Кто решает?
На чем должен основываться социальный интерес для устранения редких заболеваний? Данный вопрос должен быть чисто экономическим? Кто решает? Или лучше, каков механизм формирования согласия?
Кто главные действующие лица или те, кого сегодня называют stakeholders (англ. – заинтересованные лица. – Примеч. пер.), стороны, которые могли бы иметь интерес? Кажется, что в западных странах выбор передан биоэтическим комитетам. Биоэтика стала профессией, научно-религиозно-философской дисциплиной. Помимо консультаций по биоэтике, люди просят также высказаться на предмет выбора жизни, смерти и продолжения рода. Но необходимо расширить социальный спор. Этика не может быть достоянием специализированных комитетов. Особенно в англосаксонских странах, где идут бурные дебаты на эту тему, как свидетельствуют многочисленные неспециализированные, или так называемые популярные, публикации. На самом деле они ничего не популяризируют, более того, именно они представляют культурную материю, на основе которой потом появляются мнения «биоэтиков».
