Больные и ассоциации
Больные имеют непосредственный интерес в лечении собственного заболевания. Они могут ссылаться на опыт других, являющийся результатом личных ожиданий, тяжести заболевания, его психологических и биологических особенностей, а также вероисповедания. Ассоциации больных являются «генетическим сообществом», выражаясь терминами современных социологов в области медицины. В развитых странах они играют фундаментальную роль в привлечении внимания, в ориентации научных исследований, во влиянии на политическую власть, часто достигая весьма ощутимых результатов. Все ассоциации, чьи сайты я посещал, информируют о доступности теста на выявление носителя, но только ассоциация спинальной мышечной атрофии Claire Heine Foundation открыто заявляет о выборе профилактики и ставит ее своей приоритетной задачей.
Споры вызывает и роль самого пациента. Некоторые считают, что кампании по профилактике притесняют больного, потому что подчеркивают вес, который он представляет для общества, сгущают краски, увеличивают социальную стоимость болезни и страдания, которые она приносит, и ресурсы, которые она отнимает на поиски лечения. Согласно Гёдемакеру и тен Хаве, программа профилактики делает стоимость терапии выше, чем стоимость болезни. Они утверждают, что первоочередной задачей медицины является облегчение страданий и восприятие больного как нуждающегося человека. Позиция этих авторов, однако, обусловлена тем фактом, что профилактика генетического заболевания требует принятия решения о продолжении рода.
По этим причинам сам больной является одной из центральных фигур в споре, поскольку представляет элемент, имеющий право на принятие решения в политике профилактики. Я осознаю, что этот аргумент представляется очень деликатным и трудным для обсуждения из-за риска прозвучать оскорбительно.
