, как этого можно добиться.
В качестве первого шага хорошенько проанализируйте то, какие цели можно ставить перед выбранным видом лечения в вашем конкретном случае. Как мы уже говорили, раковые больные могут получать медицинскую помощь по разным причинам. Исцеление от болезни – одна из них, однако это не всегда возможно, и целью лечения может стать уменьшение опухоли в размерах, предотвращение ее дальнейшего роста, профилактика осложнений, боли и других неприятных ощущений, а также улучшение качества жизни. Обсудите со своим онкологом, на что из перечисленного вам можно рассчитывать, чтобы в этом вопросе не осталось места недопониманию.
Один из множества печальных моментов моей практики, хорошо отложившийся у меня в памяти, случился, когда я впервые принимала у себя одну женщину с прогрессирующим раком. У нее развился синдром спинальной компрессии, из-за которого она перестала чувствовать свои ноги и больше не могла ходить. Я знала, что она уже прошла несколько линий химиотерапии, которые не принесли желаемых результатов, и раздумывала над тем, чтобы принять участие в клиническом исследовании, как вдруг с ней приключилась эта новая беда. Я объяснила ей, что проблему со спиной можно попробовать решить с помощью лучевой терапии, однако выразила неуверенность в том, что могу обещать ей большее, чем просто избавление от боли, – вполне вероятно, что она так и не сможет снова ходить. Кроме того, я выписала ей хорошее обезболивающее. Когда в другой раз она пришла со своим мужем, то спросила, протянет ли до Рождества. На дворе стоял июнь.
– Скажите, почему вам так важно это знать, и я постараюсь ответить настолько точно, насколько это возможно, – ответила я.
– Мой сын планирует сделать своей девушке предложение за рождественским ужином, и я бы ни за что не хотела это пропустить.
Как врач, я понимала, что прогноз для нее был очень и очень неблагоприятным. Проблемы со спиной усугубили и без того сложную ситуацию, сильно ограничив ее подвижность и сделав уязвимой к инфекциям и другим осложнениям. Основываясь на опыте похожих случаев с другими пациентами, я оценила, что ей оставались считаные недели.
Раздумывая над тем, как лучше ей это преподнести, я стала расспрашивать дальше: «А что вы сами думаете по поводу своего состояния?»
– Что тут говорить, оно серьезно ухудшилось, но я достаточно сильная и собираюсь с этим справиться. В один прекрасный день я вылечусь.
Для начала я сказала ей, что ее понимание прогноза может быть ошибочным, однако мне хотелось бы ей кое-что объяснить. Разъяснив немного ситуацию, я сделала следующее заключение: «Итак, к сожалению, я думаю, что к Рождеству вы будете очень больны, и есть вероятность, что вы до него не доживете. Если вам так важно увидеть своими глазами, как ваш сын делает предложение, то я предлагаю все ему рассказать – возможно, он решит сделать предложение пораньше».
Услышав это, пациентка разразилась слезами. Она сказала, что даже и не думала, что все настолько серьезно, да и ее муж выглядел не менее шокированным. Наш разговор продолжался еще долго, и ближе к его завершению я почувствовала ее искреннюю благодарность за мою честность, так как она позволила ей лучше расставить приоритеты. Мне было грустно от нашей беседы, но в целом я испытала облегчение от того, что на самом деле она оказалась такой продуктивной.
Однако уже на следующее утро она на меня сильно разозлилась. Дело было в том, что она вспомнила, как ее первый онколог, наблюдавший ее сразу после обнаружения рака шестнадцать месяцев назад, заверял, что она проживет еще не менее пяти лет. Этот онколог не мог приехать посмотреть ее сейчас, однако категорически отрицал, что дал такой хороший прогноз. «С самого начала было очевидно, что дело плохо, но она никогда не спрашивала меня, сколько ей осталось», – объяснил он мне, когда я с ним связалась. Бедную женщину из-за осложнений пришлось оставить в больнице, и всего через три недели после нашего разговора она умерла. Все, кто видел ее перед смертью, не могли не заметить ее злость, смешанную с разочарованием, из-за того, что она получала такую противоречивую информацию от врачей. На самом же деле она услышала всего лишь два разных мнения от двух разных врачей, высказанные в разное время. Первое заключалось в том, что она проживет много лет, второе – что ее дни на исходе. Тот факт, что разница между двумя прогнозами была настолько огромной и настолько сокрушительной, привел к тому, что она так и не смогла справиться с шоком. Я надеялась помочь ей наполнить свои последние дни смыслом – она обвинила меня в разрушении своих надежд.
Будьте полностью честны перед собой в отношении тех целей, которые ставите перед своим лечением. Если необходимо, запишите их на бумаге прямо в кабинете онколога.
Помните, что ваши цели могут поменяться, так что имеет смысл время от времени их пересматривать. Возможно, изначально вы поставили цель уменьшить опухоль в размерах, но если ее после этого удалили, то, может быть, можно теперь надеяться и на полное исцеление? Возможна и обратная ситуация, когда первоначально планировалось вылечить вас от болезни, однако отсутствие положительной реакции на лечение заставило вас рассчитывать лишь на остановку дальнейшего роста опухоли в течение как можно большего времени. Врачи запросто могут запутать вас своим медицинским жаргоном: прогрессирующая болезнь, ремиссия, стабильное течение болезни, показатель общей выживаемости – эти и другие словечки часто проскальзывают в разговоре про ваше состояние. Важно, чтобы вы понимали смысл этих понятий, выраженный простыми словами.
Не стоит строить догадки или рассчитывать, что позже вы обязательно поищете всю необходимую информацию в интернете, – не тушуйтесь и спросите у врача, что именно его слова значат в вашей конкретной ситуации.
Обсудите со своим врачом, в каком именно виде вы хотите получать обновленную информацию о течении своей болезни и результативности лечения. Хотите ли вы взглянуть на свои снимки, получить копии медицинских отчетов, чтобы вникнуть в детали, или же вы предпочитаете более общее описание происходящего из уст врача? Как бы то ни было, если вас интересует правда, скажите об этом врачу напрямую: «Независимо от того, как все пойдет дальше, я хочу, чтобы вы были со мной максимально честны по поводу моего рака». Ни один врач не задается целью намеренно лгать своим пациентам, однако ясно выраженное вами желание быть в курсе происходящего и отсутствие страха услышать плохие новости значительно повысит вероятность того, что ваш онколог будет с вами максимально открыт. И если ему все же придется в какой-то момент принести вам плохие известия, помните, что это было частью вашего договора. Я не могу не думать о том, что упомянутой выше пациентке с синдромом спинальной компрессии пошло бы на пользу заключение подобного соглашения со своими врачами заранее, чтобы постепенно получать информацию по поводу изменения своей ситуации.
Если вы имеете четкое представление о том, какие задачи ставятся перед вашим лечением, а также можете вести со своим онкологом свободный и откровенный разговор по поводу любых изменений обстоятельств, то вы уже находитесь в более выигрышной позиции, чем большинство раковых больных, потому что вы всегда получаете актуальную на сегодняшний день информацию о динамике своей болезни. Печальная правда заключается в том, что никто не может вам гарантировать, что ваше состояние никогда не ухудшится. Тем не менее вокруг вас много людей, готовых приложить все свои усилия, чтобы вам жилось лучше в настоящий момент.
В течение нескольких месяцев после нашей первой встречи, когда Боб осознал, что его рак неизлечим, он был постоянно подавлен и нередко высказывал желание умереть как можно скорее, вместо того чтобы откладывать неизбежное. Я предложила ему не торопиться и хорошенько обо всем подумать. Как и следовало ожидать, вскоре его первоначальное шоковое состояние сменилось, не без помощи его любящей жены Мэри и родителей, осознанием того, что пока он еще в нормальной форме и может продолжать делать то, что для него действительно важно. Он приступил к химиотерапии и в перерывах между циклами занимался подготовкой новой, более просторной комнаты для своих близняшек. Будучи талантливым плотником, он с удовольствием мастерил им великолепный письменный стол. Он не верил своим глазам, когда закончил работу, так как, по его собственному признанию, боялся не успеть. Он быстро переключился на изготовление стульев.
У пары был потрясающий домик на побережье, куда они теперь стали регулярно выбираться на выходные. Боб обнаружил, что бескрайняя водная гладь действует на него успокаивающе, и решил вновь заняться рыбалкой, которая в былые времена приносила ему немало радости. Он был приятно удивлен, когда оказалось, что он не потерял в этом деле сноровки. «Я никогда не думал, что у больного раком может хватить сил плавать в лодке!» – воскликнул он.
Боб продолжал открывать для себя вещи, приносящие ему удовольствие, предварительно все хорошенько продумывая и стараясь лишний раз себя не торопить. Когда он научился по-настоящему смаковать текущий момент, его тревоги заметно улеглись. «Некоторые говорят, что им приходится жить с раком. Я же живу, несмотря на рак. Бывают дни, когда меня одолевает грусть или тревога, и я не борюсь с этими чувствами. Они проходят, и я вспоминаю сделанный своими руками письменный стол или потрясающий закат, встреченный посреди водной глади, и им на смену приходит чувство благодарности».
Боб оставался в хорошей форме дольше, чем мы могли предположить, поразив этим всех, в том числе и самого себя. Я полагаю, что частично своим хорошим самочувствием он был обязан тому, что сумел адаптироваться к переменам в своей жизни. Когда ему стало хуже, он бросил столярное дело, однако взялся обучать подмастерье. Когда рыбалка тоже стала невозможна, он просто садился у воды, позволяя волнам ласкать его ступни. Когда его состояние совсем ухудшилось, он был неимоверно рад, что потратил все это время с умом. «Думаю, что я был хорошим примером для своих дочурок».
Когда его не стало, то Мэри призналась, что не могла поверить в то, как он преобразился во время болезни. Она сказала, что те небольшие цели, которые он ставил перед собой, настолько сильно поменяли его жизнь, что теперь, когда его не стало, она почти ни о чем не сожалеет.
Боб потерял надежду, однако затем она вновь вернулась к нему в виде небольших повседневных радостей.
Ключевые идеи
• Надежда очень важна, но при этом нужно остерегаться ложных надежд, которые в конечном счете оставят вас ни с чем.
• Будьте честны перед собой по поводу тех целей, которые ставятся перед вашим лечением, на всех стадиях развития болезни – так вам будет проще переносить серьезные разговоры, при этом не теряя надежды.
• Обсудите со своим онкологом, в каком виде и в каком количестве вы хотите получать информацию по поводу динамики болезни, а также чье присутствие вам необходимо во время самых важных разговоров.
• Желаемая искренность со стороны онколога может означать и получение во время консультации весьма неприятных известий. Подумайте заранее о том, как проще вам будет их принять.
