Патернализм, священники и телефоны
Понимая, что это смелое утверждение, мне хотелось бы более конкретно поговорить о том, как связаны тезисы первой главы о медицинском патернализме с нынешней главой. Я специально даю материал в хронологическом порядке, поскольку эпоха «врач знает лучше» началась около 400 г. до н. э., почти за два тысячелетия до того, как появилось книгопечатание. В эпоху до ПС высшее духовенство входило в избранный круг людей, которые могли читать и имели доступ к книгам. Только священники, знать и очень богатые люди были грамотными, что служило эксклюзивной основой для знаний и власти. Мартин Лютер, написавший свои «95 тезисов» (95 Theses) в 1517 г., бросил серьезный вызов авторитету Церкви41. Очевидно, что он писал не о медицине, но некоторые из его тезисов можно рассматривать в контексте данной темы. (1) Нет священной власти, позволяющей проповедовать, будто душа немедленно вылетает из чистилища, как только деньги падают на дно ящика для сбора пожертвований. (2) Почему сохраняются канонические правила покаяния, которые давно устарели и мертвы? (3) Глупо думать, что папские индульгенции имеют такую силу, что могут отпустить человеку грехи, даже если он совершил недопустимое и оскорбил Богородицу.
Мы уже видели связь между врачами и Богом. Уже в первоначальном символе кадуцея отображена божественная природа медицины, явствует она также из слов: «Пациенты должны чтить врачей, поскольку врачи получили свою власть от Бога»42. В то время как Бог миропомазал врачей-эскулапов во времена Древней Греции, эта мысль еще отчетливее звучит в оригинальной версии «Кодекса медицинской этики» АМА 1847 г.43
Соответственно власть врачей можно сравнить с властью религиозных лидеров и знати. Доминирование исходит из знаний и авторитарного контроля над медицинской информацией в целом и каждым пациентом в частности. Лютер бросил вызов верховной власти Церкви более чем 300 000 экземпляров своих «95 тезисов», которые получили широкое распространение44. Никогда раньше профессия врача не сталкивалась со столь откровенным вызовом, но тогда еще не было платформы или панорамы для того, чтобы это сделать. До сегодняшнего дня.
Точно так же, как модель коммуникационной революции объясняет будущее влияние печатного станка Гутенберга, мы вот-вот должны увидеть медицинскую революцию, совершаемую с помощью маленьких мобильных устройств. Потому что поток информации будет совершенно другим. Глубоко укоренившаяся практика, когда данные вначале идут к врачам, а потом спускаются к пациентам, начинает принципиально меняться. Смартфоны служат каналом, и они будут передавать все необходимые данные непосредственно человеку (или, в случае детей, их родителям) отовсюду: это и записи врача, и показания биодатчиков, и результаты лабораторных исследований, УЗИ и компьютерной томографии, и генетические исследования, и окружающая среда. Смартфон легко подсоединяется к облачному хранилищу данных и все больше будет связываться с ресурсами суперкомпьютера. Во многих случаях смартфоны будут играть роль, далеко выходящую за рамки пассивного проводника: например, фактически они будут выполнять лабораторные исследования или какие-то виды медицинского сканирования, частично – физический осмотр, который традиционно выполняет врач, или обрабатывать данные, которые выводятся в виде графиков или используются в предиктивной аналитике.
Но роль смартфонов в этой электронно-коммуникационной революции состоит не только в том, чтобы служить каналом передачи информации человеку. Мы уже видели начало управляемой конкуренции между людьми, использующими данные, полученные при помощи датчиков на своих смартфонах, например, люди уже оценивают качество сна, измеряют уровень сахара в крови или кровяное давление. И эти процессы будут развиваться и дальше, охватывая широкий диапазон физиологических показателей и новых пользователей социальных сетей. В более широком масштабе передача данных с компактных устройств – от отдельных людей, чтобы создать информационные ресурсы для всех категорий населения, – представляет новые возможности для массовой открытой онлайн-медицины (МООМ). По существу, мы говорим о медицине, функционирующей по принципу снизу вверх, что было неосуществимо, пока у нас не было необходимых инструментов и цифровой инфраструктуры.
И информационный потенциал смартфона не сводится к передаче медицинских данных. Это возможность быстро собирать и побуждать к действию людей, которые не желают больше мириться с нынешним состоянием здравоохранения. Им надоело ждать приема в среднем по 62 минуты, чтобы провести потом всего семь минут в кабинете врача, часто даже не встретившись с ним взглядом. Надоело сталкиваться с серьезными ошибками во время госпитализации, такими как заражение опасной внутрибольничной (нозокомиальной) инфекцией или неправильное медикаментозное назначение с тяжелейшими побочными эффектами. Они устали от больничных счетов с их абсурдными ценами. От необходимости выкладывать из своего кармана деньги за лекарства, визиты к врачу и т. д. из-за того, что страховое покрытие всех медицинских услуг неуклонно снижается. Так что, подобно тому как смартфоны распространяют настроения, идеи, фото и видеозаписи для запуска политических протестов, точно так же и растущее раздражение по поводу досадных аспектов сегодняшнего здравоохранения может пробудить и многократно расширить с помощью смартфонов и социальных сетей восходящий импульс, направленный на совершенствование будущей медицины.
Вернемся к таблице 3.1 и обратим особое внимание на медицинские аспекты использования смартфона. Примечательно, что уже существуют десятки тысяч медицинских приложений, созданных сетью разработчиков по всему миру. Но поражают не столько цифры, сколько потрясающая изобретательность. Кто бы мог подумать, что при помощи смартфона можно будет оцифровывать дыхание, чтобы выявить рак? Или измерить основные параметры легочной функции, дыхнув в микрофон? Или использовать микрофлюидные приложения, которым требуется всего лишь крошечная капелька жидкости для проведения сотен обычных лабораторных исследований? А как насчет перенастраивания телефона в мощный микроскоп или в такие, например, приборы для физикального обследования, как офтальмоскоп и отоскоп? Подобные устройства помогают и пациенту, и врачу.
Как мы увидим, медицинские смартфоны создадут беспрецедентные приложения в духе «сделай сам». Поскольку эти устройства работают везде, где есть сигнал мобильной связи, то шансы на равный доступ к портативной медицинской технике по всему миру выглядят особенно многообещающими – например, использование камеры и СМС-сообщений для скрининга рака кожи. По иронии судьбы наибольший прогресс в использовании медицинских смартфонов наблюдается сейчас в развивающихся странах, где не только низкий исходный научно-технический уровень, но и нет помех в виде порочной практики возмещения расходов. Возможность снизить расходы на здравоохранение при помощи медицины, не требующей подключения к электросети, начинает получать подтверждения правильности концепции и будет подробно рассмотрена ниже. Но когда удаленный мониторинг и виртуальные консультации ставят под сомнение роль больниц и клиник, нетрудно представить существенные перемены в структуре стоимости. И сильное сопротивление.
Поэтому основа для новой медицинской коммуникационной революции уже есть. Я считаю ее неизбежной, но нельзя с уверенностью назвать время, когда она произойдет. Мы знаем, как трудно изменить что-то в медицине, точно так же, как чрезвычайно трудно изменить религиозные ритуалы. Например, если вернуться в VIII и IX вв. в Европе, то священник стоял лицом к апсиде (стене за алтарем) и спиной к прихожанам, молился на латыни, которую понимало очень малое количество людей, присутствующих на богослужении45. Подобная ориентация называлась «на восток» – ad orientem46, что часто совершенно дезориентировало. Этот ритуал в некоторых церквях Европы практикуется по сей день, но по большей части от него отказались – с 1960-х гг. Потребовалась всего 1000 лет для того, чтобы священники повернулись лицом к людям и заговорили на родном языке. Врачам же никак не удается обходиться без профессиональной терминологии, они все еще выписывают рецепты на латыни, а в силу необходимости вести записи в электронном виде смотреть на пациента им и вовсе не удается. И все же есть новый путь, по которому можно идти вперед.
Очень интересный эксперимент позволяет взглянуть на этот новый путь и связать главные темы этой главы – книги и цифровые устройства. Арнон Грюнберг – известный голландский писатель, изображенный на рис. 3.3, пытается понять, какие эмоции будут испытывать читатели в процессе чтения его новой книги и насколько они совпадают с его эмоциями во время ее написания47. Чтобы выяснить это, к нему прикрепили многочисленные датчики, в том числе шлем с 28 электродами, отслеживающими мозговые волны, а также датчики, определяющие пульс и кожно-гальванический рефлекс (так измеряется эмоциональное возбуждение или стресс); вдобавок в процессе работы Грюнберг сидит перед камерой для мониторинга выражения лица. После того как книга будет опубликована, 50 читателей используют тот же набор датчиков и камеру при чтении электронной книги, таким образом предполагается выяснить, как соотносятся процессы создания и потребления искусства, – в некотором роде это начало оцифровывания творческого процесса. Сегодня легко определить, какие строки в книге выделяются читателями электронной версии (например, зайдя на сайт интернет-магазина Amazon и отыскав там книгу в соответствующем разделе), таким образом автор может увидеть, что вызвало отклик, но этот эксперимент ставит вопрос гораздо шире. Разработчик эксперимента, голландский невролог Исбранд Ван де Верф, спрашивает: «Почувствуют ли читатели текста Арнона, что понимают или воплощают те же эмоции, которые испытывал он при написании текста, или чтение – это совершенно другой процесс?»47. Грюнберг, ставший объектом этого научного невро-эстетического изучения и известный своими антирелигиозными книгами, сказал: «Я не думаю, что этот эксперимент должен доказать полезность литературы. На самом деле иногда литература может быть даже опасной, если вы воспринимаете ее серьезно»47. В продолжение эксперимента исследователи из Массачусетского технологического института (MIT) пошли дальше и создали «книгу, которую можно носить на себе». Она наполнена датчиками и предлагает читателям виртуальный опыт и переживания по мере прочтения48.
В этой главе мы дали обзор двух коммуникационных революций – от реального происхождения литературного чтения до цифровых технологий беспроводных портативных устройств. Мы показали удивительные итоги первой революции и одновременно приступили к изучению потенциальных последствий нынешней. Отношение Грюнберга к эксперименту, в котором он участвует (обратите внимание на сходство фамилий Гутенберга и Грюнберга и их репутации в отношении благочестия), напоминает нам, что и старые, и новые технологии могут быть опасны. Тем не менее я верю, что мы можем формировать будущее медицины в интересах здоровья людей, но совершенно иным путем. Гутенберг демократизировал чтение, точно так же есть шанс, что смартфоны сделают медицину демократичной. В конечном счете это будет достигнуто, когда каждый человек сможет иметь неограниченный, прямой доступ ко всем данным и информации.
Это все можно выразить популярной фразой: «Ничего обо мне без меня».
