Эффект Анджелины
После выступления Джоли все шире стала признаваться связь между генетикой и раком и то, что с ним можно справиться, если действовать. Как писал журнал Time, «самая сногсшибательная женщина в мире переосмыслила понятие красоты, сделав всех нас немного умнее»12. В последнее время было проведено несколько исследований и опросов, чтобы представить этот эффект в количественной форме. В общенациональном опросе, который проводился онлайн компанией Harris Interactive, участвовало 2572 взрослых американца, только 3 % из них указали, что читали статью в The New York Times, в то время как 73 % узнали эту историю из развлекательных и новостных телепрограмм8. О профилактической мастэктомиии Джоли знали 74 %, а половина из них знала о 87 %-ном риске развития у нее рака груди. Но лишь 10 % респондентов имело адекватное представление о риске развития рака груди у женщин без мутации гена BRCA, т. е. знало о том, что патогенные мутации BRCA встречаются довольно редко, всего у 0,24 % населения, и отвечают они примерно за 10 % случаев рака груди. Другой обзор 103 газетных статьей, вышедших в течение первого месяца после статьи Джоли, выявил отсутствие упоминания о редкости мутации у Джоли. В отчете сделан вывод: «Необходимы дальнейшие исследования, чтобы выяснить, повлияла ли шумиха в прессе на спрос и использование тестирования на BRCA1|2 и превентивную мастэктомию»30.
Оказалось, что во всем мире, включая США, Канаду, Австралию, Европу и Израиль, было документально зафиксировано стремительное увеличение спроса на BRCA-тестирование. Компания Myriad Genetics, несмотря на приостановку действия патента на секвенирование BRCA, выданного ей по решению Верховного суда от 13 июня 2013 г. (о чем я расскажу чуть ниже), объявила о 52 %-ном увеличении доходов и приписала это эффекту Анджелины31. В некоторых клиниках Великобритании было отмечено четырехкратное увеличение количества профилактических операций по удалению груди.
В The New York Times была опубликована тематическая статья, в которой рассказывалось о последствиях публичного признания Анджелины и нынешнем положении дел с раком груди в Израиле: «Так называемые еврейские гены рака груди беспокоили здесь женщин на протяжении многих лет, но после того, как актриса Анджелина Джоли сообщила в мае, что прошла двойную мастэктомию, так как анализы подтвердили наличие у нее мутации, в стране произошел настоящий информационный взрыв: по радио и в ток-шоу по телевидению выступали израильские женщины, которые приняли такое же решение»32. Бурные дискуссии вызвала фотография 28-летней женщины из Тель-Авива, демонстрирующей свою прооперированную левую грудь. Она обнаружила у себя опухоль через несколько лет после того, как у ее родственницы выявили мутацию гена BRCA32. Многие читатели выступали против подобной натуралистичности и демонстрации следа от разреза и ареолы. Но один график из этой статьи заслуживает особого внимания. Из-за того, что мутация у евреев-ашкеназов встречается чаще, чем у представительниц других национальностей, количество случаев рака груди в Израиле особенно высоко – 97 новых случаев на 100 000 женщин каждый год. Цифры в США по аналогичному показателю – 79 на 100 000 в США и в Польше – 49 на 100 000. Но в сравнении с США, где наблюдается 36 %-ный уровень превентивной мастэктомиии, этот показатель в Израиле составляет всего 4 %, один из самых низких в мире. Отчасти это объясняется сексизмом врачей – мужчин, не желающих оперировать здоровых женщин. В качестве примера в статье были процитированы слова заведующего онкологическим отделением Тель-Авивского медицинского центра, который выступает против профилактической мастэктомии, заявляя (несмотря на отсутствие каких-либо доказательств), что женщина не может испытывать оргазм после этой операции.
Эффект Анджелины – это больше чем растущее осознание проблемы и взрыв популярности тестирования на BRCA и превентивной хирургии. Я считаю, что он будет рассматриваться как переломный момент в медицине. «Мой выбор» символизировал новую эру в медицине: доступ к важнейшей информации о себе – в данном случае геномной информации – способствует тому, что каждый человек может сам делать выбор, определяющий его судьбу. Десять лет назад это было нереально, поскольку возможности получения или интерпретирования данных по секвенированию ДНК были очень ограниченны. Трудно представить какие-либо другие данные, более уникальные и индивидуальные, чем наши ДНК. Потребовалась всемирно известная кинозвезда, обладающая наиболее опасной из известных в медицине мутацией ДНК, которая отважилась открыто рассказать обо всем. Безусловно, это было очень личное решение, и, хотя вариантов выбора было несколько, все они были очень непростыми – при этом главную ответственность взяла на себя Анджелина. Она тесно сотрудничала со своим врачом Кристи Фанк при выборе места и времени. И ее решение поделиться своим опытом, чтобы научить других, символизирует то, что мы, вероятно, увидим в будущем медицины. Если бы она не сообщила обо всем публично, это было бы упущенной великолепной возможностью. Дело не в растущей осведомленности о редкой мутации, которая приводит к раку груди; дело в доступе к медицинской информации, необходимой человеку, чтобы принять решение и действовать. Напрашиваются параллели между печатным станком Гутенберга и доступом к печатной информации: и тогда, и сейчас речь идет об incunabula – ранних этапах развития чего-либо. Когда-нибудь, оглядываясь на историю Джоли, мы, вероятно, не будем считать происходящее столь же большим шагом вперед, как Реформацию Лютера, но, наконец, по крайней мере, прозвучала важная мысль: это мои данные и мой выбор. Джоли навсегда стала для нас не просто актрисой, исполняющей главные роли в боевиках, а человеком, сыгравшим ведущую роль для идеи самопознания, свободы информации и экологии медицинской информации. А рост общественной осведомленности о геномике, в частности, представляет собой важный шаг в демократизации ДНК как ключевого компонента нашей цифровой идентичности. Есть и другие вспомогательные силы, которые параллельно толкают демократизацию ДНК вперед, – потребительская геномика и решение Верховного суда США, имеющее важнейшее значение. Теперь мы поговорим о каждом из них.
