Сноски из книги

· #1

До того, как термин существовал (лат.). – Примеч. ред.

· #2

Справочник для членов суда присяжных.

· #1

Wexler A. The art of medicine. Stigma, history, and Huntington's disease, www.thelancet.com, 30 июля 2010. doi: 10.1016/80140-6736(10)60957-9.

· #2

Как и в случае с другими генетическими заболеваниями, дефект гена не связан напрямую с тяжестью клинических симптомов. Мы увидим, что для «предсказательной» генетики это является серьезной проблемой. Один и тот же генетический дефект может провоцировать заболевания совершенно разной тяжести даже у родных братьев, в то же время болезнь протекает намного более схожим образом у однояйцевых близнецов. Таким образом, допускается, что одни люди имеют тяжелые формы заболевания, а другие – формы, совместимые с (почти) нормальной жизнью.

· #3

В одном трогательном интервью, вышедшем на одном американском радио и приведенном на сайте http://www.hdfoundation.org (по состоянию на 2 февраля 2015), Элис Векслер, чья мать была больна болезнью Гентингтона, а сестра-ученый открыла генетический дефект, провоцирующий это заболевание, рассказывает о том, как некоторые семьи, имеющие генетические заболевания, предпочитают скрывать их, считая клеймом. Это отношение мы увидим во многих ситуациях, обсуждаемых в данной книге.

· #4

Томас МакКеон, в частности, говорит об обнаруженной в XIX веке роли улучшения питания в продлении жизни.

· #5

Davenport СВ. Heredity in relation to eugenia, H. Holt, New York, 1911

· #6

Davenport СВ. Heredity in relation to eugenia, H. Holt, New York, 1911, с. 9.

· #7

Davenport СВ. Heredity in relation to eugenia, H. Holt, New York, 1911, Предисловие.

· #8

Davenport СВ. Heredity in relation to eugenia, H. Holt, New York, 1911, с. 253.

· #9

Davenport C.B. Eugenia. The science of human improvement by better breeding. H. Holt, New York, 1910, с 33.

· #10

Зонтаг С. Болезнь как метафора (S. Sontag. La malattia come metafora, Einaudi, Torino. 1992).

· #11

О нем Золя говорит: «Он предугадал теорию, которую позже с триумфом проповедовал Вейсман, он зациклился на идее ультратонкой и сложной материи, зародышевой плазмы […], что, как тогда казалось, все объясняло». (II avaiteu l'intuition de la theorie que Weismann devaitfaire triompher plus tard, ils'etait arrete a l'idee d'une substence extremement fine et complexe, leplasmagerminatif […]cela paraissait tout expliquer). «C'est la science, grandmere!»

· #12

См. также: Baroukh M. Assael. Il male dell'anima. L'epilessia fra Ottocento e Novecento. Laterza, Roma-Bari, 1996.

· #13

Morselli E. Carlo Darwin e il darwinismo nelle scienze biologiche e sociali, Dumolard Milano. 1892, cc. 613–668.

· #14

Morselli E. Carlo Darwin e il darwinismo nelle scienze biologiche e sociali, Dumolard Milano. 1892, cc. 613–668.

· #15

Pearson К. The Grammar of Science, Black, London, 1900, с 487. Русский перевод: Пирсон К. Грамматика науки. СПб.: Шиповник, 1911.

· #16

См. Anne-Marie Laberge. La prevalence et la distribution des maladies genetiques au Quebec. L'impact du passe sur le present, «Medecine/Sciences», 2007. 23: 997-1001.

· #17

Pavne M., Rupar C.A., Geoffrey M. Siu, Siu V.M. Amish, Mennonzte, and Hutterite Genetic Disorder Database. «Paediatrics and Child Health, март 2011. 16(3): 023–624.

· #18

Davenport, Heredity цит. с. 203.

· #19

Davenport, Heredity цит. с. 205.

· #20

Davenport, Heredity цит. с. 256.

· #21

Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. – Мемуары, представленные в Национальной академии наук США. Нью-Хейвен, 13 ноября 1883.

· #22

Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. «С другой стороны, разумно предположить, что дальнейшие союзы между людьми с одним и тем же генетическим дефектом, не влияющим, однако, на сокращение жизни или укрепление здоровья, может спровоцировать через несколько поколений появление жизнеспособной, но дефектной расы». [On the other hand, it is reasonable to suppose that the continuous intermarriage of persons possessing the same congenital defects but not associated with diminished vitality or vigor of constitution would result after a number of generations in the production of a vigorous but defective variety of the race].

· #23

Spriggs M.J. Lesbian couple create a child who is deaf like them, «Journal of Medical Ethics», 2002, 28. «Речь идет о случае с парой глухих лесбиянок из США, заявивших в 2002 году, что ищут донора спермы с врожденной глухотой, чтобы зачать двоих детей, которые и вправду родились глухими». [Consider the case of a deaf lesbian couple in the U.S. who, in 2002, revealed that they had specifically sought out a hearing-impaired sperm donor to conceive their two children, who were indeed bom deaf].

· #24

Гипотеза о географической связи талассемии и малярии была впервые сформулирована английским генетиком Джоном Бёрдоном Сандерсоном Холдейном.

· #25

Canali S., Corbellini G. Lessons from anti-thalassemia campaigns in Italy, before prenatal diagnosis, «Medicina nei secoli», 2003, 15, 1. S. Canali, Talassemie. Storia medica e scientifica. ETS, Pisa, 2012.

· #26

Silvestroni I. Bianco. Storia della microcitemia in Italia. Fioriti, Roma, 2002.

· #27

Отдаю должное Антонио Амато, руководителю Центра микроцитоза в Риме, за эту интерпретацию разных точек зрения центров Рима и Кальяри.

· #28

Cao A., Furbetta M., Galanello R., Melis M.A., Angius A., Ximenes A., Rosatelli С, Ruggcri R., Addis M., Tuveri Т., Falchi A.M., Paglietti E., Scalas M.T. Prevention of Homozygous 8-Thalassemia by Carrier Screening and Prenatal Diagnosis in Sardinia, «AmJ Flum Genet». 1981, 33: 592–605.

· #29

http://www.talassemicisardi.it Сайт посещен 10 сентября 2015 г.

· #30

Amato A., Cappabianca M.P, Colosimo A., Perri M., Grisanti P., Zaghis I., Ponzini D., Lerone M., Current Genetic Epidemiology of Thalassemias and Structural Hemoglobin Variants in the Lazio Region (Central Italy) Tallowing Recent Migration Movements, «Advances in Hematology». 2010, ID 317542. doi: 10.1155/2010/317542.

· #31

Fawdry A.L., Etythroblastic Anemia Of Childhood (Cooley's Anemia) in Cyprus, «The Lancet». 1944. 1: 171–176.

· #32

Banton A.H., A Genetic Study of Mediterranean Anaemia in Cyprus, «Am J Hum Genet». 1951. 3(1): 47–64.

· #33

Дефероксамин должен приниматься в течение нескольких часов в день подкожно через иглу, с помощью насоса. С недавних пор были введены активные лекарственные препараты для приема внутрь, которые могут облегчить жизнь больным талассемией, но они очень дорого стоят.

· #34

Angastiniotis M., Kyriakidou S., Hadjiminas M. How thalassemia was controlled in Cyprus. «World Health Forum», 1986, 7: 291–297.

· #35

Samavat A., Modell B. Iranian national thalassaemia screening programme. «BMJ», 2004. 329:1134–1137.

· #36

Оба недавно нас покинули.

· #37

Galanello R., Eleftherfiou A., Traeger-Synodinos J., Old J., Petrou M., Angastiniotis M. (под редакцией). Prevention of Thalassemias and other haemoglobin disorders. The International Thalassemia Federation, Nicosia, 2003.

· #38

Cousens N.E., Gaff C.L., Metcalfe S.A. e DelatyckM.B. Carrier screening for Beta-tha/assaemia: a review of international practice. «Eur J Hum Genet», 2010. 18:1077-83. doi: 10.1038/ejhg.2010.90. A. Alwan, Modell B. Recommendations for introducing genetics services into developing countries. «Nature Rev Genetics», 2003. 4: 61–68.

· #39

Kaback M., Lim-Steele J., Dabholkar D., Brown D., Levy N. e Zeiger K. Tay-Sachs disease-carrier screening, prenatal diagnosis, and the molecular era. An international perspective 1970 to 1993. The International TSD Data Collection Network, «JAMA», 1993.270:2307–2315.

· #40

Kaback M. Screening and prevention in Tay-Sachs disease: origins, update and impact, in R.J. Desnick e M.M. Kaback (под редакцией). Tay-Sachs disease, Academic Press, San Diego 2001, pp. 2054–2255. Kaback M.M. e Zeiger R.S., Heterozygote detection in Tay-Sachs diesease: a prototype community genetics screening program for the prevention of recessive genetic disorders, in: Volk e Aronson, Sphingolipids, pp. 613-32. Kaback M.M. et al./ Approaches to the control and prevention of Tay-Sachs disease/ «Progress in Medical Genetics», 1974. 10: 103–134.

· #41

Ekstein J., Katzenstein H. The Dor Yeshorim story: community based carrier screening for Tay-Sachs disease, «Adv Genet». 2001. 44: 297–310.

· #42

Prainsack В., Siegal G. The rise of a genetic couplehood? A comparative view of premarital genetic testing. «BioSocieties», 2006.1:17–36. doi: 10.1017/ S1745855205050106

· #43

Глубокий анализ скрининга болезни Тея – Сакса с еврейской биоэтической точки зрения приводится: Rosner F. Tay-Sachs disease to screen or not to screen in Jewish bioethics, in F. Rosner, J. D Bleich e M.M. Brayer (под редакцией). KTAV Publishing House, New York, 1979. См. также: Rosner F. Judaism, Genetic Screening and Genetic Therapy, jewishvirtuallibrary.org и Green R.M. The Jewish Perspective on GenEthics, in Pfleiderer G. Brahier G. e Lindpaintner К. (под редакцией). GenEthics and Religion, S. Karge, Basel, 2010, pp. 118–128.

· #44

Raz A.E. Community genetics and genetic alliances. Eugenesis, carrier testing and networks of risk, Routledge. London. New York, 2010.

· #45

Lerner B.H. When disease disappear. The case of familialdysautonomia. «N EnglJ Med», 2009. 361: 1622–1624.

· #46

Kaback M., Lopatequi J., Riley Portuges A., Quindipan C, Pariani M., Salimpour-Davidov N. e Rimoin D.L. Genetic screening in the Persian Jewish community: A pilot study. «Genetics in Medicine», 2010. 12:628–633.

Своими корнями персидская еврейская община уходит во времена завоевания Вавилона Киром в 539 году до н. э. Группы евреев не вернулись в Палестину, а остались в Персии до свержения монархии в 1979 году н. э., сохранив сильно изолированные традиции и структуру. После Исламской революции приблизительно от 50 до 75 тысяч евреев эмигрировали в Калифорнию, где они продолжают образовывать сплоченную и все еще эндогамную общину.

· #47

Понятие «кавказского» населения или расы происходит от антропологии конца XVIII в., но, несмотря на то что оно широко используется до сих пор, не находит поддержки в научной среде. Речь идет о подразделении человеческих «рас» на биоантропологической основе.

· #48

Scotet V., Assael B.M., Dugueperoux I., Tamanini A., Audrezet M.P., Ferec C, Castellani C. Time trends in birth incidence of cystic fibrosis in two European areas: data from newborn screening programs. «J Pediatr», 2008. 152: 25–32. Castellani C, Picei L., Tamanini A., Girardi P., Rizzottie P., Assael B.M. Association between carrier screening and incidence of cystic fibrosis, «JAMA», 2009. 302: 2573–2579.

· #49

О роли ассоциаций больных как явления биосоциальности, мы еще поговорим немного позже.

· #50

Richard Nixon. «Statement on Signing the National Sickle Cell Anemia Control Act.», 16 мая 1972. Доступен онлайн, by Gerhard Peters e John T. Woolley, The American Presidency Project, http://www.presidency.ucsb.edu/ws/?pid=3413

· #51

Fulwilley D. The enculturated gene. Sickle cell health politics and biological difference in West Africa, Princeton University Press, Princeton, 2011.

· #52

Wailoo Keith. Dying in the city of the blues. Sickle cell anemia and the politics of race and health. The University of North Carolina Press, Chapel Hill-London, 2001.

· #53

Gray F.D. The Tuskegee Syphilis Study. The Real Story and Beyond. New-South Books, Montgomery, Alabama, 1998. Jones J.H., Blood Bad. The Tuskegee Syphilis Experiment, Free Press, New York, 1981.

· #54

Spencer R.C. Communalism and the Black Panther Party in Oackland California, in Boal I., Stone J. e Watts M. (под редакцией), West of Eden. Communes and Utopia in Northern California, PM Press, Oakland, California, 2012.

· #55

Tapper M. In the blood. Sickle cell anemia and the politics of race, University of Pennsylvania Press, Philadelphia, 1999.

· #56

Цитируются Таппером в In the blood цит., с. 39.

· #57

Состояние, идентифицируемое позднее как «носитель мутации».

· #58

Bianchi Silvestroni I. Storia della microcitemia in Italia. Pagine di scienza e di vita, Fioriti, Roma, 2002.

· #59

Wexler N.S. Three decades of caring for the Venezuelan Huntington's disease families. «The Lancet Neurology», 2013. 12: 738. doi: 10.1016/ S1474- 4422(13)70170-4.

· #60

Cм. https://www.youtube.com/watch?v=D6LbkTW8fDU

· #61

Raz A. The gene and the genie. Carolina Academic Press, Durham, North Carolina, 2003.

· #62

Remennick L. The quest for the perfect baby. Why do Israeli women seek prenatal genetic testing? «Sociol Health Illn.», 2006. 28: 21–53.

· #63

Kingsmore S.F., Lantos J.D., Dinwiddie D.L., Miller N.A., Soden S.E. e Saunders C.J. Next-generation community genetics for low-and middle-income countries, «Genome Medicine», 2012. 4: 25. World Health Organization Community Genetics Services, Report of a WHO Consultation on Community Genetics in Low- and Middle-Income Countries, Geneva, 2011.

· #64

Основные положения о геномике в общественном здравоохранении. (SALUTE) Код сайта: 4.10/2013/32 (Служба III) Соглашение в соответствии со статьей 8, часть 6 закона от 5 июня 2003, № 131. http://www.statoregioni.it/

· #65

Davies K. The $1,000,000 genome interpretation, «Bio-IT World». http://www.bio-itworld.com/2010/10/01/interpretation.html

· #66

Во-первых, большое количество информации из таких «банков данных» может быть получено лишь случайно, а не в результате целенаправленного исследования, что повлекло бы огромные проблемы, связанные с необходимостью сообщать эту информацию людям, которые ее не запрашивали. Во-вторых, эта информация должна храниться в огромных информационных системах, что требует значительных затрат на обеспечение ее сохранности, конфиденциальности и периодического контроля.

· #67

Подробный анализ частного предложения предзачаточных генетических тестов см.: Воггу Р., Henneman L., Lakeman P., Ten Kate L.P, Cor-nele M.C., Howard H.C. Preconceptionalgenetic carrier testing and the commercial offer directly-to-consumers, «Human Reproduction», 2011. 26: 972–977.

· #68

T. Caulfield, J. Evans, A. McGuire, С. McCabe, T. Bubela, R. Cook-Deegan, J. Fishman, S. Hogarth, F.A. Miller, V. Ravitsky, B. Biesecker, P. Borry, M.K. Cho, J.C. Carroll, H. Etchegary, Y. Joly, K. Kato, S. Soo-Jin Lee, K. Rothenberg, P. Sankar, M.J. Szego, P. Ossorio, D. Pullman, F. Rousseau, W.J. Ungar e B. Wilson, Reflections on the Cost of «Low-Cost» Whole Genome Sequencing: Framing the Health Policy Debate, «PLoS Biol.», 2013. 11, e1001699. doi: 10.1371/journal. pbio.1001699.

· #69

Macarov M., Zlotogora J., Meiner V., Khatib Z., Sury V., Mengistu G., Bargai R., Shmueli E., Meidan В. е Zeigler M. Genetic screening for Krabbe disease: Learning from the past and looking to the future. «Am J Med Genet», 2011. A 155: 574–576. Болезнь Краббе провоцируется аномальным скоплением особых веществ в нервной системе с прогрессивным развитием и ранней смертностью.

· #70

Проще говоря, скрининговый тест на муковисцидоз, применяемый ко всем новорожденным многонационального населения, должен включать наиболее распространенные мутации у всех групп. Конечно, было бы намного дешевле проводить дифференцированный скрининг и искать у каждой этнической группы мутации, свойственные чаще всего только ей. Но для этого необходимо запрашивать этническое происхождение каждого новорожденного. Эта проблема только кажется незначительной.

· #71

Оценка принятия теста населением – это критерий, отличающийся от реального снижения встречаемости заболевания. Последнее зависит от репродуктивного выбора людей. Скрининговая кампания могла бы ограничиться лишь формированием общественного мнения и принятия теста населением, не задумываясь о борьбе с заболеванием. Могло бы быть достаточно лишь гарантии того, что пары проинформированы и что они делают осознанный репродуктивный выбор, даже если это не способствует дальнейшему сокращению случаев рождения больных детей. С точки зрения экономической оценки эта разница существенна, поскольку в первом случае речь шла бы о чистой стоимости без преимущества наблюдать снижение социальной стоимости болезни. Но тогда встал бы вопрос этического выбора. Государство взяло бы на себя расходы по информированию населения, без непосредственной цели вмешиваться в репродуктивный выбор.

· #72

Harris J. Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People, Princeton University Press, Princeton, 2010. Bennett R. e Harris J. Are there lives not worth living? When is it morally wrong to reproduce? in D. Dickenson (под редакцией), Ethical Issues in Maternal-Fetal Medicine, Cambridge University Press, Cambridge, 2002. pp. 321–334.

· #73

Buchanan A. Human Nature And Enhancement, «Bioethics», 2009. 23: 141–150. doi: 10.1111 /j.1467–8519.2008.00633.

· #74

Savulescu J. The nature of the moral obligation to select the best children, in Akayabashi А. (под редакцией). The future of bioethics. International dialogues, Oxford University Press, Oxford. 2014, cc. 170-82. Savulescu J. e Kahane G. The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life. «Bioethics», 2009. 23: 274–290.

· #75

Cassata F. Eugenetica senza tabu. Usi e abusi di un concetto. Einaudi, Torino, 2015.

· #76

Cassata F. Eugenetica senza tabu. Usi e abusi di un concetto. Einaudi, Torino, 2015, с. 53

· #77

Далее мы увидим, что Фуко, который много времени посвятил вопросу «управления» жизнью, считал, что только болезнь, будучи генетической ошибкой, может обусловливать жизнь. По его мнению, если исключить болезнь, то жизнь представляет собой физико-химическое явление (Foucault M. Dits et ecrits. Gallimard, Paris, 2001, том 3, pp. 439–440).

· #78

Bruni T, Mameli M., Pravettoni G. e Boniolo G. Cystic fibrosis carrier screening in Veneto (Italy): an ethical analysis. «Med Health Care Philos.», 2012. 15: 321–328. doi: 10.1007/S11019-011-9347-7

· #79

Payne M., Rupar C.A., Siu G.M. e Siu V.M. Amish, Mennonite, and Hutterite Genetic Disorder Database. «Paediatr Child Health», 2011, 16: 623–624.

· #80

Lucassen A. Should families own genetic information? Yes. «BMJ», 2007, 335: 22.

· #81

Aguzzi S., Vulloe C, Barrai I. Reproductive compensation in families segregating for Cooley's anaemia in Ferrara. «Ann Hum Genet», 1978, 42: 153–159. Gamberini M.R., Lucci M., Vullo C., Anderson В., Canella R. e Barrai, Reproductive I. behaviour offamilies segregating for Cooley's anemia before and after the availability of prenatal diagnosis. «J Med Genet», 1991, 28: 323–329.

· #82

Актуальный вопрос, учитывая, что сегодня в различных кругах поддерживается генетический скрининг по выявлению мутаций, способствующих развитию опухолей, например, гены BRCA 1 и 2.

· #83

Выражаясь научным языком, речь идет об отсутствии тесной связи между генотипом, т. е. типом мутации, необходимой для провоцирования заболевания, и «фенотипом», т. е. клинической тяжестью заболевания. В некоторых случаях эта связь может вообще отсутствовать.

· #84

Как уже было сказано, отсутствует связь «генотип – фенотип».

· #85

Zuckerman S., Lahad A., Shueli A., Zimran A. e Peleg L., Carrier screening for Gaucher disease. Lessons for low-penetrance, treatable diseases. «JAMA», 2007, 298: 1281–1290.

Что подчеркивает необходимость узкой специализации для генетической консультации. Необходимо быть хорошо знакомым с конкретным заболеванием и его генетикой, чтобы излагать экспертное мнение.

· #86

http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Risk/genetic-testing. Сайт посещен 14 сентября 2015.

· #87

В качестве примера приведем находящуюся в свободном доступе в интернете рекламу, предлагающую генетический тест, способный идентифицировать состояние носителя по 90 различным заболеваниям: The InheritestSM.

· #88

Hoedemaekers R. e Ten Have H. Geniticization: the Cyprus paradigm/ «J Med Phil», 1998. 23, 274-87.

· #89

www.jefferson-center.org

· #90

Mosconi P., Castellani C., Villani W. e Satolli R. Cystic fibrosis: to screen or not to screen? Involving a Citizens ' jury in decisions on screening carrier. «Health Expect», 9 сентября 2014. doi: 10.1111/ hex.12261.

· #91

Raz A. Community Genetics and genetic alliances, eugenics, carrier testing and networks of risk, Routledge, London-New York, 2010.

· #92

Вспомним примеры, о которых мы уже говорили: деятельность медиков на Сардинии, кампании Бьянко и Сильвестрони, призывы к участию в добрачных тестах в исламских странах.

· #93

Данная ситуация может быть в корне изменена в случае прямого предложения тестов (direct to consumer), о котором мы уже говорили и еще поговорим, и которое не предусматривает контакта лаборатории с лицом, желающим пройти обследование, разве что по почте и в электронном виде. Сегодня это могло бы стать высшей степенью либеральной генетики, причем это явление не из ряда случаев, вызывающих резкий протест со стороны экспертов.

· #94

Ten Kate L.P. Community genetics in the era of public health genomics. «Community Genet», 2008, n: 1. Ten Kate L.P. Discharge and farewell/ «Community Genet», 2008, n: 312. Ten Kate L.P. Al-Gazali L., Anand S., Bittles A., Cassiman J.J., Christianson A., Cornel M.C., Hamamy H., Kaariainen H., Kristoffersson U., Marais A.D. Pencha- szadeh V.B. Rahman ej. Schmidtke P. Community genetics. Its definition, «J Community Genet», 2010, 1: 19–22.

· #95

Harris J., Enhancing evolution цит., pp. 3–4.

· #96

Haberma J. И futuro della natura umana. I rischi di una genetica liberale. Einaudi, Torino, 2002.

· #97

Dagognet F. Gerer la maitrise nouvelle du vivant: entretien avec Francois Dagognet. «Quaderni», 11, осень 1990, Lesobjetsgenetiques, pp. 113–120.

· #98

Rainbow P. Afterword. Concept work, in Gibbon S. e Novas С. (под редакцией). Biosocialities, Genetics and the Social Sciences. Making biologies and identities. Routledge, London-New York, 2008.

· #99

Hacking I. Genetics, biosocial groups & the future of identity, «Daedalus», осень 2006, pp. 82–96.

· #100

Rabinow P. e Dan-Cohen T. A Machine to Make a Future: Biotech Chronicles, второе издание, исправленное. Princeton University Press, Princeton, 2006.

· #101

Rabinow P. Artificiality and Enlightenment: from sociobiology to biosociality. Essays on the Anthropology of Reason. Princeton University Press, Princeton, 1996.

· #102

Novas C. The political economy of hope: patients' organizations, science and biovalue. «BioSocieties», 2006, 1: 289–305.

· #103

Понятие биополитики и биовласти было введено Мишелем Фуко для идентификации исторического перехода от биовласти «господина», который пользовался правом на смерть, к биовласти современного общества, которое пользуется правом на жизнь. В задачи этой книги не входит раскрытие данного понятия, являющегося, к тому же, темой огромного количества публицистической литературы. Но нужно отметить прежде всего, что, если не углубляться в генетическую науку, стоило бы расширить его таким образом, чтобы в него были включены новые правила распоряжения жизнью, которые генетическая революция нашего времени делает возможными.

· #104

Rabeharisoa V. e Callon M., при сотрудничестве с Demonty В. Les associations de malades et la recherche. II. Les formes d'engagement des associations de malades dans la recherche en France. «Medecine/Sciences», 2000, 16: 1225–1231.

· #105

Мы опустим здесь, скорее, исключительный случай с больными, которые сыграли определяющую роль в исследованиях собственных заболеваний, как, например, Пол Куинтон, американский биолог, пораженный муковисцидозом и открывший базовый механизм заболевания.

· #106

Позволю себе еще одну автобиографическую заметку. Находясь в составе правления Европейского общества муковисцидоза, научной ассоциации специалистов, я провел множество встреч с членами ассоциации CF Europe, представляющей интересы пациентов на территории Европы. Эти ассоциации ищут точки соприкосновения в таких крупномасштабных видах деятельности, как политическое лобби, направление крупных средств на финансируемые исследования на межнациональном уровне, привлечение фондов для поддержания исследований, но часто бывают противоположные мнения, и разработка совместных стратегий становится непростой задачей. Часто камнем преткновения становится вопрос поиска общих решений по устранению заболевания или популяризации тестов на выявление носителя. Гражданские ассоциации стремятся к поддержанию широкого представительства и, в принципе, опасаются какого бы то ни было внутреннего разделения мнений на этические темы. Ранее мы уже говорили о сознательном нежелании научных обществ дискутировать на темы, граничащие с темой евгеники.

· #107

В качестве примера см.: Adam M. Hedgecoe, Expansion and uncertainty. Cystic fibrosis, classification and genetics. «Sociology of Health & Illness», 25 (1), 2003, pp. 50–70.

· #108

Ten Kate L.P. e Plourde A., A short history of the first 3 years of the Community Genetics Network and its newsletter, «J Community Genet», 2011, 2: 111–115.

· #109

Ten Kate L.P. e Plourde A., A short history of the first 3 years of the Community Genetics Network and its newsletter, «J Community Genet», 2011, рр. 19–22.

· #110

Modell В., Kuliev A.M. e Wagner M. Community genetics services in Europe: report on a survey, WHO regional publications. European series, 38, World Health Organization, 1991.

· #111

Alwan A. e Modell В. (под редакцией). Community control of genetic and congenital disorders, EMRO Technical pubblications, serie 34, World Health Organization. Regional Office for the East Mediterranean, Alexandria, Egypt, 1997.

· #112

Hagen N., Hedlund M., Lundin S., Mulinari S. e Kristoffersson U. Genetics and democracy – what is the issue? «J Community Genet», 2013, 4: 181–188. «Если принять во внимание исторические аспекты евгенистических движений, то становится ясно, что генетика имеет большой потенциал в плане влияния не только на терапевтические или агрономические стратегии, но и на видение нас самих и общества в целом».

· #113

Gibbon S. e Novas С. Biosocialities цит.

· #114

Foucault M. Dits et ecrits. Galhmard, Paris 2001. Том 3, pp. 439-40.

· #115

Bruni T. Politiche pubbliche, malattie genetiche e lo spettro dell'eugenetica, in Boniolo G. e Maugeri P. (под редакцией). Etica alle frontiere della biomedicina, Mondadori Universita, Milano, 2014. Бруни поднимает вопрос морального права на то, чтобы государственные власти предоставляли потенциальным родителям информацию о риске передачи генетических заболеваний. Несмотря на то что вопрос ставится как проблема, с рассмотрением аргументов и контраргументов, преобладающим является видение политической власти как гаранта.

· #116

Agamben G. Homo sacer. II potere sovrano e la nuda vita. Einaudi, Torino, 2005. Русский перевод: Дж. Агамбен, Homo sacer. Суверенная власть и голая жизнь. М.: «Европа», 2011. Esposito R. Le persone е le cose. Einaudi, Torino, 2014.