Глава 30. Все важные решения лучше принимать заранее
Миссис Формоза, семидесяти двух лет, лечилась от прогрессировавшего рака полости рта. Операция и лучевая терапия, проведенные два года назад, оставили на ее лице косметические и функциональные дефекты. Она не могла больше полностью закрыть рот, и через небольшой зазор с одной из сторон постоянно просачивалась слюна и выпадали кусочки пищи. Это привело к хроническому, хоть и незначительному, воспалению окружающих тканей, в которых периодически стала развиваться инфекция, – каждый раз это требовало прекращения химиотерапии и начала лечения антибиотиками. Так продолжалось много месяцев подряд, во многом благодаря решительному настрою пожилой женщины.
Изменения анатомического строения головы и шеи миссис Формозы были настолько замысловатыми, что даже самым опытным специалистам было сложно анализировать сделанные с помощью компьютерной томографии снимки. Как бы то ни было, снимки не демонстрировали видимого ухудшения ситуации, и не было никаких других признаков того, что болезнь прогрессирует. Когда от компьютерной томографии толку мало, некоторые врачи для оценки эффективности лечения прибегают к изучению симптомов. Однако и тут полезной информации было немного – основные ее жалобы были на то, что со временем пища изо рта меньше вываливаться не стала. Хотя женищина и не страдала от сильных побочных эффектов химиотерапии, сказать, что она жила полноценной жизнью, тоже было нельзя. Казалось, что некоторые дни проходили для нее лишенными всякого смысла.
Однажды после полудня миссис Формоза начала задыхаться. Обеспокоенный муж тут же вызвал «Скорую», и медики диагностировали у нее аспирационную пневмонию – разновидность воспаления легких, вызванную попаданием в них кусочков пищи из-за проблем с глотанием. Ее положили в больницу, где ее состояние резко ухудшилось всего за один день. Когда стало понятно, что ее необходимо переместить в реанимацию, врачи вызвали членов ее семьи, чтобы обсудить пожелания миссис Формозы по поводу интенсивной терапии на случай обострения болезни. Родственники были поставлены таким положением дел в тупик. Они не были готовы к такой ситуации: все были уверены, что жизненные силы миссис Формозы просто постепенно угаснут, и она тихо-мирно уйдет в мир иной, лежа дома в кровати. Находившийся в отчаянии муж хотел заручиться мнением каждого из своих шестерых детей. Но поскольку на счету была каждая минута, то было принято решение подключить миссис Формозу к системам искусственного жизнеобеспечения.
Когда она оказалась в отделении реанимации и интенсивной терапии, то ее родственники решили все-таки немного выждать, чтобы понять, станет ли ей хоть немного лучше. Четыре дня спустя пневмония обострилась, а внутренние органы начали отказывать. Тогда родственники попросили врачей принять все необходимые меры, и они приступили к искусственному кормлению и диализу, однако все было без толку. С одной стороны, семья переживала по поводу того, что для поддержания миссис Формозы в живых требуются все более и более радикальные меры, которые при этом никак не способствуют улучшению ее самочувствия. С другой – они были глубоко религиозными людьми и не могли позволить себе эвтаназию. Персонал отделения реанимации не мог самостоятельно принять такого решения, однако понимал, что бессмысленно и даже жестоко искусственно продлять жизнь безнадежной пациентки, так как это означало продолжение ее ненужных мучений. Состояние миссис Формозы продолжало ухудшаться, и спустя еще несколько дней она умерла. Родственники были глубоко травмированы этим происшествием и не могли поверить, что ее смерть превратилась в такой кошмар.
С точностью до наоборот повела себя семья мистера Гилза, мужчины приблизительно того же возраста, что и миссис Формоза, со сквозным раком кишечника. Нарушение целостности пищеварительного тракта привело к сильнейшей инфекции и увеличению нагрузки на сердце, и без того ослабленного двумя сердечными приступами. Потеряв сознание, мистер Гилз тоже очутился в реанимации для стабилизации его состояния.
Хирург объяснил семье больного, что может попробовать провести операцию, однако выразил сильные сомнения по поводу того, что пациент ее выдержит. Даже если бы он и выжил после операции, шансы на нормальную реабилитацию были минимальными. Перед родственниками и врачами встала серьезная дилемма, так как без операции мистер Гилз был обречен на быструю смерть. Услышав эти слова, заговорила его жена: «Он поклялся, что больше никогда не ляжет под нож хирурга после того, когда два года назад его рак впервые прооперировали. Он сказал, что лучше сгниет, чем снова окажется на операционном столе». Все его дети, также приехавшие в больницу, утвердительно закивали, так как прекрасно помнили, что отец был настроен яростно против повторной операции из-за связанных с ней болью и слабостью.
Было принято единогласное решение отказаться от операции и сосредоточиться на максимальном паллиативном уходе – из реанимации мистера Гилза переместили в отдельную палату, где ему были поставлены капельницы с сильным обезболивающим и успокоительным. Его не стали подключать к аппарату искусственной вентиляции легких и не принимали никаких других мер интенсивной терапии. Его семья сидела рядом с ним и смотрела, как он умиротворенно покидает этот мир. Они сказали, что, хотя и испытывали сильную печаль по поводу его безвременной смерти, были неимоверно рады, что с уважением отнеслись к его последней воле. «Мы постоянно просили папу, чтобы он перестал быть таким мрачным, однако теперь мы чрезмерно благодарны ему за то, что он так громко заявлял о своих пожеланиях. Так нам было гораздо проще принять правильное решение», – рассказывали потом его дети.
Разница между случаями миссис Формозы и мистера Гилза заключалась только в том, что последний в явном виде сформулировал свои пожелания по поводу ухода за ним на случай непредвиденной ситуации тем людям, к которым врачи в конечном счете и обратились с этим вопросом. Эти два примера стали для меня очередным напоминанием о том, насколько важно заранее продумать варианты медицинского ухода на случай обстоятельств непреодолимой силы. Поэтому далее мы подробнее коснемся этого вопроса.
Планирование предварительных указаний по медицинскому уходу состоит из нескольких этапов, которые необходимо выполнить каждому пациенту, желающему, чтобы врачи имели четкое представление по поводу его пожеланий, касающихся предоставляемого ему медицинского обслуживания на случай непредвиденных ситуаций. Благодаря этим заранее составленным инструкциям у вас появится право голоса даже тогда, когда вы будете в слишком плохом состоянии или по каким-то другим причинам не сможете выразить свои пожелания врачам напрямую в случае возникновения такой необходимости.
Слишком много людей думают только о том, что происходит с ними здесь и сейчас. Когда они полны сил и здоровья или когда они получают от врача хорошие новости по поводу результатов проводимого лечения, они и представить себе не могут, что в один прекрасный день могут оказаться в такой затруднительной ситуации. Либо же они и думать не хотят о том, что при подобных обстоятельствах могут оказаться не в состоянии самостоятельно обо всем позаботиться.
Если прямо сейчас вы в порядке, то я призываю вас представить себя на месте миссис Формозы. Вообразите, что вам подключили аппарат искусственной вентиляции легких и другие средства жизнеобеспечения, капельницы, вливающие в ваше умирающее тело литрами обезболивающее и снотворное, пока вы пребываете без сознания. Представили? А теперь представьте мечущегося в отчаянии мужа или жену, детей, которых вместе с ним или с ней в срочном порядке вызвали врачи, чтобы узнать вашу волю по поводу того, в каком ключе продолжать медицинский уход за вами. Чаще всего родственники говорят, что этот вопрос никогда не поднимался ранее, так как всем было страшно даже подумать, что подобная ситуация может когда-нибудь произойти. «Я не хотела портить его реабилитацию или подавлять его дух вопросами о том, как он хочет уйти из жизни, – в слезах объясняла жена одного пациента. – Теперь же я сожалею, что не сделала этого, потому что не хочу брать на себя весь груз ответственности за это сложное решение».
Иногда члены семьи, отважившиеся в свое время на подобный разговор, говорили, что он был слишком коротким и безрезультатным. Как заметил один мужчина, оказавшийся в непростой ситуации необходимости принятия решения относительно судьбы его матери, мучившейся от боли в отделении реанимации: «Когда бабушка попала в реанимацию, мама беспрестанно повторяла: «Я не хочу кончить, как она», однако вместе с тем именно она больше всех настаивала на том, чтобы в бабуле поддерживали жизнь до последнего, потому что не готова была ее отпустить».
Мне, как онкологу, постоянно доводится сопровождать своих пациентов на протяжении всего их нелегкого пути болезни, начиная от постановки диагноза и заканчивая паллиативным уходом и последующей смертью. Некоторые проходят этот путь гладко, так как на каждом шагу отчетливо излагают свои желания, в том числе откровенны и сами с собой, и получают максимальную выгоду из оказываемых им медицинских услуг. Так, например, один пациент, изначально отказавшийся от паллиативного ухода на дому, в конечном счете осознал, что в его ситуации еженедельных визитов в больницу стало недостаточно, и согласился на эту услугу. К огромному облегчению его жены, к ним домой стали регулярно приходить медсестры и другие специалисты по паллиативному уходу. Другая пациентка, постоянно настаивавшая на продолжении химиотерапии, в итоге признала, что ее состояние только продолжает ухудшаться, и решила, что с нее хватит. Она продолжила посещать местную больницу и ходить на прием к своему терапевту и в итоге умерла тихой и спокойной смертью. То, что произошло с обоими пациентами, скорее всего, случилось бы с ними в любом случае, однако это произошло с их осознанного согласия, так как они умели выражать свои пожелания и принимали активное участие в обсуждении своей судьбы. У них не сложилось впечатление, будто все решения принимаются за них, так как видели, что их мнение учитывается.
Многим пациентам приходится сталкиваться с тяжелыми временами, когда они чувствуют себя особенно уязвимыми и расстроенными, однако гораздо легче преодолеть трудности, если сохраняется важнейшая способность – принимать правильные решения.
Всем вокруг больно смотреть на мучения безнадежно больных, которым не дают спокойно расстаться с жизнью из-за отсутствия единодушного согласия родственников по этому вопросу. В таких ситуациях постоянно упоминается слово «отрицание», которое применимо как к самим пациентам, так и к их близким, однако мне кажется, что люди чаще всего принимают ошибочные решения или отказываются в принципе что-либо решать, не из-за того, что отрицают очевидное, а скорее из страха перед неизвестностью.
Планирование предварительных указаний по уходу за собой представляет собой процесс обдумывания своих пожеланий по поводу медицинского ухода на случай, если человеку станет очень плохо или он окажется при смерти.
В идеале ваша воля должна быть зафиксирована на бумаге в виде формального документа, однако вы также можете просто изложить ее своим близким в устной форме в надежде, что в момент принятия решения от вашего имени они от нее не отступятся.
В этой главе мне хотелось бы помочь вам продумать, как вы можете распланировать свои предварительные указания по будущему медицинскому уходу за собой. Первый шаг заключается в том, чтобы разобраться, что именно представляет собой ваша болезнь и каков прогноз врачей, принимая при этом во внимание, что всегда могут возникнуть непредвиденные обстоятельства. Объясните своему онкологу, что вы раздумываете над этим вопросом, чтобы он сообщил вам всю необходимую информацию, которая могла бы вам в этом помочь. Вам нужно знать возможные сценарии своей смерти, в число которых может входить вероятность какого-то внезапного и трагического происшествия. Какие медицинские меры могут быть вам предложены в такой ситуации и насколько они будут эффективными для ликвидации проблемы? С какими побочными эффектами вы можете столкнуться в результате предпринятых медиками мер? Так, к примеру, если ваша опухоль в легких внезапно даст сильное кровотечение, то какие варианты его остановки могут быть испробованы врачами? Будет ли идти речь о каких-то инвазивных процедурах? Какова вероятность, что вы сможете в будущем обходиться без аппарата искусственной вентиляции легких, если в рамках интенсивной терапии в чрезвычайной ситуации вас к нему подключат? И какое качество жизни ждет вас в таком случае? Возможно, вы и не получите точных ответов, и далеко не каждый врач одинаково охотно будет отвечать на подобные вопросы, однако даже озвучивание этих вопросов также помогает вам хорошенько обдумать свою собственную точку зрения.
Следующий шаг заключается в том, чтобы использовать полученную информацию о вашей болезни и прогнозах врача для определения целей, ставящихся перед вашим лечением. Возможно, что ответов на обозначенные выше вопросы окажется более чем достаточно, чтобы вы оказались настроены категорически против любых серьезных вмешательств и предпочли просто оптимальный уход. Либо же вы можете решить, что можно попробовать инвазивные процедуры однократно, но в случае их неудачи отказаться от повторных попыток. Как вы видите, ваш личный взгляд на вещи играет здесь важнейшую роль.
Давайте рассмотрим другой пример. Специалист по лучевой терапии сообщает вам, что у вас развился синдром спинальной компрессии, из-за которого вы и потеряли возможность ходить и контролировать свой кишечник и мочевой пузырь. Вам объясняют, что проведение операции невозможно, а так как симптомы длятся вот уже несколько недель, то маловероятно, чтобы лучевая терапия смогла вновь поставить вас на ноги. Хотя лучевая терапия и не сможет продлить вам жизнь, а вероятность избежать с помощью нее инвалидного кресла крайне мала, специалист все-таки готов приступить к лечению, в надежде на лучшее, чтобы облегчить неприятные ощущения. Вы прикидываете, что такие призрачные перспективы не стоят того, чтобы каждый день тратить добрых три часа на дорогу туда-обратно. Вам проще смириться с инвалидным креслом, мочевым катетером, потребностью в сильном обезболивающем и провести остаток жизни в загородном доме с потрясающим видом на горную долину. Вы эффективно использовали предоставленную вам информацию, чтобы принять решение по поводу того, как лучше всего провести свои последние дни.
Даже если все заканчивается весьма печально, пациенты утверждают, что им спокойно от того, что они сами сделали свой выбор.
Возможно, вы уже в точности представляете себе, какой уход за собой хотели бы видеть в будущем, и в голове у вас выстроилась довольно полная картина. Может быть, вы и отдаете себе отчет в том, что ненавидите уколы и предпочитаете инъекциям использование специальных пластырей, что вам больше по душе умиротворенный сон под действием снотворного, чем приносящее боль пребывание в сознании, что вы больше никогда не хотите оказаться в палате интенсивной терапии, что вы категорически против искусственного кормления или что больше всего на свете вы боитесь мучительных симптомов обезвоживания.
Однако нужно понимать, что если ваши пожелания так и останутся только у вас в мыслях, то вряд ли они окажутся учтенными, какие бы благие намерения ни были у ваших близких.
Я могу вас заверить, что ни один врач и ни одна медсестра никогда не будут намеренно поступать против воли своих пациентов, и основной причиной того, что больные получают бессмысленный медицинский уход или медицинский уход, противоречащий их пожеланиям, является то, что никто с этими пожеланиями попросту незнаком, а в такой ситуации логичным решением окружающих зачастую становится желание попробовать все возможные меры.
Некоторые люди опасаются, что заранее данные ими инструкции могут поставить их в какой-то момент в весьма затруднительное положение, – напрасно, не забывайте, что вы всегда можете вовремя скорректировать свои пожелания, главное лишь все хорошенько обдумать.
Разумеется, может быть и так, что для вас по-настоящему важное значение имеют лишь несколько основных вещей – возможно, вы просто больше не хотите, чтобы вам когда-нибудь делали переливание крови, или не готовы к тому, чтобы снова оказаться на операционном столе. Всегда будет полезно изложить свои пожелания в письменном виде. По возможности используйте специально предназначенную для этого форму. Для того, чтобы этот документ имел юридическую силу, могут понадобиться подписи и других людей – например, заверителя или вашего лечащего врача. Было бы неплохо рассказать про оформленный вами документ ближайшим родственникам и своим основным врачам, а также вручить им копии. Если вы приписаны к какой-то другой больнице или поликлинике, либо живете в доме престарелых, то имеет смысл предоставить копию документа и в регистратуру этих заведений, чтобы они были подшиты к вашей истории болезни. Так как ваши медицинские записи далеко не всегда могут быть легкодоступны в каком-то экстренном случае, то нахождение заверенной копии документа в наличии у кого-то из ваших близких может существенно облегчить задачу.
Некоторые пациенты опасаются, что их пожелания могут быть не соблюдены из-за имеющихся нюансов в законодательстве, однако согласно моему опыту врачам и родственникам обычно только легче от того, что пациент сам изложил свои пожелания по поводу будущего медицинского ухода за собой.
Хлопоты по поводу составления документа, обладающего юридической силой, не должны стать для вас предлогом для того, чтобы вовсе отказаться от этой затеи.
Если у вас возникли сомнения в отношении этого вопроса, то вы всегда можете обратиться за помощью к специалистам, которые помогут вам заполнить все необходимые бумаги, – просто попросите об этом своего врача или сиделку.
Несмотря на осознание важности планирования предварительных указаний по будущему медицинскому уходу за собой, некоторым людям просто не под силу записать пожелания, касающиеся их смерти, так как они не могут смириться с мыслью о ее неизбежности. Если это про вас, то вы можете попросить человека, которому вы доверяете, в случае вашей недееспособности принять все важные решения за вас, максимально учитывая ваши интересы. Такой человек официально называется представителем интересов пациента. Даже в названии подразумевается, что он должен защищать ваши интересы. Другими словами, он будет должен от вашего имени сказать врачам, каковы бы были ваши пожелания в сложившейся ситуации, а не просто выразить свои.
В чрезвычайной ситуации эмоции могут зашкаливать, от вашего представителя требуется максимальная объективность и способность принимать взвешенные решения при любых обстоятельствах, поэтому хорошенько подумайте, кого для представления ваших интересов выбрать лучше всего.
Это не обязательно должны быть ваш муж или жена или кто-то из ваших детей – вы можете назначить своим представителем друга или коллегу. По мере возможности сообщите всем своим близким, кого конкретно вы выбрали на эту роль. Если вы все предельно ясно объясните своим родным, то это поможет избежать возможного разногласия по поводу оказания вам медицинских услуг в будущем. Не менее важным является и тот факт, что тем самым вы снимете тяжелейший груз ответственности с плеч членов своей семьи, которые могут попросту и не знать, как правильно поступить. Назначение представителя своих интересов не означает, что вы лишаете себя права самостоятельно принимать решения или больше не сможете лишить его выделенных полномочий.
Пока вы находитесь в здравом уме, для принятия важных решения врачи будут первым делом обращаться непосредственно к вам. Полномочия вашего представителя вступают в силу только тогда, когда вы оказываетесь не в состоянии самостоятельно принимать какие-либо решения.
У многих людей их точка зрения может сильно меняться в зависимости от обстоятельств. Возможно, изначально вы были против проведения процедур, возможную пользу от которых осознали теперь. Либо же, наоборот, решили, что ранее принятые определенные меры уже больше не в ваших интересах. Периодически пересматривая заполненный вами документ, а также роль, отведенную вашим представителям, вы будете уверены, что содержание всех подготовленных вами бумаг полностью отражает вашу волю на данный момент.
Еще раз подчеркну, что заполнять форму предварительных указаний по оказанию вам медицинских услуг в будущем нужно, пока вы еще находитесь в нормальном состоянии и можете трезво оценить лежащие перед вами варианты выбора. На последних стадиях рака под влиянием усталости, многочисленных лекарств, повышенного ощущения собственной уязвимости и многих других факторов ваши способности качественно справиться с поставленной задачей могут оказаться ограниченными. Это непростая задача, однако в наши дни, когда так просто поддерживать теплящуюся в пациентах жизнь без видимых на то причин в течение продолжительного времени, вы и ваши близкие будете благодарны судьбе за то, что она дала вам сил с этой задачей справиться.
Ключевые идеи
• Форма предварительных указаний по предоставлению вам медицинских услуг в будущем представляет собой документ, в котором сформулированы ваши пожелания по медицинскому уходу за собой на случай, если вы окажетесь при смерти. Прежде всего, в документе перечислены медицинские процедуры, которые, по вашему мнению, должны или не должны быть предприняты в такой ситуации. Чрезвычайно важно сформулировать свои пожелания, пока вы еще в состоянии объективно их оценить.
• В наши дни становится все более и более целесообразным заполнение формы предварительных указаний по предоставлению медицинских услуг в будущем с целью избежать бесполезного и приносящего мучения продления жизни пациента в предсмертном состоянии. Родственникам намного легче принимать сложные решения, когда они могут руководствоваться для этого формальными пожеланиями больного, а не идти на поводу у эмоций.
• Ваш онколог и другие специалисты помогут вам сформулировать ваши пожелания в наиболее корректной форме.
