Американская медицинская ассоциация
Американская медицинская ассоциация была основана в 1847 г., и на протяжении уже более 160 лет, как сказано на ее веб-сайте, «Кодекс медицинской этики» (Code of Medical Ethics) АМА является «авторитетным руководством по этике для практикующих врачей»25. Он и был авторитетным.
АМА – это крупнейшая профессиональная организация врачей в США, в 2010 г. она насчитывала 215 000 человек, но треть из них представлена студентами медицинских вузов и стажерами, которые еще не занимаются медицинской практикой. Так что, хотя в АМА состоят более 100 000 практикующих врачей, она представляет лишь 15 % практикующих врачей в стране26. Налицо явная убыль в сравнении с 1950-ми гг., когда членами АМА было примерно 75 % американских врачей. Несмотря на то что АМА представляет меньшинство врачей в США, ассоциация владеет искусством лобби и давления на политику здравоохранения, как в случае с Законом о доступном медицинском обслуживании (Affordable Care Act) и программой Medicare, а также оказывает влияние на организации здравоохранения.
В 2012 г. мне пришлось иметь дело с АМА после того, как Wall Street Journal опубликовала интервью со мной по вопросам инноваций в медицине, в котором, в частности, было следующее:
The Wall Street Journal: Что мешает на пути в этот новый мир?
Доктор ТОПОЛЬ: Меня побудила действовать проблема доступа пациентов к данным о состоянии их здоровья. АМА [Американская медицинская ассоциация] лоббировала идею, что у потребителей не должно быть прямого доступа к их данным по ДНК; что их надо передавать через врача. АМА провела опрос среди 10 000 врачей, и 90 % сказали, что им сложно использовать геномику в клинической практике. Так как же они могут быть конечными медиаторами, через которых люди получают доступ к своим данным по ДНК? Это на самом деле говорит о медицинском патернализме27.
Моя критика АМА за ее патерналистские попытки помешать людям получать результаты их ДНК-исследований самостоятельно, в обход врача, вызвала недовольство. Вскоре после публикации интервью мне позвонил доктор Джеймс Мадера, генеральный директор и исполнительный вице-президент АМА, желая обсудить этот вопрос. Он начал телефонный разговор с фразы: «Эрик, мы – не АМА времен вашего отца». Однако, лишь изучив историю патернализма в медицине, я понял, насколько глубоко уходят корни этой проблемы в АМА. Это была не просто АМА времен моего отца; это была АМА времен моего прапрадедушки.
Первый «Кодекс медицинской этики» 1847 г. говорит сам за себя28.
Вот несколько характерных абзацев в том порядке, в котором они идут, из «Вступления» к кодексу, некоторые ключевые слова я выделил жирным шрифтом:
1. Поскольку обязанность врача – консультировать больных, он имеет право на то, чтобы его внимательно и уважительно слушали.
2. Это деликатная и благородная задача… предотвращать болезни и продлевать жизни людей; и тем способствовать их усердию и продуктивности и, не имея полномочий нравственного и религиозного просвещения, делать вклад в культуру всего народа.
3. Будучи убежденными в благородстве своего призвания, врачи как поверенные науки, ведающие лечением и благотворительностью, должны непрестанно бдить, дабы не проникли в их ряды те, кто не прошел надлежащего подготовительного нравственного и интеллектуального обучения.
4. Самые образованные люди, лучше всех знающие человеческую природу.
5. Врач не только обязан всегда быть готовым прийти на помощь больному, но должен быть преисполнен сознанием величия своей миссии.
6. Врачу надлежит… сочетать мягкость с жесткостью, а снисхождение с властностью, чтобы внушать пациентам чувство благодарности, уважение и уверенность.
7. Врачу не следует давать мрачные прогнозы, поскольку таковые отдают шарлатанством, преувеличением значимости его помощи в лечении или избавлении от болезни.
8. Жизнь больного может быть укорочена не только действиями, но и словами, и манерой поведения врача.
9. Медицина, по общему признанию, самая сложная и запутанная из наук, не предполагающая интуитивного знания.
10. Пациент никогда не должен утомлять своего врача скучными деталями, рассказывая о событиях или проблемах, не относящихся к болезни.
11. Подчинение пациента предписаниям врача должно быть немедленным и беспрекословным. Никогда он не должен в силу собственных невежественных представлений ставить под вопрос уместность его назначений.
12. Пациент никогда не должен обращаться за консультацией к другому врачу без однозначного согласия своего лечащего врача.
13. Вызывать врача следует утром, до того времени, когда тот обычно посещает больных, ибо, если врач заранее знает о том, к кому он должен зайти в течение дня, он может запланировать визиты так, чтобы они не мешали друг другу. Пациенты не должны обращаться к врачу без необходимости в часы, предназначенные для приема пищи и сна. Они всегда должны быть готовы к визиту врача, поскольку задержка на несколько минут часто представляет для него серьезное неудобство.
14. Выздоровев, пациент должен испытывать безусловное и непреходящее ощущение ценности предоставленных врачом услуг, ибо суть их такова, что никакие деньги не способны окупить их.
15. Нет иной профессии, от представителей которой требовались бы бо?льшая чистота и непорочность и более высокие стандарты нравственности, чем профессия медиков; и достижение столь выдающихся качеств – долг каждого врача как перед своей профессией, так и перед своими пациентами.
16. Нет никакой другой профессии, представители которой оказывали бы благотворительную помощь более щедро, чем медики.
17. Польза, которую прямо или косвенно приносят обществу активные и неустанные благодеяния медиков, так велика и важна, что врачи по праву заслуживают самого большого внимания и уважения сообщества.
Язык кодекса передает восторг самоупоения; в каждой фразе звучит величие, безапелляционность, самовосхваление. АМА несколько раз пересматривала этот документ, но тон, заданный изначальным текстом «Кодекса медицинской этики», сохраняется.
Первая ревизия документа состоялась лишь в 1903 г., через 50 лет после того, как он был составлен впервые. «Принципы медицинской этики» (Principles of Medical Ethics) внесли небольшие изменения в пункте о готовности врачей прийти на вызов к больному29. Слова «преисполнен сознанием величия своей миссии» (пункт 5) сделали менее пафосными: «должен осознавать важность своей миссии и ответственность, которую он несет при выполнении своих важных обязанностей»30. По поводу мрачных прогнозов (пункт 7) была добавлена интересная неожиданная оговорка: «Такое предупреждение порой слишком настораживает, если его делает врач, поэтому лучше поручить подобное уведомление другому здравомыслящему человеку»29. В новой версии документа могущество врача увеличивалось, поскольку указывалось, что «жизнь может быть продлена» словами и манерой поведения врача (в отличие от «укорочена» в пункте 8). Было добавлено важное предложение по поводу общения с пациентом: «Священный долг – избегать любых высказываний или действий, которые могут обескуражить или огорчить пациента».
Поразительно, что первое упоминание об информированном согласии появилось только в версии 1957 г.31, тогда были добавлены слова, что «хирург обязан сообщить все факты, имеющие отношение к необходимости и проведению операции», а «экспериментатор обязан при использовании новых лекарств и процедур получить добровольное согласие человека»31. На самом деле трудно представить, что с момента возникновения медицины пришлось ждать 1957 г., чтобы сформулировать понятие информированного согласия и права пациента. Тем не менее получилось именно так.
В более поздние, пересмотренные АМА версии и документы по вопросам этики в 1980-е гг. включили два положения, которые дают значительную власть врачам, полагаясь на их здравый смысл. По поводу информированного согласия АМА заявляла, что должно быть право «лечить без согласия, когда врач считает, что согласие „противопоказано с медицинской точки зрения“». Ассоциация настаивала: «Нельзя раскрывать информацию, когда есть риск, что раскрытие информации нанесет психологическую травму пациенту, а потому „противопоказано с медицинской точки зрения“»32. Следует обратить внимание на то, что кодексы и правила АМА становятся все короче: в 1847 г. кодекс состоял из 5600 слов; в 1903 г. – из 4000; в 1912 г. – из 3000; в 1957 г. – из 500, а к 1980 г. достиг 250 слов28,29,31,32. Общее количество слов заметно сократилось, при этом ничего нового по поводу того, что пациент должен иметь право голоса, так и не было сказано.
Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак33. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов34. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.
