Либерализовать выбор?
Программа геномики в общественном здравоохранении потребовала бы, как мы уже убедились, ряда стратегических шагов и немалых инвестиций. При этом ее преимуществом была бы защита индивидуума. Именно по причине генетической безграмотности, сложности объяснения понятия риска, неопределенности ответов генетиков и не стопроцентной точности генетических тестов тот, кто желает получить четкие ответы, может оказаться в очень затруднительном положении. Идея либеральной генетики подразумевает право каждого знать собственный геном и делать самостоятельный репродуктивный выбор. Если система здравоохранения имеет четкие ограничения в предложении услуги всему населению, то свободное пространство будет занято услугами частного характера. Прямое предложение генетических тестов поднимает ряд проблем и противостоит научным сообществам, которые обеспокоены наивными вопросами и плохим информированием пациентов и возможностью предоставления неоднозначных ответов. Защита пациента – это необходимость. Но отныне мы сталкиваемся с коммерческим предложением, распространенным по территории и через интернет-сайты. Оно поступает напрямую к потенциальному пациенту, обещая определить его генетический риск предрасположенности к определенным моногенным заболеваниям: диабету, ожирению или психическим расстройствам. Специализированные лаборатории, оснащенные новейшим оборудованием, имеют возможность рассылать пробирки для сбора образцов крови или слюны, с которыми впоследствии проводят сложные генетические исследования. Вот какой вырисовывается эта наклонная и скользкая плоскость, где социальный вопрос генетики начинает приобретать тревожную форму. Мы начали с талассемии, мы устранили болезнь Тея – Сакса, в настоящее время работают программы по борьбе с муковисцидозом, со спинальной мышечной атрофией. Мы разработали программы по поиску носителей наиболее редких заболеваний, ограниченных малочисленными группами. Но теперь нам предлагают общие генетические тесты, где, с одной стороны, преследуется коммерческий интерес, а с другой – мы видим людей, которые не обладают достаточным уровнем знаний, чтобы понять результат теста.
При посещении некоторых сайтов, например, 23andMe или genePlanet, можно заметить, что предлагаемых генетических тестов очень много, и они направлены не только на тяжелые заболевания. Интересна недавняя история 23andMe, когда эта организация вынуждена была прекратить предложение тестов после получения предписания американского департамента здравоохранения, который решил проверить качество ответов и информации, предоставляемых лабораториями людям, присылавшим свою ДНК на анализ. Эта история выводит на первый план проблему прямого предложения публике диагностических или медицинских генетических тестов, предложения, не «фильтруемые» генетиками или медиками, способными оценить надежность сайта, анализов, а главное, корректность интерпретации результатов.
Здесь можно возразить, что тест на выявление носителя не имеет прямого медицинского эффекта, поскольку он выполняется не для диагностики заболевания, а лишь для того, чтобы человек мог узнать о риске его передачи своим детям. Знание собственной ДНК – это индивидуальное право, и общественные интересы не должны создавать ему препятствий. Крайняя либерализация генетического теста предусматривает доверительные отношения между двумя сторонами, при этом личность имеет полную свободу выбора такой генетической консультации, которую он захочет получить{87}. Учитывая, что это уже возможно, благодаря существованию разветвленной по всему миру сети лабораторий, способных выполнить эти тесты с образцами, высланными по почте, регламентирование представляется сложной задачей. Для защиты индивида «общество» должно предлагать лишь услугу более высокого качества. И тут мы возвращаемся к проблеме стоимости.
