Очерк 11
Детская инвалидность: состояние и пути решения
А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, Д.И. Зелинская, Р.Н. Терлецкая
Инвалидность представляет собой социальный феномен, присущий сообществу людей. Во всех странах мира и в любой группе общества имеются инвалиды. Изменение положения инвалидов и отношения к ним людей происходит по мере развития государства, его приоритетов и возможностей, что в свою очередь определяет социальную и экономическую политику в отношении инвалидов.
Организация Объединенных Наций называет инвалидность «безмолвным кризисом», т.?к. инвалиды подвергаются дискриминации из-за предрассудков и невежества, испытывают ограничения в доступе к основным услугам, при этом многие становятся инвалидами в результате человеческой деятельности либо ввиду недосмотра, поэтому необходимо содействие всего мирового сообщества, чтобы исправить это чрезвычайное положение.
Деятельность по улучшению положения инвалидов исходит из основных принципов ООН, основанных на правах человека, свободах и равенстве всех людей, согласно которым инвалиды равны в гражданских, политических, социальных и культурных правах со всеми остальными людьми. Этот подход прослеживается во всех документах, касающихся прав человека, начиная с Всеобщей Декларации прав человека (1948).[52] Это касается и детей, права которых выделены в самостоятельные документы ООН, поскольку ребенок имеет ряд особых прав и нуждается в специальной защите.[53] В 2006 г. ООН приняла Конвенцию о правах инвалидов, которая стала первым всеобъемлющим принципиально новым международно-правовым документом, направленным на то, чтобы способствовать формированию поддающегося проверке и обязательного для соблюдения режима защиты и поощрения прав инвалидов.[54]
По ходу описания прав инвалидов в Конвенции особо подчеркивается:
– что должно обеспечиваться право инвалидов на инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни;
– что дети-инвалиды не должны исключаться из системы бесплатного и обязательного начального и среднего образования;
– что инвалидам должны быть предоставлены те же набор, качество и уровень бесплатных или недорогих услуг и программ по охране здоровья, что и другим лицам;
– что услуги в сфере здравоохранения по причине инвалидности должны быть направлены на предотвращение дальнейшего возникновения инвалидности у детей;
– что должны обеспечиваться комплексные абилитационные и реабилитационные услуги и программы, особенно в сфере здравоохранения, образования и социального обслуживания;
– что дети-инвалиды должны иметь равный доступ к участию в играх, в проведении досуга и отдыха и в спортивных мероприятиях, включая мероприятия в рамках школьной системы.
Россия, еще до принятия Конвенции ООН о правах инвалидов, сочетала общее и специальное антидискриминационное законодательство в отношении инвалидов, которое является, по мнению экспертов ООН, более сильным юридическим инструментом для доступа инвалидов к общему законодательству. Специальное законодательство охватывает такие области, как установление и защита прав инвалидов, приспособление объектов физической среды для нужд инвалидов, обеспечение финансовой помощи (социальные выплаты), образование, реабилитация, здравоохранение. По предоставляемым инвалидам пособиям, льготам, компенсациям Россию следует отнести к странам, детально учитывающим потребности инвалидов: они имеют особые права во всех жизненно важных областях (здравоохранение, социальное обеспечение, реабилитация и занятость). По признаку наличия, активности и роли в принятии решений неправительственных организаций Россия относится к странам с высокоорганизованной политикой в отношении инвалидов.
В существующем законодательстве и правительственных документах определены направления и меры, которые при их реализации могут повлиять на положение детей с инвалидностью.[55],?[56] Однако реальные возможности для детей-инвалидов осуществить свои права значительно отличаются от формально провозглашаемых на государственном уровне целей открытого общества для людей с инвалидностью, обеспечения их прав в разных сферах жизни. Права детей-инвалидов трудно реализуемы из-за тяжелого положения семей, они недостаточно информированы о своих правах, информация часто носит случайный и не всегда достоверный характер. Все еще образовательные услуги детям-инвалидам предоставляются в специализированных учебных заведениях, которые не охватывают всех нуждающихся, а система общего образования не располагает условиями, чтобы дети с нарушениями здоровья и инвалидностью имели возможность учиться на равных с обычными детьми. Фактически ребенок-инвалид остается изолированным от общества, право выбора специализированного учреждения родители реализовать не могут из-за их чрезвычайно узкой специализации и в связи с этим незначительным числом.
Существуют проблемы доступности медицинской помощи для детей, страдающих сложными формами заболеваний, и детей-инвалидов. Несогласованность между медицинскими учреждениями и бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) нередко приводит к ущемлению права ребенка на установление ему инвалидности. Льготы и компенсации инвалидам никогда не были привязаны к оценке нуждаемости и доходов семей детей-инвалидов. Программа формирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности не подкреплена механизмом, обязывающим принимать соответствующие меры, поэтому выполняется очень медленными темпами, ситуация в этой сфере жизни инвалидов практически не изменяется. Остается очень напряженным положение с обеспечением детей протезно-ортопедическими и другими вспомогательными устройствами и средствами.
Таким образом, становится очевидным, что положение детей-инвалидов не улучшается, несмотря на прогрессивное законодательство и меры, которые осуществляются на государственном уровне. Это усугубляют: непроработанность механизмов реализации законов, регламентирующих эту сферу; неисполнение норм действующего законодательства, связанного с реабилитацией и образованием детей-инвалидов; традиционный приоритет государственной поддержки направления в интернаты детей с нарушениями развития по сравнению с мерами по поддержке семьи (прежде всего, родной, затем – приемной и опекунской).
Уровень инвалидности детей, наряду с заболеваемостью и смертностью,?– ведущий показатель, характеризующий, с одной стороны, состояние здоровья детского населения, с другой – положение детей в стране, уровень развития и эффективность деятельности государственных и негосударственных систем, оказывающих помощь детям-инвалидам, а также служб, ответственных за проведение политики по предупреждению инвалидности среди детей.
В связи с этим одним из основных вопросов, интересующих исследователей, является оценка распространенности инвалидности, учет бремени болезней, связанного с ней.
Официальным инструментом сбора информации в настоящее время является Руководство по классификации последствий болезней «International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps» (ВОЗ, 1989). В 2001 г. ВОЗ опубликовала Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), в которой сформулирован новый подход к оценке здоровья, ориентированный не на последствия болезни, а на составляющие здоровья, характеризующие ресурсы организма и возможность воздействия на них. То, что МКФ является классификацией здоровья и всех обстоятельств, связанных со здоровьем, значительно расширяет сферу ее применения. В контексте данной статьи важно, что МКФ принята в ООН как одна из социальных классификаций в области определения инвалидности и создания равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности. В РФ ведется подготовительная работа к переходу определения инвалидности в соответствии с МКФ.
Динамика детской инвалидности в нашей стране характеризуется разнонаправленными тенденциями, при этом можно выделить 3 периода.
Первый период – период интенсивного роста распространенности детской инвалидности 1979–1993 гг. был обусловлен введением в стране статуса «ребенок-инвалид» (1979) и расширенных медицинских показаний для установления инвалидности детям (1991).[57] Второй период (1994–2000) – период плавного увеличения частоты установления инвалидности. Третий период (начиная с 2000 г.) – число детей-инвалидов стало уменьшаться, а распространенность детской инвалидности оставалась нестабильной, проявляя незначительные колебания в ту или другую сторону (рис. 10).
Рисунок 10.
Обращает на себя внимание тот факт, что начало периода неустойчивой частоты встречаемости инвалидности среди детей совпадает с моментом передачи процедуры установления инвалидности в службу медико-социальной экспертизы, которая в 2004 г. стала федеральной.
В целом по РФ возрастная структура детской инвалидности за весь период наблюдения не изменялась, наибольший удельный вес принадлежит младшей подростковой группе – это дети в возрасте 10–14 лет. Показатели инвалидности увеличились во всех возрастных группах, наиболее значительно – у детей 10–14 лет.
Распространенность инвалидности по мере взросления детей в РФ увеличивается, достигает максимальных значений в возрасте 15–17 лет; разрыв в показателях распространенности инвалидности уменьшается при переходе от младшей возрастной группы к старшей. В младших возрастных группах отмечают более высокие показатели инвалидности, обусловленной врожденными аномалиями развития, состояниями, возникающими в перинатальном периоде. По мере взросления детей распространенность инвалидности в РФ вследствие остальных болезней нарастает и имеет максимальные значения к возрасту 15–17 лет. Это объясняется тем, что независимая от возраста инвалидность растет очень быстро в самых младших детских возрастах, затем медленнее среди более старших детей. Она отражает, главным образом, условия, связанные с беременностью, родами и неонатальным периодом, своевременность диагностики состояний, связанных с этим периодом, и выживаемость детей, страдающих ими. Зависимая от возраста инвалидность увеличивается в результате ухудшения состояния здоровья населения, является следствием накопления «груза» болезней.[58]
Распространенность впервые установленной инвалидности снижалась за счет «вклада» детей в возрасте 5–9 и 10–14 лет. В связи с этим возрастная структура вновь выявленной инвалидности изменилась и стала отличаться от структуры общей инвалидности: в настоящее время самой многочисленной стала группа детей в возрасте 0–4 года.
Гендерная структура детской инвалидности на протяжении всего анализируемого периода характеризуется преобладанием ее распространенности у мальчиков. Данная тенденция сохраняется во всех возрастных группах, и с возрастом разрыв увеличивается. Распространенность впервые установленной инвалидности за весь анализируемый период также была выше у мальчиков, чем у девочек во всех возрастных группах.
Базисной причиной для признания детей инвалидами является заболевание, приводящее к таким последствиям, из-за которых ребенок не может вести обычную жизнь, свойственную его возрасту.
Длительное наблюдение за распространенностью и динамикой инвалидности у детей, анализ ее нозологической структуры показывают, что психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы и врожденные аномалии развития стабильно занимают более 60 % среди болезней, обусловивших инвалидность детей всех возрастных групп. При этом по мере взросления лидирующая роль смещается от врожденных аномалий развития в младшей возрастной группе к психическим расстройствам и расстройствам поведения в обеих подростковых группах. Около 20 % нозологической структуры инвалидности среди детей 0–17 лет составляют болезни глаза, уха, эндокринной и костно-мышечной системы; 10–11 % – болезни органов дыхания, новообразования, болезни мочеполовой системы, травмы и отравления. Распределение заболеваний по значимости в отношении формирования инвалидности сохраняется в течение всего периода наблюдения.
За период 2001–2008 гг. на фоне роста заболеваемости произошло снижение частоты инвалидизации за счет соматических заболеваний, обусловливающих основной массив висцерально-метаболических нарушений. Отмечено увеличение распространенности инвалидности, обусловленной болезнями эндокринной системы (за счет сахарного диабета), психическими расстройствами и расстройствами поведения (психозы и умственная отсталость), уха и сосцевидного отростка, болезнями системы кровообращения. Следует отметить, что при росте заболеваемости болезнями органов дыхания, костно-мышечной и мочеполовой систем, кожи и подкожной клетчатки распространенность инвалидности, обусловленной этими заболеваниями, снижается. В целом небольшая распространенность инвалидности, обусловленной инфекционными и соматическими заболеваниями, отсутствие корреляции между заболеваемостью и инвалидностью дают основание предполагать о неполном выявлении и установлении инвалидности детям, страдающим этими заболеваниями. Вероятно это отражает хорошо известный факт о том, что инвалидность является самым управляемым показателем, и является также жесткой политикой службы МСЭ, направленной на снижение детской инвалидности.
Основной массив нарушений, которые формируются при различных заболеваниях, как правило, составляют висцерально-метаболические, умственные и двигательные нарушения. Роль умственных нарушений усиливается к возрасту 10 и более лет, в младшей возрастной группе преобладают двигательные нарушения, а от 5 до 9 лет – висцерально-метаболические. За ними следуют все остальные виды нарушений, которые в возрасте 0–4 года регистрируются примерно с одинаковой частотой, а в остальных возрастных группах превалируют зрительные и др. психологические патологии.
Структура инвалидности по ведущему ограничению жизнедеятельности остается постоянной за весь период наблюдения. В возрасте 0–4 года определяют ее ограничения в передвижении, затем следуют ограничения способностей адекватно вести себя и общаться с окружающими. С 5?летнего возраста ограничение способностей адекватно вести себя перемещается на первое место, ограничения двигательной активности занимают второе. Распространенность детской инвалидности в связи с ограничением способности адекватно вести себя, передвигаться, владеть телом, действовать руками поступательно увеличивается, достигая максимальных значений в возрасте 15–17 лет. Ограничение жизнедеятельности в виде способности ухаживать за собой наиболее распространено в возрасте 5–9 лет и способности общаться с окружающими – в возрасте 10–14 лет.
Приведенная характеристика нарушений состояния здоровья корреспондирует с распространенностью инвалидности при определенных заболеваниях, а ограничений жизнедеятельности – не противоречит закономерностям роста и развития детей.
Анализ распространенности детской инвалидности в федеральных округах подтвердил ряд закономерностей.
На территории России распределение частоты встречаемости детской инвалидности имеет постоянный характер – она статистически достоверно выше в регионах Сибири, Дальнего Востока и на юге страны, ниже – в центральной части, Поволжье, на Урале. При рассмотрении показателей распространенности инвалидности в разрезе субъектов федерации установлены тенденция снижения регистрации детей-инвалидов с юго-запада на северо-восток страны. Этот факт следует, по всей видимости, интерпретировать с позиций ухудшения доступности медико-социальной помощи больным детям в районах с низкой плотностью населения, какими являются регионы севера России, Сибири и Дальнего Востока, на что указывают другие авторы.[59]
Так же, как и в целом по России, во всех федеральных округах при росте общей численности детского населения число детей-инвалидов снижается.
Динамика распространенности впервые установленной инвалидности в разрезе федеральных округов дает основание предположить, что тенденция ее снижения в целом по России будет нарастать. Это, в свою очередь, вызывает опасения в отношении сокращения в России установления статуса инвалидности детям, что в свете ухудшающегося состояния здоровья, роста заболеваемости, увеличения числа сочетанной патологии у детей, хронических заболеваний, которые в 90 % случаев являются мультифакториальными, приведет к резкому ухудшению медико-социальной защиты и поддержки, которые гарантированы государством детям-инвалидам.
Повозрастная распространенность детской инвалидности в целом соответствует обобщенным российским данным – постепенно увеличиваясь, она достигает максимальных значений к старшему подростковому возрасту (15–17 лет); самой многочисленной группой являются дети-инвалиды в возрасте 10–14 лет. Закономерностей в динамике распространенности инвалидности в разрезе возрастных групп в федеральных округах не обнаружено.
Нозологическая структура детской инвалидности в федеральных округах не имеет кардинальных отличий от структуры по обусловившему заболеванию, сложившейся в России. Сравнительный анализ распространенности инвалидности, вызванной болезнями, и заболеваемости детей подтверждает высказанное нами и не раз подвергшееся дискуссии в литературных источниках положение о недоучете инвалидности. Характерные для отдельных регионов более высокие или более низкие показатели частоты того или иного вида инвалидности в зависимости от основного заболевания ребенка требуют более глубокого клинического исследования.
Данные факторного анализа и множественной регрессии с целью изучения влияния социально-экономического положения населения страны на формирование инвалидности детей при различных заболеваниях свидетельствуют о том, что социально-экономическая ситуация определяет инвалидность на 30 %, причем значимая зависимость установлена для инфекционных и паразитарных болезней, новообразований, заболеваний эндокринной системы, болезней глаза и его придаточного аппарата, врожденных пороков развития. Более всего выражена связь социально-экономических характеристик и формирования инвалидности у детей при заболеваниях эндокринной системы и новообразованиях.[60]
По мнению ряда исследователей[61], до 2/3 детей-инвалидов остаются неучтенными официальной статистикой, а остальные дети с нарушениями и ограничениями возможностей вообще никак не охвачены.
Результаты исследования и данные, собранные в странах с самыми высокими индексами развития человека, показывают, что существует уровень, на котором показатели инвалидности стабилизируются, т.?е. в странах с наиболее благоприятной для жизни человека средой имеется некая «базовая» частотность инвалидности среди детей. Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности (ЕАДИ) считает «нормой» показатель детской инвалидности, равный по крайней мере 2,5 на 100 детей (среди них 1 на 100 детей – наиболее тяжелые состояния).[62] Если ориентироваться на этот базовый показатель, то распространенность инвалидности в России должна составлять примерно 250 на 10000 детского населения. Самый высокий показатель инвалидности был зарегистрирован среди детей в возрасте 0–15 лет в 2002 г.?– 195,2 на 10?000, а с учетом подростков 15–17 лет – 200,8 в 2004 г. на 10?000 детей соответствующего возраста. Даже при заболеваниях, определяющих детскую инвалидность, уровень ее не достигает «базового»: при психических расстройствах он составляет 0,5 случаев на 100 детского населения, при болезнях нервной системы и врожденных аномалиях развития – 0,4.
Кроме того, ЕАДИ пришла к выводу, что еще 8 % детского населения имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учебе и/или поведенческими расстройствами, которые в настоящее время тоже отнесены к медицинским проблемам. Таким образом, общая частота случаев детей с ограниченными возможностями и непосредственно инвалидов среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10 %. Такие базовые показатели сопоставимы с данными по промышленно развитым странам. Россия пока не относится к числу таких стран, детей с ограниченными возможностями мы не учитываем. Тем не менее, можно полагать, что частота случаев в этой объединенной группе, как инвалидов, так и детей с ограниченными возможностями, у нас должна быть ощутимо выше.
После установления инвалидности первостепенное значение приобретает проведение реабилитационных мероприятий, которые способствуют адаптации ребенка в социуме, сокращают в определенных случаях тяжесть инвалидности. В настоящее время в обществе достигнуто понимание сути реабилитации, ее стратегий и содержания, стала заполняться ниша реабилитации детей первых 3 лет жизни. Развитие реабилитационных служб и помощи идет в этом направлении.
Однако фактическое состояние реабилитационной помощи детям-инвалидам весьма далеко от совершенства. Этот вид помощи все еще малодоступен, в особенности для жителей небольших городов и сельской местности (финансовые проблемы семей, неразвитость сети реабилитационных учреждений, трудности транспортировки ребенка-инвалида к месту реабилитации и т.?д.).
Несмотря на положительную динамику, сеть детских реабилитационных учреждений недостаточно развита и не может в полной мере удовлетворить потребности детей-инвалидов. Так, по информации субъектов РФ, потребность в учреждениях реабилитации системы социальной защиты населения покрыта всего на 55 % (2005–2006 гг.).[63]
Разнообразие существующих реабилитационных структур по ведомственной принадлежности, организационным формам, направлениям деятельности и набору услуг, обеспечиваемому контингенту и т.?п., неоспоримый факт. Однако согласованного взаимодействия, направленного на реализацию единой реабилитационной программы, пока не достигнуто. Терминологическая неопределенность в области реабилитации создает непонимание и трудности как для специалистов, так и для потребителей помощи – детей-инвалидов и их семей. Индивидуальные программы реабилитации (ИПР), рекомендуемые службой медико-социальной экспертизы, пользуются небольшим спросом со стороны семей, воспитывающих детей-инвалидов. В некоторых бюро МСЭ не составляются индивидуальные программы реабилитации для детей-инвалидов; при установлении инвалидности или переосвидетельствовании родителям до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР.
В тех случаях, когда ИПР все же составлена согласно закону, ее практическая реализация, как правило, очень затруднена или невозможна, поскольку определенные ИПР мероприятия и услуги могут быть предоставлены только в соответствии с утвержденным Правительством РФ федеральным перечнем. Однако перечень неконкретен, в нем, в частности, полностью отсутствовали мероприятия по социальной реабилитации, включающей социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию, которая определяется как основное направление реабилитации инвалидов. Утвержденный новый расширенный перечень, радикально эту ситуацию не изменил.
В связи с этим перечень не может выполнять основную функцию – обеспечивать бесплатное предоставление мероприятий и услуг, гарантируемых законодательством, и индивидуальной программы реабилитации.
Существенный ресурс реабилитации создан в системе здравоохранения, есть перспективы его развития и совершенствования, например, санаторно-курортной помощи как этапа реабилитации в отличие от клинического санатория, использующего традиционные подходы восстановительной терапии в долечивании и восстановлении функций организма часто болеющих детей, в периоде после перенесенных заболеваний, обострений хронически протекающих болезней.
Некоторые виды инвалидности, в частности инвалидность вследствие онкогематологических заболеваний, начинаются и заканчиваются в медицинских учреждениях, поэтому именно здесь необходимо развивать всю инфраструктуру реабилитации, эти клиенты вряд ли дойдут до немедицинских учреждений реабилитации. Несмотря на активизацию развития служб ранней помощи (вмешательства), пока нет ни одного нормативного акта, благодаря которому они могли бы финансироваться и функционировать.
Реформа социальной сферы значительно усложнила и до того бывшую нелегкой процедуру получения протезно-ортопедической помощи. Информации о возможных альтернативных вариантах ее получения явно недостаточно. Сроки оказания помощи часто затягиваются. Отсутствие регламентации порядка реализации инвалидом права на выбор места реабилитации, привело к подмене права инвалида понятием чиновника о целесообразности протезирования на государственном предприятии. По-прежнему труднодоступна информация о порядке оказания протезной помощи. Инвалид не может получить информацию о лицензированных организациях, оказывающих протезно-ортопедическую помощь, их кадровых возможностях, видах услуг, стоимости протезно-ортопедических изделий и т.?д.
Проблема инвалидности, в том числе и детской, является предметом внимания во всем мире и в нашей стране в том числе.[64] Позитивные изменения, которые начинают формироваться в сфере обеспечения специальных потребностей детей-инвалидов, дают основание рассчитывать на улучшение их положения, правда, в отдаленной перспективе.
Конвенция ООН о правах ребенка, ратифицированная Россией, а теперь и Конвенция ООН о правах инвалидов, процесс подписания которой разворачивается в настоящее время, являются прекрасной программой действий в отношении соблюдения прав детей с ограниченными возможностями, в том числе инвалидов. Ключевым подходом служит нормализация жизни этих детей, которая подразумевает изменение дискриминационного отношения общества и физической среды; предотвращение распада семей и улучшение их экономических возможностей, деинституциализацию и участие родителей в постановке задач, принятии решений, профилировании услуг (доклад ЮНИСЕФ, 2005).[65] За каждым из этих направлений стоит система мер, которые частично предусмотрены нормативно-правовой базой (частично – нет), и следует с упорством добиваться их реализации.
На законодательном уровне главной задачей на современном этапе считается разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. В основу должен быть положен принцип адекватности социальных гарантий финансовым возможностям и ресурсам государства. В этом плане важна разработка механизмов реализации законов на территории всей страны, с учетом финансового обеспечения из бюджетов всех уровней, независимо от территории проживания инвалида. Право на социальную защиту должно быть гарантировано инвалидам государством в целом, а реально обеспечено его местными органами в зависимости от индивидуальных потребностей конкретного ребенка-инвалида, которые определяются спецификой социального неблагополучия данной конкретной семьи. Второе направление деятельности по соблюдению прав детей-инвалидов и их семей – мониторинг общего законодательства для исключения возможности принятия законов и подзаконных актов, противоречащих нормам специального законодательства, ухудшающих положение детей-инвалидов, в негативном аспекте затрагивающих интересы детей, в том числе инвалидов. Не теряет актуальности проблема адресности социальной политики, индивидуализации дополнительных прав и льгот семьям, имеющим детей-инвалидов. Принцип индивидуализации предполагает «гибкие» условия и нормы предоставления различных льгот и нацелен на введение возможности свободного выбора взаимозаменяемых форм и типов льгот, конкретных вариантов льгот в зависимости от состояния ребенка, его потребностей, материальной обеспеченности.
Главными приоритетами в ближайшей перспективе должны стать профилактика детской инвалидности, а не снижение уровня, и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями, в том числе инвалидам, на основе национальной оценки потребностей и проверки качества предоставляемых услуг.
Мы рассматриваем профилактику инвалидности у детей в контексте общей системы профилактики болезней детского возраста как систему мер по охране здоровья матери и ребенка; своевременной диагностики и лечения болезней детского возраста, предупреждения их рецидивов, перехода в хронические формы; предупреждения непосредственного перехода в инвалидность.[66]
Учитывая причины формирования инвалидности и ее структуру по обусловившему заболеванию, в вопросах профилактики инвалидности следует отдавать предпочтение:
– развитию служб планирования деторождения, совершенствованию антенатальной и перинатальной помощи;
– профилактической работе со здоровыми, но имеющими отклонения в развитии детьми;
– усилению помощи новорожденным, развитию медико-генетической службы;
– внедрению скринирующих программ на разные виды патологии в тех возрастных периодах, которые являются критическими для развития той или иной патологии;
– укреплению системы медицинской помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и имеющим нарушения здоровья и ограничения возможностей, но не являющимся официально признанными инвалидами.
Наряду с этим большое значение имеет ранняя диагностика самой инвалидности, задержек развития у детей (в особенности это касается психомоторного развития). Эта проблема напрямую связана, с одной стороны, с квалификацией кадров педиатрической службы и службы медико-социальной экспертизы, с другой стороны – с действующими критериями инвалидности детей.
Следует акцентировать проблему, связанную с сокращением присвоения статуса инвалидности значительному числу больных детей, особенно соматическими заболеваниями, даже при наличии определенных ограничений в обычной жизни, свойственной ребенку данного возраста. С одной стороны, возможно, настало время вернуться к вопросу установления инвалидности на некоторое время для проведения лечения и реабилитации, с другой – к поддержке семей, воспитывающих детей, у которых имеются заболевания, с высокой степенью риска приводящие к инвалидности. Целесообразно «финансировать» семью, чтобы она получила реальную возможность воспользоваться своим установленным законодательством правом, кому доверить лечить своего ребенка.
Улучшение медико-социальной помощи инвалидам реализуется через развитие реабилитационной помощи и программ, они должны быть все более ориентированы на потребности и цели семьи и приближены к детям и их семьям, а не исходить из возможностей имеющихся или вновь создаваемых структур, служб. Насущной задачей является практическая реализация новых подходов «интегрирования и участия» во всех сферах предоставления ухода, услуг и поддержки. Одним из самых уязвимых звеньев в системе реабилитации оказалось обеспечение детей-инвалидов протезно-ортопедическими, техническими и иными средствами реабилитации. Для решения этой проблемы должна быть сформирована специальная программа на правительственном уровне.
Важным направлением является развитие реабилитационной помощи для детей из т.?н. группы неучтенной инвалидности, которые также имеют ограниченные возможности, но по разным причинам им не присвоен статус инвалида. Эти услуги можно развивать как в системе здравоохранении, так и социальной защиты, образования. И для первой, и для второй группы потребителей услуг реабилитации (инвалиды и неинвалиды) важна межведомственная согласованность в реализации единой программы помощи ребенку и семье, учитывающая особенности не только основного инвалидизирующего заболевания, но и сопутствующих соматических болезней, поскольку острые и хронические расстройства несомненно влияют на результат реабилитации.
Целесообразно более широко использовать инновационный потенциал НГО, который поможет справиться с реабилитационными задачами на фоне динамичного роста спроса на социальные услуги со стороны многих семей с детьми. Именно поэтому сегодня требуется сконцентрировать внимание на устранении неравенства в условиях развития государственного и негосударственного сектора сферы социального обслуживания, реабилитации.
Важной составляющей любых программ является подготовка кадров, способных решать поставленные задачи. Имея в виду специфические задачи в области детской инвалидности, особое внимание должно быть уделено повышению квалификации широкого круга педиатров и специалистов медицинских учреждений и службы МСЭ по вопросам применения в педиатрической практике МКН, а теперь уже и МКФ, т.?к. в настоящее время начинается постепенный переход в разных странах к применению этой новой классификации при оценке состояния здоровья и определении инвалидности у детей. Особое внимание следует обратить на повышение квалификации педиатрических кадров по вопросам физиологии развития детей раннего возраста и диагностики отклонений, т.?к. они часто бывают манифестными признаками заболеваний и тяжелых инвалидизирующих состояний, а также на вопросы формирования нарушений и ограничений при различных заболеваниях, что будет способствовать, наряду с установлением диагноза, более грамотно фиксировать эти отклонения, направлять детей на освидетельствование с обоснованием инвалидизирующего состояния.
Нам представляется, что в научном плане следует обратить внимание на изучение неучтенной детской инвалидности и качества жизни как детей-инвалидов, так и неинвалидов. Это предоставит аргументы для постановки на государственном уровне вопросов о расширении услуг и улучшении положения детей, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и имеющих сложные дефекты развития; расширит понимание проблем детей-инвалидов, увиденных их собственными глазами.
