Очерк 4 Этико-правовые дилеммы в педиатрии

Очерк 4

Этико-правовые дилеммы в педиатрии

В.?Ю. Альбицкий, С.?Я. Волгина (Казань, КГМУ)

С древнейших времен медицинская практика подчинена двум формам социального регулирования – морали и праву. Медицинская этика возникла тысячелетия назад одновременно с началом врачевания. Термин «этика» предложен греческим философом-энциклопедистом Аристотелем (от греч. «ethos» – привычка, мораль, обычай) и означает учение о нравственных, моральных нормах и правилах поведения, которые определяют взаимоотношение людей в семье, обществе, быту, в трудовой деятельности.

Медицинская этика – свод требований (принципов, правил и норм) к профессиональной деятельности (поведению) врача (медицинского работника), к его нравственным качествам. Большое влияние на развитие медицинской этики в Европе оказали этические взгляды древнегреческих врачей, и в частности, Гиппократа (460–370 гг. до н.?э.) В известном «Гиппократовом сборнике» медицинской этике посвящено 5 работ: «Клятва», «Закон», «О враче», «О благоприличном поведении» и «Наставления», в которых с различных позиций дается цельное представление о тех требованиях, которые предъявлялись к врачу. Уже тогда был определен круг извечных проблем медицинской этики: взаимоотношения между врачом и обществом, врачом и больным, врачом и родственниками больного, самими врачами, врачебная тайна, эвтаназия, врачебные ошибки.

Наибольшее значение для медицинской этики имела «Клятва», названная впоследствии «Клятвой Гиппократа». Ее основные положения включают: уважение к профессии, к учителям, уважение к жизни, запрет на причинение вреда больному, уважение личности больного, сохранение врачебной тайны.

После издания в 1834 г. книги английского философа И. Бентама «Деонтология как наука о морали» в обиход введен термин «деонтология» для обозначения науки о профессиональном поведении человека.

Медицинская деонтология рассматривает и обосновывает принципы поведения врачей в их практической и научной деятельности. По существу, понятие медицинской деонтологии близко к понятию медицинской этики (у большинства авторов идентично).

Таким образом, можно констатировать, что классическая (Гиппократова) медицинская этика (деонтология) определяет систему традиционных морально-этических требований, предъявляемых как к профессиональной деятельности врача (медицинского работника), так и к его нравственным качествам.

Нормы медицинской этики изменялись в зависимости от социальных условий и прогресса медицины. С 1994 г. действует «Этический кодекс российского врача».

Последние достижения биологической и медицинской науки, приведшие к развитию новой медицинской технологии, и появившиеся возможности ее применения вызвали обеспокоенность общества негативными последствиями ряда биомедицинских воздействий на человека. Все это стало предпосылками для возникновения биоэтики.

Термин «биоэтика» был введен американским биологом В. Поттером, выпустившим в 1969 г. книгу «Биоэтика – мост в будущее». В ней он обозначил биоэтику как соединение биологических знаний и человеческих ценностей. С нашей точки зрения, за основу можно взять определение, предложенное Страсбурским симпозиумом по биоэтике (1990), согласно которому биоэтика, будучи комплексной областью знаний, изучает моральные, юридические и социальные проблемы, возникшие по мере развития медицины и биологии. Иными словами, это наука о критериях нравственного отношения к живому. Кроме того, биоэтика – институт, защищающий интересы общества от агрессии науки, а также методология решения нравственных дилемм в области медицины, нашедшая применение в ежедневной практике медицинского работника и исследователя. Наряду с термином «биоэтика» широко употребляется его синоним «биомедицинская этика».

Основное назначение биоэтики – принятие жизненно важных решений в области биомедицины медиками и обществом, выработка гуманистического мировоззрения.

Биомедицинская этика состоит из двух частей. Первая часть – классическая, традиционная этика, основу которой составляют заповеди и дух Клятвы Гиппократа, а ее содержание, по мнению А.?Я. Иванюшкина, фактически исчерпывают «две проблемы: манеры поведения медицинского персонала и внутрикорпоративные обязанности врачей по отношению друг к другу». Специальная (или клиническая) биоэтика изучает современные модели взаимоотношений врача и больного, вопросы экспериментов на человеке, проблемы контрацепции, абортов, стерилизации, новых репродуктивных технологий, генетического скрининга и генной инженерии, трансплантации органов и систем, генетики, возможности отказа больных от лечения в жизненно важных ситуациях, формирование общественного мнения в области психиатрии и прав душевнобольных, этические проблемы социальной адаптации больных СПИДом и вирусоносителей и многие другие.

Любая проблема медицинской биоэтики рассматривается исходя из ее основополагающих принципов. Сформулируем их кратко.

– Автономия. Под автономией пациента понимается его право (право родителей) на выбор метода лечения, информацию, полный контроль за любым медицинским вмешательством, возможность отказа отпоследнего.

– Информированное согласие. Информирование пациента о состоянии его здоровья и получение добровольного согласия на любое медицинское вмешательство.

– Конфиденциальность.

– «Не навреди»! (Noli nocere), «благо больного – высшая цель» (Salus aegroti). «Недопустимо причинение вреда пациенту, нанесение ему физического, нравственного или материального ущерба ни намеренно, ни по небрежности. Врач не вправе безучастно относиться и к действиям третьих лиц, причиняющих такой ущерб. Врач обязан сопоставить потенциальную пользу с возможными осложнениями от вмешательства, особенно если обследование или лечение сопряжено с болью, применением мер принуждения или другими тягостными для пациента факторами. Лекарство не должно быть горше болезни» (ст. 3 «Этический кодекс российского врача»).

– Уважение достоинства и ценности жизни любого пациента.

– Социальная справедливость (равная доступность медицинских услуг для всех членов общества, независимо от социального положения, национальности, пола).

Остановимся на некоторых аспектах, имеющих большое значение для врачей, так как для квалифицированного оказания медицинской помощи детям крайне важно иметь не только глубокие теоретические знания, умело использовать практические навыки, но и тонко понимать психологию больного ребенка и его родителей, четко представлять этико-правовые проблемы охраны здоровья матери и ребенка.

Необходимость в особой защите детей была предусмотрена еще в Женевской декларации (1924) и Декларации, принятой Генеральной Ассамблеей ООН (1959). В последней сказано, что «ребенок ввиду его физической и умственной незрелости, нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения». Деонтологические принципы в отношении к ребенку получили также отражение в Конвенции ООН о правах ребенка (1989, 2003), во Всемирной декларации об обеспечении выхаживания, защиты и развития детей (1990), в которой подчеркнуто: «всем детям должна быть обеспечена возможность определить себя как личность и реализовать свои возможности в безопасных и благоприятных условиях, в среде семьи или попечителей, обеспечивающих их благополучие». Наконец, права ребенка, как пациента, закреплены законодательно («Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», 2011; Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», 1998).

Клиническая практика показывает, что проблемы и вопросы, обусловленные оказанием помощи детям, имеют весьма острый и не только сугубо медицинский, но и этико-правовой характер. Они возникают на всех уровнях системы «врач – родители – больной ребенок».

Возможно, сегодня ведущим основополагающим этическим моментом, с которым сталкиваются педиатры различных специальностей, становится осведомление больного ребенка и его родителей (или других членов семьи) о сложившейся ситуации для получения информированного согласия на лечение, особенно до его начала. Родители или опекуны, являющиеся участниками взаимоотношений врача с ребенком (для лиц, не достигших 15?летнего возраста) и имеющие на него моральные и юридические права, могут и должны участвовать в решении вопросов организации и осуществления как диагностических, так и лечебных мероприятий (ст. 31 Основ законодательства). Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем вмешательстве в связи с невозможностью контакта с ними в данный момент, либо ввиду внезапного ухудшения состояния здоровья ребенка, требующего неотложной помощи. Решение о назначении лечения ребенку вопреки желанию его матери (отца) является вмешательством в частную жизнь.

Из вышесказанного логически вытекает следующий этический постулат: при оказании медицинской помощи ребенку необходимо как можно раньше установить доверительный контакт с его родителями. Если удалось получить их доверие, если они уверены в том, что проводимое лечение будет соответствовать современному уровню развития медицины, то, осознавая ответственность за благополучие ребенка и максимально учитывая его интересы, они, как правило, вполне сознательно всецело подчиняются врачу.

Особо следует подчеркнуть, что врач обязан видеть в родителях ребенка своих союзников или принять меры, чтобы они стали такими. Основой формирования благополучных взаимоотношений являются деликатность, вежливость, доброжелательность, внимательность, эмпатия (чувство сопереживания), использование индивидуального подхода с учетом образовательного уровня и личностных особенностей родителей, их настроения, то есть соблюдение главных этических правил беседы.

Таким образом, умение врача успокоить и ободрить родителей, настроить их на активную помощь, подробно рассказать о методах диагностики, организации медицинской помощи ребенку, развитии возможных осложнений стало обязательным этическим требованием к назначению терапии.

Порой родители рассматривают ребенка как свою собственность. Стремясь защитить его от возможных ошибочных агрессивных медицинских процедур, они выдвигают собственные, далеко неправомерные, неадекватные требования. И, наоборот, нередко вследствие резкого снижения материнского или отцовского чувства (инстинкта), при низком интеллектуальном и социальном уровне, при наличии определенной патологии (психического заболевания, алкоголизма, наркомании), родители проявляют абсолютное безразличие к судьбе собственного ребенка, нанося своим безучастием определенный вред его здоровью. И в первом, и во втором случаях тактично, но настойчиво, используя весь свой авторитет и завоеванное доверие, предупреждая о последствиях, вызываемых неотложным состоянием, врач обязан убедить родителей в необходимости проведения медицинских манипуляций. Если врачи хотят поступить вопреки желаниям родителей, они обязаны обратиться в суд.

Очень часто родители больного ребенка находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщение о развитии тяжелого осложнения, неблагоприятном исходе заболевания должно быть крайне осторожным, по возможности поэтапным. Более подробная информация предоставляется им по прошествии некоторого времени, когда они будут способны воспринять ее более спокойно.

В одних странах Европы права пациента на информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него предоставляются лицам, достигшим 16 лет (в Исландии, Великобритании, Норвегии, Голландии), в других – 18 лет (в Финляндии, Швеции, Бельгии, Австрии). В Амстердамской декларации по защите прав пациента в Европе, принятой в 1994 г. (ст. 3.4), отмечено: «Когда требуется согласие законного представителя, пациенты (малолетние или взрослые) должны все равно вовлекаться в процесс принятия решения в полной мере соответственно их возможностям» [7]. В докладе Комиссии по улучшению здоровья (Великобритания) отмечалось, что дети не хотят больше быть пассивными объектами лечения. Они четко высказали желание быть информированными, вовлеченными в процесс принятия решения и получать консультации во время оказания им медицинской помощи.

Нельзя не отметить, что в законодательстве Российской Федерации существует явная юридическая коллизия между правом пациента-ребенка в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопросы согласия на медицинское вмешательство и отказа от него и его правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 18 лет. Это создает немалые проблемы и свидетельствует о необходимости совершенствовать законодательство в этой области.

В настоящее время не регламентирована процедура оформления информированного согласия, нет унифицированных образцов документов о таком согласии, где в соответствии с международными принципами доступным для пациента языком, без медицинских терминов должны быть изложены суть назначаемых медицинских процедур и их альтернативные варианты. Необходимо помнить о высоком уровне ответственности врача, принимающего решение о выборе предстоящего лечения ребенка в плане прогнозирования качества дальнейшей его жизни или сохранения ее вообще.

При организации и оказании медицинской помощи детям из множества факторов, формирующих этические проблемы, можно выделить следующие:

– наличие патерналистского (paternus – отцовский) менталитета современного врача, то есть всю ответственность за лечение и исход заболевания ребенка он берет на себя и, обязуясь действовать во благо пациента, сам же и определяет, в чем это благо заключается;

– ограничение контакта врача и родителей (матери) во времени при возникновении неотложных состояний;

– отказ от диагностики, операции, лечения по религиозным соображениям (например, мусульмане отказываются от трансплантации немусульманской почки, православные – от операции обрезания крайней плоти по медицинским показаниям, иеговисты – от переливания крови), этническим, по причине малой информированности и др.;

– негативное влияние некомпетентных советчиков (врачей, среднего медицинского персонала, родителей других детей) на решения, принимаемые родителями больного ребенка;

– недостоверность (неточность) и медицинская необоснованность сведений, публикуемых в средствах массовой информации;

– влияние парамедицины (экстрасенсы, знахари, народные целители);

– отсутствие воздействия общественных организаций (ассоциации вылеченных больных, информирующих родителей о течении и исходе того или иного неотложного состояния, особенно обусловленного устранимыми пороками развития), больничных и региональных этико-правовых комитетов.

При отказе родителей от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни лица, не достигшего 15?летнего возраста, медицинские организации имеют право обратиться в орган опеки, попечительства или суд. Как правило, в этом случае врачи продолжают лечение, если оно необходимо ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не отрегулирован и остается серьезной этико-правовой дилеммой, требующей срочного разрешения. Вероятно, именно здесь понадобится влияние и помощь больничных и региональных этических комитетов, имеющих мощный юридический статус.

При общении с детьми, особенно при наличии у них жизнеугрожающих состояний, каждый врач обязан учитывать возрастные психологические (их общее состояние, эмоциональные реакции, уровень интеллектуального развития) и физиологические особенности больных. Индивидуальный подход становится важнейшим этическим компонентом знаний и опыта детских специалистов.

Крайне важным аспектом взаимоотношений является формирование у ребенка доверия к врачу, при этом ведущую роль играет позитивное эмоциональное воздействие на больного, умение его отвлечь, уменьшить страх, напряжение, страдание. В общении с детьми важны жесты, мимика, голос. Педиатр не должен быть мрачным, угрюмым. Именно поэтому так необходимы его артистические и педагогические способности. По мнению матерей, врач должен быть компетентным, опытным, добрым и доступным (в том числе ночью и в выходные дни). В этом и состоит специфика профессии педиатра: высокий профессионализм, сочетающийся с терпением и любовью к детям.

Вместе с тем нельзя обманывать ребенка, ибо каждый пациент имеет право на получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для него форме. Характер информации зависит от возраста и развития ребенка. В раннем возрасте невозможно осознание тяжести своего состояния, поэтому, в этом случае, важно иметь союзников в борьбе за его здоровье в лице родителей. По мере роста ребенка происходит развитие его самосознания, формируется правильная оценка позитивных и негативных фактов. Дети часто содействуют обследованию и лечению, если они информированы о своем заболевании и методах борьбы с ним. Порой родителям трудно сообщить ребенку о тяжелом заболевании, поэтому эту миссию должен взять на себя педиатр, безусловно, с выражением надежды, внушением веры, но без излишней жалости.

Серьезной этической проблемой остается борьба с физической болью и психической травмой ребенка. В настоящее время нет сомнений, что чувство боли уже испытывают даже глубоко недоношенные дети. Хроническая и рецидивирующая боль отмечается не менее, чем у 15 % детей и подростков. Обезболивание у детей в условиях оказания медицинской помощи должно быть направлено на достижение 4 целей: анестезии, аналгезии, седатации и ретроградной амнезии. Больной или пострадавший ребенок не должен осознавать проводимых ему болезненных или сопровождающихся отрицательными эмоциями манипуляций. Это правило должно выполняться тем обязательнее, чем он младше. Однако нельзя забывать и о том, что именно боль на начальных этапах диагностики помогает врачу установить истинную причину заболевания, что чрезвычайно важно при диагностике острых хирургических заболеваний органов брюшной полости (перитонит!).

Необходимо помнить и о том, что дети по-разному переносят свое болезненное состояние. Индивидуальная реакция складывается из оценки и переживания множества болезненных ощущений, общего самочувствия и представлений о своей болезни, ее причинах. Понимание происходящего в организме (внутренняя картина болезни) зависит от уровня развития мышления и поэтому тесно связано с возрастом пациента. Внутренняя картина болезни, в зависимости от содержания, может действовать и положительно, и отрицательно. Она влияет на признаки и течение заболевания, на отношения в семье. В некоторых случаях боль оказывается причиной серьезных переживаний, иногда приводящих к развитию невротических расстройств.

Для оценки психического состояния пациента следует знать о его представлениях о смерти, особенно при жизнеугрожающих ситуациях. Различие таких представлений зависит от познавательного уровня ребенка, психосоциального развития, пережитого опыта. Одна и та же патология детьми разного возраста переносится неодинаково. Чем старше ребенок, тем осознаннее и трагичнее ощущает он свое состояние, что, безусловно, является серьезной психологической травмой. Поэтому крайне важно предотвратить развитие психогенной или информационной ятрогении, которая может возникнуть вследствие непродуманной беседы врача, сообщения без предварительной подготовки тяжелого диагноза, непонятной медицинской информации или его излишней молчаливости. К числу причин ятрогенных заболеваний многие авторы относят не только неправильное словесное общение врача с пациентами, но и неграмотное применение медикаментозных средств, дефекты, возникающие при использовании инструментальных лечебно-диагностических манипуляций и даже оперативных вмешательств, влекущих за собой формирование функциональных или органических заболеваний и осложнений. Защита пациента от ятрогенных воздействий в процессе применения инструментальных методов исследования должна основываться на принципах высококвалифицированного и гуманного подхода. Крайне важно, чтобы предпочтение отдавалось неопасным, неинвазивным методикам, а опасные манипуляции проводились только по строгим медицинским показаниям.

Психогенные ятрогении часто возникают при низком профессиональном уровне врачей, когда происходит запугивание ребенка во время диагностических и лечебных процедур. Насилие над слабым, беззащитным, впечатлительным и ранимым существом, особенно с тревожно-мнительным характером, способствует формированию у него типичной картины реактивного невроза.

К числу причин ятрогений необходимо отнести и молчание врача именно в тех случаях, когда ребенок и его родители с нетерпением ждут разъяснений по вопросам диагностики, лечению и прогнозу заболевания. Такая молчаливость создает впечатление о сокрытии чего-то страшного, безысходного.

К категории ятрогений относят также психосоциальный нанизм, госпитализм, депривацию у детей в домах ребенка, детских домах. Они обусловлены крайним невниманием, безразличием медицинских работников к детям, в результате чего формируются нарушения нервно-психического развития, возникают психоэмоциональные отклонения.

Нельзя забывать о влиянии ятрогении действия и бездействия. Причинами возникновения первой являются врачебные ошибки, связанные с диагностическим этапом (к которым относятся нераспознание или ошибочное распознание болезни, недооценка тяжести состояния, несвоевременность консультации, поздняя госпитализация), оперативным вмешательством, некорректным лечением, неправильным использованием медицинской техники. Кроме того, они нередко обусловлены качеством лекарственного и вакцинального препарата. Причины врачебных ошибок могут быть связаны и с личностными особенностями врача: недостаточно конструктивным мышлением, с самолюбием и тщеславием, склонностью к излишнему оптимизму или пессимизму, низким уровнем культуры. Молодые врачи ошибаются, как правило, из-за недостаточности опыта, а более опытные – в результате переоценки своих знаний. Когда врач осматривает больного ребенка, он должен быть готов не только к типичному проявлению этого патологического состояния, но и знать индивидуальные особенности течения заболевания. И.?В. Давыдовский считал, что «количество ошибок по мере повышения квалификации скорее увеличивается, чем падает», так как такому врачу приходится сталкиваться с очень сложными заболеваниями пациентов, получивших различное лечение и прошедших через руки многих врачей.

Безусловно, необходимо стремиться к предупреждению возникновения врачебной ошибки. В связи с этим в настоящее время широко внедряются и используются формуляры, протоколы и стандарты диагностики и лечения больных, которые независимо от профессионального опыта и квалификации врача позволяют ему провести адекватные и своевременные мероприятия на разных этапах оказания медицинской помощи.

Халатное отношение медицинских работников к своим обязанностям является наиболее частым поводом для привлечения их к уголовной ответственности. Самыми частыми правонарушениями со стороны врача являются: недобросовестность, грубое нарушение этических норм, халатность, вымогательство взяток. Преступление – умышленное или неосторожное деяние, совершенное медицинским работником, нарушение профессиональных обязанностей и причинившее существенный вред здоровью отдельных людей, здравоохранению, государству.

К умышленным преступлениям относят отказ в помощи больному, незаконное врачевание, нарушение правил производства, хранения, учета, перевозки наркотических и сильнодействующих веществ. Эти правонарушения отражены в статьях Уголовного кодекса России.

Ятрогения бездействия развивается тогда, когда наблюдается ухудшение состояния больного ввиду того, что вовремя не была оказана квалифицированная (специализированная) медицинская помощь. Если вызванный к больному врач по недостатку своих знаний, опыта или некомпетентности не может оказать ее лично, то он должен принять меры к вызову соответствующего специалиста и передать больного «из рук в руки».

Исследования, проведенные в госпиталях США, показали, что около 100 тыс. американцев за год умирают от ошибок врачей (это больше, чем в авариях на дорогах). По оценкам специалистов, до 30 % врачебных назначений являются избыточными или вовсе неверными. Согласно полученным данным, 67 % опрошенных врачей назвали врачебные ошибки одной из серьезнейших проблем современного здравоохранения. Большинство ошибок совершается не «плохими» людьми, скорее всего они обусловлены проблемами внутри существующей системы здравоохранения.

Крайне важно анализировать допущенные ошибки. В Великобритании начинает действовать национальная система сбора и анализа информации о врачебных ошибках и недостатках системы здравоохранения, наносящих вред здоровью и безопасности больных.

В России фактически нет системы регистрации ошибок, связанных с тяжелыми (и нетяжелыми) побочными реакциями на лекарственные препараты.

В США создан и активно работает комитет по биоэтике при президенте, куда наряду с врачами, с правом решающего голоса, входят юристы, священники, представители общественности. Он является высшим экспертным органом, готовящим взвешенные решения и ежегодные доклады для конгресса и главы государства по наиболее важным проблемам медицины и биоэтики. Очевидно, что этические комитеты в России тоже не остаются без дела. Ситуаций, нуждающихся как в правовой, так и моральной оценке, в отечественной медицине хватит не на одно поколение экспертов.

Для современной медицины чрезвычайно актуальны два основных направления деятельности этических комитетов: клиническая практика и оценка научных исследований.

Этико-правовые аспекты внезапной смерти ребенка и смерти, наступившей после продолжительного периода угасания, расцениваются родителями по-разному. Внезапная смерть, как правило, является для них тяжелым ударом, а наступившая после длительного умирания воспринимается порой как облегчение (лучше ужасный конец, чем ужас без конца!).

Возникают проблемы этического характера: сохранить жизнь ребенку-инвалиду (возможно, уменьшив степень инвалидизации) или отказаться от хирургической помощи, фактически прибегнуть к пассивной эвтаназии? С профессиональной точки зрения любой больной независимо от возраста, тяжести и характера заболевания должен получить доступ ко всему современному арсеналу медицинской помощи для сохранения жизни. Неоказание помощи медицинским работником является уголовно наказуемым поступком, а по религиозным соображениям – тяжким грехом. В то же время только врач четко представляет, на какие физические и моральные страдания он обрекает больного ребенка в течение всей его последующей жизни. Вправе ли врач или родители решать вопрос о жизни и смерти такого ребенка? Нередко оценка происходящего родителями бывает глубоко ошибочной и потому ущербной для ребенка. От подобной ошибки могут их избавить только высококвалифицированные специалисты. От врачей требуется большая деликатность, сочувствие и умениеобъяснить причину смерти, убедить родителей, что печальный исход связан с объективными причинами, а не вызван неверными действиями врача или их самих.

В последние годы широко применяют паллиативную помощь детям. Это относительно молодая специальность, ее важность признают все. В ней нуждаются четыре группы больных детей:

– с жизнеугрожающими состояниями, методы лечения которых есть, но они могут оказаться недостаточными (например, рак);

– страдающие болезнями, от которых преждевременная смерть ожидаема, но интенсивная терапия в течение длительного времени обеспечивает определенное качество жизни (например, муковисцидоз, ВИЧ-инфекция, СПИД);

– с прогрессирующими патологическими процессами, продолжающимися в течение многих лет, но излечение которых невозможно (например, болезнь Баттена, мукополисахаридоз);

– с состояниями, характеризующимися тяжелой инвалидизацией, хотя и не прогрессирующими, но приводящими к исключительной подверженности болезням, при которых наступает преждевременная смерть (например, детский церебральный паралич).

Наконец, последней проблемой, которую нам хотелось бы обсудить, являются этико-правовые дилеммы выхаживания глубоко недоношенных детей. Обсуждаемый вопрос стал наиболее острым при переходе российского здравоохранения на рекомендуемые Всемирной Организацией Здравоохранения критерии живо? и мертворождения.

Статистика свидетельствует о наличии высокой смертности среди этих детей, прежде всего в перинатальном периоде. Вместе с тем, благодаря мощному научно-техническому прогрессу с каждым годом увеличивается процент выживаемости маловесных детей. Однако анализ состояния их здоровья вызывает оправданную тревогу в связи с высокой вероятностью развития у них психоневрологических осложнений, приводящих в последующем к инвалидности. При этом основными вопросами, требующими ответа, являются как медицинские, так и этико-правовые, которые возникают не только на уровне врач – пациент – родители, но и у руководителей службы здравоохранения и государственных политиков, решающих проблемы распределения медицинских ресурсов.

При выхаживании глубоко недоношенных детей акушерам, неонатологам и педиатрам часто приходится сталкиваться со следующими вопросами: стоит ли проводить интенсивную или реанимационную терапию новорожденным, у которых существует высочайший риск развития физических и умственных недостатков? Какова целесообразность реабилитации недоношенных детей с грубыми нарушениями нервной системы? Чьи интересы должны быть приоритетными: новорожденных или их родителей? Насколько этично с позиций социальной справедливости в ущерб другим контингентам больных тратить ограниченные ресурсы здравоохранения на дорогостоящие технологии выхаживания глубоко недоношенных детей, имеющих сомнительную перспективу будущей полноценной жизни? Рассмотрение подобных вопросов является важной и серьезной практической этической задачей.

Эмоциональный накал при обсуждении этих проблем объясняется тем, что они рассматриваются с разных позиций, а сами дискутирующие стороны находятся в неравных условиях. В рассуждении об этике и морали лиц, не являющихся медиками, и родителями больных детей эти дилеммы носят отвлеченный философский характер, для родителей они конкретны и заставляют принимать их определенные решения. Для врачей в оценке этих проблем переплетаются престиж медицины, уровень собственных профессиональных знаний и возможностей, юридические и этические нормы.

Несмотря на существующие противоречия во взглядах дискутирующих, главнейшей целью медицинских работников является борьба за сохранение жизни новорожденного, осознание ее неприкосновенности, священности, а также той ответственности, которую должны испытывать все лица, принимающие участие в судьбе детей. С этической точки зрения каждый ребенок имеет право на жизнь независимо от возраста и сроков рождения. Медики стремятся помочь недоношенному ребенку выжить, а не вершить его судьбу, хотя и не исключены ятрогенные заболевания и врачебные ошибки. В то же время сохранение жизни всем новорожденным без исключения бывает порой неоправданным. Выживший ребенок-инвалид является постоянным источником моральных мук, потери здоровья и ресурсов родителей, нередко ведущих к распаду семьи.

По этой причине точка зрения другой группы дискутирующих заключается в том, что только жизнь определенного качества представляет собой ценность. Они также считают, что выбор между жизнью и смертью глубоко недоношенных детей возможен и этичен. Во?первых, это связано с тем, что новорожденный ребенок не обладает качествами, присущими взрослому человеку, т.?е. способностью мыслить, рассуждать, выбирать, планировать будущее. Во?вторых, у него отсутствует собственное желание продолжения (сохранения) жизни, ибо он не имеет представления о таком понятии, как «будущая жизнь», и нет связующих звеньев между отдельными моментами его существования. В?третьих, новорожденный еще не является личностью. Значение его жизни зависит от перспективы стать ею в будущем. Самоценность жизни личности вовсе не является основанием для ее сохранения детям с грубыми повреждениями головного мозга, которые не позволяют им стать в дальнейшем разумными существами. И, наконец, в?четвертых, современные перинатальные технологии очень дороги. Раньше, когда средства ухода были дешевле, кризис недоношенности проходил обычно быстро, потому что дети умирали. Теперь он продлевается на многие месяцы, прежде чем станет очевидно, выживет ребенок или нет, ибо научно-технические достижения последних лет уже позволяют выхаживать детей, родившихся на сроке 22 нед.

Возникает вопрос, целесообразна ли реабилитация недоношенных детей с грубыми нарушениями центральной нервной системы? Оптимистически настроенные врачи считают необходимым проведение восстановительного лечения всем больным новорожденным вне зависимости от тяжести поражения головного мозга.

Мнение других таково, что комплексная и длительная терапия должна проводиться только у перспективных пациентов, имеющих определенные компенсаторные возможности. Существуют наблюдения, когда повреждения центральной нервной системы были настолько велики, что целесообразность реабилитационных мероприятий представлялась бесперспективной. Однако назначенная терапия дала неожиданный положительный эффект. Вероятно, к решению такого рода вопроса надо подходить сугубо индивидуально, с учетом функциональных потенциальных особенностей организма ребенка.

Мощная и дорогостоящая техника, развитие службы интенсивной терапии и реанимации позволили резко сократить неонатальную смертность и сохранить жизнь, казалось бы, обреченным на смерть детям. Очень часто неонатологи принимают решение о проведении или прекращении реанимационных мероприятий для младенцев с очень низкой и экстремально низкой массой тела при рождении. При этом надо иметь в виду, что ресусцитация (resuscitation) является агрессивной терапией, своеобразным актом отчаяния, когда упущено время для интенсивных мероприятий или другие методы лечения оказались неэффективными. Четких критериев продолжительности первичной реанимации для изучаемого контингента на сегодняшний день нет, за исключением отсутствия сердечной деятельности в течение 5 мин. В каждом конкретном случае вопрос должен решаться с учетом степени поражения мозговых структур и мозгового кровотока по данным ультразвукового обследования, снижения рН крови ниже 7.0 и энцефалографическим показателям. Смерть мозга можно диагностировать уже через 24 ч после рождения ребенка.

Опыт многих исследователей показал, что существует крайне мало оснований для отказа в медицинской помощи глубоко недоношенным новорожденным, за исключением наличия у них серьезных врожденных дефектов развития, несопоставимых с жизнью, неизбежности смерти, которая может быть лишь отсрочена, отсутствия положительной динамики в ответ на проводимое лечение, перспектив для нормального развития ребенка (снижение качества жизни). Другие медики также относят к вышеперечисленным факторам наличие высоких финансовых затрат на выхаживание маловесных детей и бесполезность постоянной терапии (в течение всей жизни), продлевающей страдание их родителей.

Таким образом, центральным этическим вопросом обсуждаемой проблемы является следующий: «Кто должен принять решение о сохранении и/или не сохранении жизни глубоко недоношенного ребенка?» Сам младенец не может сказать, хочет ли он подвергнуться реанимационным мероприятиям, которые чрезвычайно болезненны и агрессивны. Кто должен решить это за него? Основания для принятия решения о сохранении жизни не должны ограничиваться только намерением действовать в «наилучших интересах новорожденного», так как они очень ограничены и заключаются по существу лишь в том, чтобы ребенок не испытывал боль, ощущал тепло, удобство, сытость. Медицинский персонал обязан обеспечить это в процессе его выхаживания. Если у новорожденного хорошие перспективы для дальнейшего развития, то можно пойти на то, что необходимый вид лечения причинит ему боль, дискомфорт. Другими словами, мы должны признать, что будем действовать вопреки сиюминутным интересам ребенка, ради сохранения его жизни.

Новорожденный не может принять решение, хочет ли он подвергаться такому лечению или нет. Чтобы начать лечение, врач должен основываться на том, что факт сохранения его жизни имеет большее значение, чем страдание, которое оно ему причинит. Конечно, при этом необходимо учитывать и интересы остальных членов семьи. Полное пренебрежение мнением всех лиц, на качестве жизни которых отразится принимаемое врачом решение, противоречит фундаментальному принципу этики.

По мнению большинства исследователей, решение о сохранении жизни ребенка должно прежде всего приниматься родителями. Безусловно, рождение глубоко недоношенного ребенка может быть сильным ударом для родителей, испытывающих в это время различные сильные эмоциональные состояния: чувства беспокойства, раздражительности, вины, печали, депрессии, но обсуждение фактического состояния новорожденного на доступном родителям уровне (независимо от их образовательного и социального уровней) способствуют принятию ими обоснованных и осмысленных решений. Половина опрошенных считала, что врачи обязаны сохранять жизнь каждого младенца, а стоимость выхаживания детей не должна влиять на формирование методов лечения.

В этот непростой момент жизни родители нуждаются в поддержке своих близких, а также психологов и иногда психиатров. Сложившуюся ситуацию можно было бы изменить в лучшую сторону, если акушерам вменили бы в обязанность обсуждать с ними (или беременными, относящимися к группе высокого риска) возможность рождения глубоко недоношенного ребенка и объяснять им необходимость принятия решения по поводу его лечения.

Однако существуют и другие мнения: трудный выбор не может быть полностью передан в руки родителей, тем более, если неонатолог полагает, что они не заинтересованы в младенце. В этом случае, врач либо убеждает их, либо лечит ребенка без их на то согласия, либо подает прошение в суд о лишении родительских прав. Вся ответственность в этом случае ложится на плечи врача. И все же, возникшие проблемы лучше решать индивидуально в каждом конкретном случае, с привлечением и медиков, и родителей. Частые продолжительные беседы с родителями помогают врачу не только разработать план действий, но и создать фундамент взаимного доверия, а также разобраться в относительной значимости ценностей, вступающих в противоречие друг с другом.

Обсуждаемые выше проблемы этического характера насколько новы для России, настолько остры и злободневны, ибо, с одной стороны, переход российского здравоохранения на ВОЗовские критерии живорождения и мертворождения привел к увеличению контингента новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела, а с другой – построение правового общества выдвинуло проблемы биоэтики в число приоритетных.

Проведенные нами исследования показали, что в России, как среди специалистов медиков, так и у населения еще не сформированы четкие этические представления, касающиеся многочисленных проблем преждевременно родившихся детей. Мнения врачей о необходимости выхаживания недоношенных неоднозначны, порой противоречивы, часто зависят от их профиля и стажа работы. Представления родителей по обсуждаемому вопросу связаны с их образовательным уровнем и наличием в семье досрочно родившихся детей.

В заключении необходимо сказать что не следует забывать о существовании врачебной тайны (право больного на конфиденциальность). Как подчеркнуто в предыдущем законе, к ней относится «информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении» (ст. 61 Основ законодательства). Исходя из традиционного понимания медицинской тайны, сохранять ее надо от всех посторонних. Вместе с тем истории развития и истории болезни детей очень часто не хранятся надлежащим образом. Представленная в них информация может стать достоянием посторонних людей. Так, например, дети, инфицированные ВИЧ, становятся субъектами особого внимания и боязливого отношения соседей, друзей, учителей. Усыновление (удочерение) детей бесплодными супружескими парами также сопряжено со значительными деонтологическими проблемами.

Врач с самого начала общения с матерью должен обсудить с ней, кому и в каком объеме можно предоставить данные о состоянии здоровья ребенка. Так, информация о наследственных, врожденных и неизлечимых болезнях, об отставании в развитии детей служила поводом разлада в семье. Очень часто матери единолично испытывали угрызения совести и считали себя виновными в происходящем. Поэтому именно педиатр (при необходимости совместно с акушером) должен поговорить с отцом, ответить на множество вопросов родителей, сообщить о возможных методах реабилитации и абилитации, социальной защите ребенка. Смерть больного не освобождает от обязанностей соблюдения врачебной тайны.

В то же время, в законодательстве всех стран регламентируется сохранение врачебной тайны, кроме особо оговоренных случаев т.?е., категоричное отношение Гиппократа к врачебной тайне становится анахронизмом. Так, с одной стороны, медицинский работник обязан хранить врачебную тайну, с другой, он может и должен нарушить ее, если общественные интересы преобладают над личными. Извесен случай разглашения медицинской тайны английскими врачами в связи с жестоким обращением родителей с детьми.

Таким образом, даже в сложные социально-экономические периоды жизни выживает и успешно развивается то общество, которое умеет наилучшим образом сохранить и сберечь свое главное богатство – моральные устои народа и высокий интеллектуальный потенциал. Крайне важным, на наш взгляд, является создание медицинских этических комитетов (консультативной службы по этическим вопросам для врачей, медсестер, а также больных и членов их семей) при органах здравоохранения или больницах, куда наряду с врачами для обсуждения основных деонтологических принципов с правом решающего голоса входят юристы, представители общественности и священники. Только коллегиальный анализ многочисленных проблем позволяет найти и принять наиболее рациональные решения спорных дилемм этико-правового порядка. Медицина не должна утратить свою гуманистическую сущность.