Care.data vs. Careless.data[45]
Очень информативное и весьма отрезвляющее исследование о ненадлежащем обращении с медицинскими данными в больших масштабах предприняла Государственная служба здравоохранения Великобритании (NHS)54–60. Эта крупнейшая в мире государственная организация здравоохранения предоставляет медицинскую помощь 53 млн человек. В августе 2013 г. правительство, желая побудить население делиться своими медицинскими данными с учеными, инициировало крупную кампанию под лозунгом Care.data. По всей Англии в кабинетах врачей были развешены постеры. Возглавляли кампанию Wellcome Trust и ведущие благотворительные организации, такие как Британский фонд изучения рака, Диабетический фонд Великобритании, Британский фонд сердечных болезней, и такие крупные специалисты, как Бен Голдакр[46]. Премьер-министр Дэвид Кэмерон сказал: «Каждый пациент Государственной службы здравоохранения должен быть участником исследования»57.
Один из пациентов и участников кампании Care.data, излечившийся от рака Ричард Стивенс, был блестящей иллюстрацией полезности этой инициативы. Он сказал: «Как человек, который пережил два вида рака, я лично видел, как наши медицинские карты могут помочь людям. Возможно, меня сегодня не было бы в живых, если бы у исследователей не было доступа к медицинским записям других раковых больных, чтобы разработать самые эффективные виды лечения и выбрать лучший метод лечения для меня. Предоставляя свою историю болезни исследователям, я знаю, что помогаю другим пациентам в будущем»61.
Правительство разослало брошюру под названием «Лучшая информированность означает лучшую медицинскую помощь» (Better Information Means Better Care) в 26 млн домохозяйств (рис. 12.1)54. Цель NHS – «добиться лучшего здравоохранения, одновременно создавая самую всеобъемлющую базу данных пациентов в мире для исследований» – несомненно достойна похвалы. Это первый случай оцифровывания и хранения всех историй болезни целой нации в одном месте, центральном архиве Информационного центра Министерства здравоохранения и социального обеспечения.
Однако прозвучали серьезные опасения по поводу неприкосновенности частной жизни. Через несколько месяцев после начала кампании возникло активное оппозиционное движение, которое включало Британскую медицинскую ассоциацию и Королевскую коллегию врачей общей практики. К сожалению, эта обеспокоенность не встретила должного понимания. Например, профессор Лайам Смит из Лондонской школы гигиены и тропической медицины сказал: «Я не могу гарантировать, что не будет ни единой утечки, но риск минимален. Речь не идет о конкретных людях»61. Да нет же! Речь идет как раз о конкретных людях. Care.data состоит из конфиденциальных медицинских данных каждого человека, включая наследственность, диагнозы, выписанные лекарства, результаты анализов крови и медицинские снимки. Стоит делу дойти до «кражи личности» – чтобы стало ясно, насколько это касается конкретного человека. А для компаний розничной торговли и компаний, торгующих информацией, реидентификация не составляет особого труда, и истинная анонимность невозможна. Более точным термином будет «псевдоанонимность»59. Кражи важных медицинских персональных данных одного человека вполне достаточно, чтобы вызвать волнения и беспокойство. Но причин для беспокойства оказалось гораздо больше. В конце февраля 2014 г. крупная часть базы данных, содержащая данные больниц за 13 лет и охватывающая 47 млн пусть и обезличенных пациентов, была продана страховой индустрии. Бен Голдакр пришел в ярость от действий Информационного центра Министерства здравоохранения и социального обеспечения и написал, что это нарушение собственного устава Информационного центра: «Они не правы: это подобно ядерной энергии. Медицинские данные, разреженные и сжатые, представляют собой огромную силу, способную творить добро, но они таят в себе и большой риск. Если происходит утечка, то вернуть данные назад невозможно; потребуются десятилетия, чтобы восстановить доверие населения»56. Джонатан Фридлэнд написал в The Guardian: «Мы теперь никому не доверяем наши данные – даже нашим врачам»62.
Хотя программа Care.data была осуществлена из рук вон плохо, она очень поучительна. Она олицетворяет потенциально несовместимые цели разработки огромных ресурсов медицинской информации в помощь пациентам, но в то же самое время делает их доступными для покупателей и, к сожалению, для грабителей.
