ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?
Медико-генетическое консультирование — это обмен информацией между врачом и будущими родителями, а также людьми, пораженными болезнью, или их родственниками по вопросу о возможном проявлении или повторении в семье наследственного заболевания. Цель его заключается в том, чтобы люди, желающие получить такую информацию, хорошо поняли, что представляет собой беспокоящая их болезнь и сопутствующие ей осложнения, и узнали об имеющихся в их распоряжении возможностях выбора тех или иных решений. Задача консультирования состоит в том, чтобы помочь заинтересованным семьям в их нелегких проблемах, в принятии ими решения, в преодолении возможных страданий и в определении путей, помогающих выполнить принятые решения, но ни в коем случае не в том, чтобы принимать эти решения за них.
Прежде всего следует надеяться, что консультирование приведет в достаточной степени к пониманию ситуации. Это позволит принять разумные решения, способные предотвратить или по крайней мере уменьшить число случаев тяжелой наследственной болезни или умственной отсталости в данной семье. В общем-то с этими целями и надеждами охотно согласится подавляющее большинство тех специалистов, кто дает консультации по медицинской генетике. Однако по вопросу о том, как должна поступать и передаваться генетическая информация, мнения расходятся. Кое-кто даже считает, что ее вовсе не следует сообщать.
