Десять тезисов
I
Проблема генетической передачи заболеваний представляет собой точку пересечения этической составляющей, технических возможностей, индивидуальных свобод и демографической политики{112}. Ситуация вокруг этой темы далека от равновесия, в ней постоянно наблюдаются изменения, в основном происходящие вследствие расширения научных знаний и технического прогресса. Мы не планировали вести доктринерские дискуссии, не хотели поднимать тему этики репродуктивного выбора, мы лишь предложили исследовать такую конкретную, актуальную и явную проблему, как возможность устранения генетических заболеваний, терзающих человечество.
Поразительные успехи молекулярной биологии и генетики привели к появлению новой парадигмы биоантропологии и позволяют объяснить сегодня множество биологических явлений генетическими терминами, значительно уменьшив вес окружающих и социальных условий. Были открыты тысячи моногенных заболеваний, то есть обусловленных мутациями, происходящими только в одном гене, и в настоящее время мы располагаем технологиями для их диагностики и для поиска носителей, что является решительным шагом на пути к их устранению. Уже предпринимаются попытки диагностировать и предвидеть полигенные болезни и интерпретировать с генетической точки зрения взаимодействие между организмом и окружающей средой. Таким образом, будущее становится более сложным.
Мы рассмотрели исторически обусловленные ситуации за последние десятилетия, когда расширение знаний поставило индивидуума, все население и политику здравоохранения перед возможностью и необходимостью выбора. Рассмотренные примеры стали классическими, они хорошо демонстрируют, как определенные решения следовали совершенно разными путями, прежде чем быть принятыми.
Устранение генетических заболеваний (можно сказать, всех) – это реальная перспектива, она ставит животрепещущий вопрос этического и социального порядка: необходима ли их профилактика? Вопрос, на который мы постараемся ответить, – должно ли это быть задачей санитарных служб, то есть объектом политики системы здравоохранения, или же это решение должно относиться к сфере индивидуальной автономии? Мы все время искали прецеденты в профилактике инфекционных заболеваний, являющейся моделью, на которой основана современная система здравоохранения, но мы также выяснили, что проблема устранения наследственных заболеваний существенно отличается, поскольку она связана с этикой продолжения рода и с проблемой ответственности перед будущими поколениями, то есть с фундаментальными этическими вопросами об образе жизни. Поэтому мы хотим поговорить об антропогеномической точке зрения.
II
На мой взгляд, существует противоречие между исследовательскими программами, направленными на поиск лечения генетических заболеваний, и программами, целью которых является их профилактика. Ярчайшим примером этого являются инициативы, снискавшие большую популярность (в Италии, например, Telethon), которые собирают внушительные суммы, направляемые на исследование генетических заболеваний, но мало средств направляют на информацию о возможности их профилактики. Существуют тысячи генетических заболеваний, и каждое требует индивидуального изучения, прежде чем, вероятно, перейти к терапии, в то время как доступные сегодня технологии могли бы позволить диагностировать множество из них одновременно. Отталкиваясь от банального забора крови или даже по образцу слюны мы можем определить носителей десятков заболеваний и информировать о риске их передачи. Следовательно, сегодня можно преумножить то, что было сделано для контроля талассемии на Кипре или в Италии. Однако наблюдается намеренное сдерживание процесса передачи этого знания. Пока оно ограничено узкоспециализированными учреждениями и мало распространяется даже в медицинской среде. Его распространение осуществляется по максимуму по коммерческим каналам: через лаборатории, предлагающие генетический тест для выявления носителей. По сравнению с количеством проектов, реализуемых клиниками и исследователями, программ по профилактике очень мало. И это удивляет, учитывая относительную легкость и быстроту, с которыми удалось практически свести на нет талассемию или болезнь Тея – Сакса в совершенно разных социальных, культурных и этических условиях. На фоне растущего предложения коммерческих генетических тестов программы, проводимые системой общественного здравоохранения, имеют малый резонанс. Возникает ощущение, что идея заключена в рассмотрении выбора генетического теста как вопроса личного характера, а не как общественной цели, а рынок требует либеральной генетики, выдвигая весомые аргументы в ее поддержку.
III
Чем объясняется нежелание поднимать тему возможности устранения генетических заболеваний? Профилактика генетических болезней касается вопроса образа жизни. Евгеника, словно призрак, сопровождает ее. Помещенная на социальный план, теория наследственности признаков имела разрушительное начало, одним из главнейших элементов которого было требование права/долга государства вмешиваться в наследственные заболевания или в генетические характеристики населения. Евгенические теории Гальтона были эксплицитными и соединяли рождающуюся теорию эволюции видов (Гальтон был двоюродным братом Дарвина!) с рождающейся теорией генетики человека. Идея селекции для совершенствования человеческого рода не была новой, она высказывалась еще Платоном (в диалоге «Республика»), а затем в том или ином виде повторялась на протяжении веков вплоть до нашего современного трансгуманизма – теории, выступающей за совершенствование человеческой природы. Идея вмешательства властей с целью недопущения союзов между людьми с генетическими нарушениями даже не принадлежит сторонникам евгеники. Общество препятствовало бракам между эпилептиками еще в XVIII веке. Таким образом, евгеника Гальтона – не что иное, как новая формулировка античной теории, другого он не предлагал.
Мы должны признать, что в желании производить на свет поколения, свободные от болезней, присутствует утопический элемент. Проблема в том, что это желание может дойти до перспективы улучшения умственных и физических возможностей человека и дискриминации людей, народов, рас, являющихся носителями признаков, расцениваемых как дефектные. Идея вмешательства в генетику для эмпирического исправления «стихийной» склонности природы создавать несовершенных существ или существ с «нежелательными» признаками пришла от скотоводов и земледельцев. Гальтон не видел ничего ненормального в том, чтобы применить их методы к человеку. В сущности, речь шла о том, чтобы вернуть человеческое существо в лоно природы, на этот раз с прочной научной базой. Строение ДНК человека и растений не отличается, и это, видимо, не вызывало сожаления ни у Демокрита, ни у Лукреция.
Таким образом, это знание уходит корнями глубоко в историю. Но теория Гальтона – не биологическая, она биометрическая. Это статистика и математика, применяемая к человеческому населению, теория, зародившаяся в XVIII веке с появлением науки демографии. Исследование закономерности и количественная оценка развития людского населения создают само понятие населения. Человечество состоит из правителей и подданных, и отношения между ними более не регулируются по трансцендентальной модели. Людское население подчиняется законам самой природы, управляющим движением планет. Под биометрией, примененной к генетике, подразумевается понимание процессов передачи признаков от поколения к поколению в рамках одного народа. Направление деятельности лаборатории евгеники Гальтона в Лондоне впоследствии будет определяться скорее статистиками, нежели биологами в области генетики. Первым будет Карл Пирсон, один из отцов-основателей современной биостатистики. За Пирсоном последует другой выдающийся статистик – Рональд Фишер. Но когда речь идет о статистике и о населении, то взгляд на человечество требует некой осмысленной деятельности, которой, согласно Гальтону, и был поиск математических законов, регулирующих наследственность признаков, чтобы помешать передаче тех, которые он считал дегенеративными.
Новые генетические теории неизбежно переплелись с теориями дегенерации, впервые сформулированными в середине XIX века Бенедиктом Морелем. Было бы интересно узнать, почему именно в середине XIX века, почти одновременно, назрели и были сформулированы теория дегенерации, теория эволюции и теория генетической передачи признаков. Они появились независимо друг от друга, но их встреча положила начало евгеническим теориям XX столетия. Тогда научные открытия позволили создать новую почву для теорий, которые уже до этого имели место в истории человечества, вероятно, отражая утопическую потребность, свойственную природе человека.
IV
Не желая избегать столкновения с темой евгеники, мы рассмотрели проблемы, которые могут, так сказать, относиться к области негативной евгеники. Все критики либеральной евгеники, начиная с Хабермаса, признают, что устранение заболевания является, с этической точки зрения, вопросом, не имеющим ничего общего с позитивной евгеникой, цель которой состоит в селекции признаков для совершенствования человеческого существа или в использовании генетических технологий для введения человеческому существу желательных признаков. Но все уточняют, что негативная евгеника должна ограничиться профилактикой тяжелых заболеваний, что поднимает проблему пределов, которая усугубляется, когда необходимо использовать санитарные стратегии и политику. Где остановиться? Как установить, что та или иная болезнь достаточно тяжела, чтобы в отношении нее была применена программа по устранению? Эти вопросы рождают спор о переносимости боли, страданий. Это скользкая дорожка, особенно когда речь идет о еще не родившихся людях.
Не желать рождения больных детей – это индивидуальный выбор, желать устранить заболевание – это социальный вопрос, который требует проведения целенаправленной политики. В клинической практике или в сфере генетической консультации мы сталкиваемся с людьми, являющимися носителями собственных ценностей, поэтому очевидно, что любой принуждающий подход должен быть исключен. Эксперт-консультант не должен навязывать свою точку зрения или собственную этическую позицию. Но допускаются ли социальные действия, задачей которых является убеждение населения принять участие в программе генетического скрининга? Можно было бы сделать проблему радикальной, поставив ее между двумя полярно противоположными идеями: с одной стороны – генетический либерализм, который выступает за индивидуальную свободу выбора стать родителем; с другой – интерес общества или государства в устранении заболеваний, представляющих большую социальную проблему. Тот, кто поддерживает либеральную генетику, приветствует любую инициативу, позволяющую обеспечить возможность индивидууму или паре принимать решение (социологи в области медицины называют это английским термином empowerment (полномочия. – Примеч. пер.)). В их глазах увеличение объема информации может иметь лишь положительную оценку. Но когда информация недоступна для понимания, система здравоохранения должна создать условия, способствующие ее восприятию, причем она должна делать это, не выражая эксплицитно своего суждения об индивидуальном выборе. Многие исследования продемонстрировали, как социальный, этический и культурный контекст влияет на решение потребовать проведения генетического теста или принять предложение о его прохождении. В этом балансе между индивидуальным правом принятия решения и принуждающей властью системы здравоохранения (государства) стрелка весов может занимать промежуточное положение, возможно, с небольшими отклонениями в ту или иную сторону. Роль системы здравоохранения могла бы быть сведена к минимуму: к контролю информации (назовем это защитой потребителя), к контролю качества предлагаемых услуг. Это необходимо, учитывая, что существует заметная асимметрия возможности и способности понимать эту информацию между теми, кто ее предлагает в частном порядке, и теми, кто ее запрашивает. Ощутив на себе тяжесть последствий этой асимметрии, научные сообщества и их журналы заняли позицию, абсолютно противоположную прямому предложению генетических тестов потребителю. В некоторых случаях санитарные власти накладывали ограничения, как произошло в США в отношении компании 23andMe. Но во времена, когда тесты предлагаются через интернет, а образцы крови или слюны могут перевозиться почтовыми службами, невозможно возвести непреодолимые барьеры. Фактически предложения генетических тестов в сети множатся, и они не подлежат никакому контролю.
На противоположном полюсе находится решение о централизованной стратегии системы здравоохранения (государственной) по распространению генетического теста с целью профилактики генетического заболевания, вплоть до введения обязательного тестирования. Это делается посредством вмешательства в структуру семьи, ограничения эндогамии в мусульманских странах, запрета на браки между людьми, находящимися в группе риска, в общинах ортодоксальных евреев, рекомендаций пройти тест на выявление носителя, как делал Пий XII, чтобы предотвратить тяжелые заболевания. С трудом принимаемая населением, централизованная стратегия, «спущенная сверху», имела одно достоинство – решение организационного вопроса. Для достижения заявленной цели – сокращения рождения больных людей – санитарные и религиозные власти должны были продумать организационные инструменты, оценить человеческую и экономическую стоимость, задаться вопросами этики. Они не могли полагаться на рынок. С этой точки зрения, преобладает видение болезни как социального ущерба, который можно предотвратить, и идея того, что государство вправе защищать интересы будущих поколений.
Однако существуют и промежуточные условия, например группы (этнические, религиозные, социальные), которые признают свою генетическую идентичность и могут с полным правом отстаивать ее. Осознавая повышенный риск передачи своих наследственных заболеваний, они автономно разрабатывают свои стратегии профилактики.
Речь опять же идет о схематической иллюстрации; в сложном обществе уровни взаимодействуют между собой, знания циркулируют, поэтому лучше не рассуждать абстрактно, а интерпретировать окружающую нас действительность.
V
Исторические примеры демонстрируют нам, что механизмы принятия решения развивались разными путями. В последние десятилетия стратегии по профилактике талассемии и дрепаноцитоза были поддержаны государством, вплоть до приобретения директивной коннотации. Государство решило распространять информацию и создавать службы, чтобы пары делали по-настоящему осознанный выбор. Однако можно заметить существенную разницу. На Кипре программа была рассчитана на четкое понимание населением опасности заболевания, на распространение медицинских знаний, полученных в сотрудничестве с английской медициной, и, наконец, на изменение отношения гражданских и религиозных властей к проблеме. История контроля талассемии в Италии развивалась, скорее, на социальной почве. Она началась по инициативе таких исследователей, как Сильвестрони, Бьянки или Као, которые, совместно со своими коллегами, работали «в полевых условиях», обращаясь к местным союзам, не находящимся под управлением системы здравоохранения. Скрининг носителя средиземноморской анемии в Италии не был выбором централизованной политики. Он был результатом распространения в обществе процессов, принимаемых населением и поддерживаемых научными сообществами и местными политическими кругами. Но, как мы уже увидели, это происходило в ту историческую эпоху, когда наблюдались изменения структуры семьи и даже религиозных взглядов в районах, где прочно укоренилось католичество. На недавней конференции в Тревизо – одной из последних, где я принимал участие, – Антонио Као отстаивал недирективный характер кампании, проводимой на Сардинии, как результат социального участия, а не деятельности санитарной политики, хотя она оказала поддержку, по крайней мере, разрешив расширение информационной сети и упрощение доступа к генетическому тесту. Будучи парадигмой, пример с талассемией указывает на существование различных путей осуществления программ. Устранение болезни Тея – Сакса проходило совершенно иначе, как по социальному контексту очень технологизированной медицины, так и по этико-религиозным устоям в группах, на которые программа была направлена.
Другие пути открылись в случае со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. В случае первой скрининг носителя стимулировался ассоциацией, созданной родителями девочки, умершей от этой болезни.
Во втором случае мы присутствуем при новом феномене – спонтанном участии населения (северо-восток Италии) в тесте, предложенном сетью лабораторий, созданной по инициативе Падуанского университета и распространившейся без какого-либо директивного мотива или подготовленного плана. Эта сеть привлекла ряд гинекологов и лабораторий по сбору анализов. Тенденция к исчезновению муковисцидоза на востоке региона Венето является случайным результатом, заслуживающим еще одной интерпретации, в которой, вероятно, могут быть задействованы уже упомянутые нами факторы. Там, где начинает распространяться знание о заболевании, там, где население осознает тяжесть заболевания, преобладает выбор в пользу предотвращения рождения больных детей. Лишь в последние годы влиятельные научные сообщества, например сообщество гинекологов (Американский колледж акушеров и гинекологов) и клинических генетиков (Американский колледж медицинской генетики) в США, которые могут определять направление деятельности профессионалов, заняли решительную позицию, рекомендуя генетические тесты при прогнозировании беременности и научившись давать детальную информацию об отдельных этнических группах. Мы еще мало знаем о влиянии, которое эти рекомендации оказывают на репродуктивный выбор пар или индивидуумов, но это сигнал того, что четкая позиция научного сообщества может привести к сокращению встречаемости генетического заболевания. Научные сообщества призваны выполнять нормативную функцию, устанавливать стандарты медицинской помощи, оценивать качество предлагаемых услуг по профилактике заболеваний. Выпуск документов является одной из их основных задач, но делают они это в редких случаях.
VI
История взаимоотношений между государством/ обществом и индивидуумом при контроле передачи инфекционных заболеваний насчитывает тысячелетия. Поэтому неудивительно, что нам сегодня намного проще решать, что делать, кто должен делать это, у кого есть полномочия делать это, когда речь идет о контроле заболеваний. Но история генетики и наследственной передачи заболеваний намного моложе, поэтому здесь необходима критическая оценка. Стимулирование политики генетической профилактики, которое приводит к сложному выбору и к анализу различных задействованных факторов, и является темой нашей работы.
Существует множество социологических рассуждений, многие философы размышляли на эту тему. Большинство современных критических точек зрения на политику жизни происходят от теории Фуко о биовласти, то есть о форме контроля жизни, рождения и смерти, которые сформировались еще в XVII–XVIII веках. В качестве модели Фуко использовал социальный контроль инфекционных заболеваний. Социальная гигиена укрепляет саму структуру государства и способствует появлению или усилению административной, бюрократической, полицейской, юридической власти, противостоит распространению инфекций с помощью санитарной инспекции; правил, которые могут быть наложены на экономическую жизнь, препятствуя товарообмену; права собственности, законов о труде, урбанистического дизайна. Также она систематически распространяет обязательные тесты для выявления туберкулеза или сифилиса, с целью поиска асимптоматичных больных, представляющих угрозу для общества. Сам Фуко идентифицировал модели, по которым происходило это развитие, как французскую, немецкую и английскую.
Сталкиваясь с сомнениями, которые еще возникают по поводу контроля инфекционных заболеваний – например, насчет обязательной вакцинации, – уместно спросить себя: какой степени развития достиг контроль генетических заболеваний? По поводу них, кстати, мы должны еще ответить на фундаментальный вопрос: правомерно ли контролировать их? Фуко, умерший в 1984 году, не успел подробно развить тему «биовласти» через призму генетики, но можно утверждать, что этот вопрос – о возможности продолжения рода, о праве рождаться и рожать, в тех формах, в которых это сегодня возможно – вызывал у него интерес, как и у множества его последователей, таких как Роуз или Рабинов. Об этом свидетельствуют важные работы, например, ряд исследований под редакцией Сахры Гиббон и Карлоса Новаса{113}, собравших множество теорий, делающих вклад в понятие биосоциальности, предложенное Рабиновым. Однажды, в рамках своего курса в Коллеж де Франс в 1978–1979 гг. о «рождении биополитики», Фуко посвятил ряд лекций теме либерального государства, отступив от первоначального плана, но предварительно он задался вопросом об условиях, в которых рождается биополитика; таким образом, он проанализировал либеральную концепцию государства. Вопрос, не чуждый человеческой генетике: выбор решения вопросов жизни, когда доступны технические возможности, зависит от этических убеждений об индивидуальной и коллективной ответственности, а также от самой концепции государства и его властных полномочий. Либеральной генетика может быть только в либеральном государстве. Следовательно, остается основной вопрос: зачатие человеческого существа является природной случайностью, которая должна остаться неприкосновенной, или нужно управлять ею? Как выразился Хабермас, существует ли неотъемлемое право на случайность генетического наследия? Вопрос о генетических заболеваниях – это часть проблемы управления жизнью, он перекликается с вопросом о демографии, он одновременно индивидуальный и коллективный, принадлежит личности и государству. С точки зрения Фуко, с вторжением биологии в управление государством право жизни и смерти превратилось в право рожать и позволять умирать. Его позиция близка к широко обсуждаемым сегодня крайностям современной медицины о выборе того, кто должен рожать, и о достоинстве смерти.
VII
До сих пор антропологи занимались генетикой в основном для обсуждения вопроса расы, чтобы обосновать ее важность и утвердить превосходство белой расы, или чтобы продемонстрировать, что у этого понятия отсутствует какая-либо научная база. Сейчас речь идет о расширении этой перспективы, и в этой книге мы постарались сделать это, начав с болезни, как отличного объекта наблюдения, поскольку она касается жизни каждого и представляет не только культурный интерес. Нет необходимости владеть статистическими или медицинскими знаниями, чтобы осознать проблему наследственного заболевания; многие пережили его в семье, многие пары и индивидуумы столкнулись с необходимостью принятия решения в связи с вредом, который они могут передать своему ребенку. Кроме того, очевидно, что генетическое заболевание более не может восприниматься как фатальность, непредвиденный случай. Вопрос в том, как вписывается передача генетического заболевания в систему личных и коллективных ценностей. Но болезнь является отличным объектом для наблюдения еще и потому, что именно она устанавливает границы физико-химической интерпретации генетики. Как говорил лауреат Нобелевской премии по медицине 1965 года Андре Львов, которого цитировал Фуко{114}, там, где для физика мутация – это, в конечном счете, лишь замена одной нуклеиновой основы на другую, для тех, кто имеет дело с жизнью и смертью, болезнь поднимает вопрос о погрешности, существенной для определения самого понятия жизни, и о ее значимости, то есть расстояния, которое отделяет ее от нормы. Это, возможно, виталистическое понятие, но неминуемое. Получается, что вопрос о том, придать ли смысл обмену основ цепи ДНК, является антропологическим, и ответ на него не может быть получен от самой генетики.
VIII
В подробном интервью, вышедшем в 2007 году, Бернадетт Моделл, о которой мы уже говорили как об одном из главных экспертов в вопросе талассемии и ее предотвращения, рассказывая о своей задаче в работе с пакистанской общиной в Англии, в частности говорит: «Работая с киприотами, я хорошо научилась отдавать себе отчет в том, что мне необходим сотрудник-пакистанец. Я прочитала хорошую книгу под названием "Между двумя культурами" (англ. Between Two Cultures), об опыте создания семей членами различного этнического происхождения в Великобритании. Там говорилось об антропологии, и несколько слов было посвящено киприотам, но была также и статья о пакистанцах у Верити Сайфуллы Хан. […] Я связалась с ней и спросила, не знает ли она случайно какого-нибудь пакистанского, мусульманского, британского социолога, и она представила мне Аамру Дарр». Так Бернадетт Моделл, биолог по образованию, медик, посвятившая себя талассемии, от молекулярной биологии до лечения больного, решив заняться профилактикой заболевания, поняла, что, помимо медицинской, она должна была выполнять еще и антропологическую задачу, и она постаралась связаться с социологом, хорошо знающим менталитет английских пакистанцев. Была организована встреча этой общины с имамом, сын которого болел талассемией и который выступал за прерывание беременности, и это стало первым случаем, когда была применена пренатальная диагностика. Отсюда началось сотрудничество с акушерами для выявления среди жителей Кипра пар, находящихся в зоне риска. Им предлагалась возможность пройти пренатальную диагностику но здесь ученая столкнулась с большими трудностями, поскольку ей не удавалось получить финансирование для проведения своих исследований и их публикации. Существовал и культурный барьер, мешавший перспективе пренатальной диагностики и последующего аборта, даже если люди, которым предлагались данные решения, не испытывали трудностей в том, чтобы их принять. Существенную помощь ей оказал посол Саудовской Аравии, шейх Файзаль Аль-Хегелан, сын которого был поражен этим же заболеванием и который сумел привлечь еще нескольких влиятельных лиц в своей стране к поддержке инициатив Моделл. Что касается профилактики серповидноклеточной анемии, то она имела больший успех с самого начала, поскольку пропагандировалась черным сообществом карибского происхождения, у которого не было культурных барьеров в ее профилактике. Таким образом, идеи Моделл, которые она сама считала обоснованными в биологическом, научном и медицинском плане, не производили существенного эффекта на частоту рождаемости больных детей до тех пор, пока не превратились в обширные политико-санитарные программы. Моделл, как и все те, кто впоследствии рассматривал проблему контроля генетических заболеваний, неизбежно столкнулась с особенностями менталитета, культуры, социальной организации общин. Эти факторы оказались определяющими в принятии генетических тестов. Действительно, если лечение генетических заболеваний и молекулярные механизмы, которые их провоцируют, входят в область, которую мы можем всецело принять как типично техническую, то их профилактика, наоборот, находится на пересечении биологии и культуры и идеально вписывается в антропологический и политический контекст. В этой книге мы рассмотрели конкретные и актуальные вопросы, не гоняясь за научно-фантастическими сценариями. Парадигма генетической профилактики представлена устранением талассемии и болезни Тея – Сакса. Сейчас уже обозрима перспектива сделать то же самое в отношении муковисцидоза, спинальной мышечной атрофии и других моногенных заболеваний, также становится возможным включить в этот список тысячи других болезней, поражающих человеческое существо. Если даже каждая отдельно взятая генетическая болезнь является редкой, все же есть смысл остро ставить проблему ее контроля, благо, технологическая эволюция делает это все более возможным. Главный вопрос состоит не в том, как это сделать, что касается технических и экономических механизмов, а в том, делать ли это, что поднимает антропологический вопрос, то есть точку зрения науки, мира, религии, отношений между современными людьми и будущими поколениями. Помимо спекуляций на тему происхождения Вселенной, черных дыр и «большого взрыва», генетика ставит животрепещущие вопросы, связанные с продолжением жизни, со страданием и нашей властью сделать человека совершеннее с биологической точки зрения. Говоря языком Фуко, вопрос смещается в сторону анализа «биовласти»: как работает механизм принятия решений на предмет деторождения в современных сообществах, где право на жизнь и на смерть больше не зависит от «господина» и не может быть просто сведено к решению, «спущенному сверху»? Каков этот пучок сил, согласно представлению Фуко, который будет обусловливать выбор?
IX
Состояние носителя генетического заболевания поднимает проблему индивидуальной и/или социальной ответственности. Имея возможность предвидеть передачу генетической болезни, законно ли не делать этого? Можно было бы подняться еще на одну ступень и задаться вопросом: насколько допустимо даже не хотеть знать? Понятие ответственности подразумевает добровольность: нельзя нести ответственность за события, не поддающиеся предвидению.
Вся современная социология здравоохранения признает цель empowerment, которая состоит, в нашем случае, в предоставлении больших возможностей для выбора благодаря генетическим тестам для людей, планирующих рождение детей. Считается, что выбор должен основываться на знании и что чем больше знаешь – тем лучше. Эта идея, в абстрактном понимании, имеет право на существование, но она опровергается тем фактом, что знание опасности быть носителем талассемии, напрямую не привело к значительному уменьшению количества браков между единокровными родственниками или хотя бы между носителями. То же самое можно сказать об убежденном католике, который отказывается от перспективы генетического теста, так как отвергает идею негативной генетики. И наоборот, именно эволюция понятия семьи способствовала тому, что общество приняло превентивное генетическое тестирование и проникновение технического элемента в создание семьи. Конечно, вся дискуссия была бы напрасной, если бы не существовало людей, которые не ограничиваются отказом от рождения детей или пренатальной диагностикой и абортом, а решаются на искусственное оплодотворение и предымплантационную диагностику – вмешательства, приемлемые даже с точки зрения религии, при определенном подходе. И если бы не было системы здравоохранения, способной реализовать их, то еще оставались бы абстрактные этические точки зрения. Возможно, наиболее ярким примером может служить Италия, где из-за недальновидной власти были утверждены противоречивые законы, предусматривающие законность, в некоторых случаях, аборта и одновременно отвергающие возможность предымплантационной диагностики. Но не будем больше негодовать по этому поводу: это лишь отражает нестабильность системы ценностей, согласно которой один и тот же парламент может в разное время находиться под влиянием разных культур, именно потому, что он не является «господином», который решает за всех, а, скорее, похож на весы, балансирующие между разными этическими взглядами. На деле, противоречивость решений итальянского парламента отражает происходящее в стране реальное противостояние идеалов и приводит к необходимости того, чтобы этикой государства стал не поиск абсолютного морального долга, а создание почвы для межкультурного взаимодействия.
X
Я предлагаю такое решение, при котором ни одна отдельная культура, независимо от степени ее доминирования, не могла бы претендовать на то, чтобы быть нормативной для всех. Концепция, утвердившаяся в западных развитых странах, состоит в государстве, основанном на общей морали, приемлемой разными сосуществующими культурами, где общественный строй не носит директивный характер, а выполняет функцию гаранта. Вопрос продолжения рода не может быть сегодня предметом всеобъемлющего этического мировоззрения. Государственная политика, направленная на защиту будущих поколений от генетических заболеваний и вытекающая из идеи коллективной ответственности, немыслима. Понятие репродуктивной ответственности должно быть сведено к уровню индивидуума или пары. Во избежание обвинений в евгенике, политическая власть должна быть гибкой. Забота о генетической чистоте отличается от других форм профилактики ущерба будущим поколениям. Так, государство борется с передачей инфекционных заболеваний. Если бы сифилис был еще распространен, то профилактика врожденного сифилиса вошла бы в обязанности системы здравоохранения, которая должна была бы организовать скрининг заболевания для беременных, вплоть до обязательного, а также поиск больных туберкулезом, чтобы избежать инфицирования новорожденных. Реакция Вассермана на сифилис и туберкулиновый тест до недавних пор были распространенной и обязательной практикой. Сегодня такие же соображения могли бы распространяться на профилактику передачи инфекции ВИЧ или гепатита В.
Вопрос генетики отличается от защиты среды, от защиты биологического разнообразия, где государство должно гарантировать лучший мир, как долг перед будущими поколениями. Очевидно, что нельзя оставлять на усмотрение родителей решение произвести на свет ребенка с тяжелыми формами врожденных инфекций. В случае с передачей генетических заболеваний репродуктивный выбор может формироваться только как право без взаимной обязанности. Знать собственное генетическое состояние имеет право каждый человек, но никто не должен делать это по принуждению. Знать о риске передачи генетического заболевания имеет право каждая пара, но никто не вправе заставлять ее делать это. Обществу, какую бы дефиницию оно само себе не давало, пусть даже в самом широком смысле биосоциальности по Рабинову, тоже принадлежит право стимулировать получение людьми знаний об их генетическом состоянии для повышения степени осознания риска заболевания, но никто не может заставить его делать это. Так мы можем впасть в бесконтрольный генетический либерализм, где отсутствует всякий коллективный интерес, и оставить индивидуума или группу людей на милость судьбы. Но существует роль коллектива и государства. Мы проанализировали явления «биосоциальности», роль ассоциаций пациентов, институтов, которые появляются, чтобы изучать генетические заболевания, и часто также берут на себя работу по информированию общественности и отдельных лиц о возможностях профилактики. Важна роль ученых, изобретающих новые технологии для выявления генетических дефектов. Значима роль биотехнологической индустрии, разрабатывающей инструменты, способные выполнять диагностику и скрининговые тесты, которые могут в настоящее время проводиться на сотнях тысяч человек по невысокой цене, в том числе в странах с не очень высоким уровнем экономического развития.
Либеральное общество гарантирует плюрализм мнений и движение идей, а ведь оно могло бы повысить барьер и сделать генетическое тестирование труднодоступным. Этому бы способствовали малое количество общественных лабораторий, осуществляющих тестирование, отсутствие услуг по генетическому консультированию, высокая стоимость исследования для граждан и нераспространение генетической грамотности. Таким образом, главной ролью государства и системы здравоохранения является роль гаранта доступности информации и генетического тестирования, устраняющего барьеры, предлагающего услуги населению, контролирующего качество частных услуг и обеспечивающего такие условия, при которых эти услуги не навязывают никакой этической позиции{115}.
Геномику не ждет спокойное будущее, и, возможно, многие из сценариев, которые воображение способно нарисовать, так и останутся в области научной фантастики. В 1990-х годах появилась компания deCode, решившей создать огромный банк генетических данных исландцев. Это должен был быть первый народ с полностью расшифрованным геномом. Идея была официально одобрена парламентом Исландии, который поднял вопрос о принадлежности национального генетического наследия. Эта инициатива дала стимул для научно-фантастических историй, таких, как фильм «Город склянок» (англ. Jar City (Myrin)), но экономически она провалилась, просуществовав лишь несколько лет. И потом, страшная угроза не была такой уж реальной. Но учитывая скорость развития технологического прогресса за последние пятнадцать лет, правомерно задаться вопросом о ближайшем будущем. Будущая «антропогеномика» должна будет вновь поставить на обсуждение понятие заболевания. Она должна будет постараться построить мост между технологией и культурой, должна будет поднять проблему этнических основ медицинской генетики или генетики народов. Будет хорошо, что этот процесс будет отталкиваться от представления о тяжелых заболеваниях, которые являются почвой для наиболее легкого сближения разных культур. Несомненно, нам предстоит пойти более тернистым путем, к этому нас ведет генетика и ее технологии. Но новая антропогеномика должна будет решать более сложные вопросы, например, те, которые ставят исследования Джорджо Агамбена и Роберто Эспозито, затрагивающие проблему взаимоотношений государства, личности и биологии человека с точки зрения «власти» над индивидуальным и коллективным биологическим наследием{116}. Тело теперь уже состоит не только из органов, у него есть генетическое назначение, и научный прогресс требует его сопоставления с этическими взглядами.
