Идеальный ребенок
Часто можно услышать обсуждение темы долга перед будущими поколениями. Им мы хотим передать лучший мир, то есть мы должны сохранить окружающую среду и уменьшить количество возможных причин несчастья. Мир без болезней тоже относится к этой перспективе. Но есть и другие причины не желать больного ребенка, более эгоистичные; некоторые их называют гедонистическими.
Во времена, когда рождаемость падает по очевидным экономическим причинам, эмоциональный вклад в ребенка, который имеет большую вероятность остаться единственным, конечно, выше, чем в случае, если детей много и они воспринимаются во всем их разнообразии. Давайте подумаем, насколько возможна генетическая консультация в такой стране, как Китай, где на протяжении многих лет действует политика демографического ограничения и где приветствуются семьи с одним ребенком. Некоторое время там преобладал подход репродуктивной компенсации. Зная, что ребенок может преждевременно скончаться, пары стремились завести других детей, надеясь «компенсировать» потерю, поскольку было необходимо, чтобы семья достигала определенных размеров{81}. В 70-х годах в западных странах наметились изменения в принятии репродуктивных решений. Пары, находящиеся в группе риска из-за вероятности заболевания талассемией, старались иметь меньше детей. А те, у которых уже был один здоровый ребенок, больше не хотели испытывать судьбу. Плодовитость больше не была в цене. Увеличивающаяся выживаемость больного ребенка становилась бременем для семьи, которая утрачивала структуру и «аграрные» ценности в пользу процесса индустриализации, как в дельте реки По, так и на Кипре. Законодательство поменяло свое отношение к терапевтическому аборту и разрешило практику пренатальной диагностики. Последняя, в свою очередь, сместила ось репродуктивного выбора в сторону женщины и ее решения. Феминистическое видение генетической профилактики настаивает на том, что пренатальная диагностика, имплантация эмбриона, вероятный аборт – все это касается женского тела, что оправдывает асимметрию в вопросе репродуктивного выбора пары в пользу решения, принятого женщиной.
Все чаще наблюдается отказ от пассивного и фаталистического отношения к генетическим заболеваниям. Благодаря предымплантационной диагностике стало возможным рожать здоровых детей. Это сочетание развития техники и социальных изменений способствовало попыткам «создать идеального ребенка». Даже если абстрагироваться от позитивной евгеники, направленной на «усовершенствование» человеческого рода, мало кто хотел бы пассивно принять перспективу рождения больного или несчастного ребенка. В отношении поколения наших детей мы перешли от случая к выбору. Речь идет об одном из наиболее значимых прорывов, связанных с проектом «Геном». Возможности для индивидуального выбора многократно выросли, коллективная этика противостоит реальности, которая еще пару десятилетий назад представлялась чем-то из области научной фантастики.
Если с индивидуальной точки зрения можно понять выбор родителей не передавать ребенку даже легкую форму заболевания, то с коллективной точки зрения встает вопрос, должно ли общество проводить программы по профилактике легких заболеваний (или «явлений»), тяжесть которых точно не определена, или даже профилактику «факторов риска»?
Например, мы могли бы предпочесть не передавать ребенку ген, повышающий предрасположенность к раку груди или кишечника{82}, так же как и не передавать гены, которые могут способствовать появлению психического расстройства, и, конечно, имея возможность выбирать, мы предпочли бы иметь ребенка без риска развития у него диабета или сердечно-сосудистых заболеваний. Становится возможным не только предупреждать тяжелое заболевание, но и не передавать генетические признаки, далекие от общепризнанного понятия тяжелого заболевания. Общество призвано решить, должна ли подобная перспектива контролироваться политикой системы здравоохранения, или она должна быть пущена на самотек с неравным соотношением спроса и предложения, которое создается сейчас, учитывая интенсивное предложение генетических тестов частными лабораториями. Общество призвано решить также, насколько поддерживать или стимулировать индивида в его выборе, признавая, однако, этот выбор неприкосновенным.
