2.3. Инструменты оценки качества жизни в педиатрии
Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:
• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA).
• Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et ah, USA).
• TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).
• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).
• Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).
• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).
• Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).
• KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., Germany).
В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.
Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) – является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (2-18 лет).
Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию – PedsQL™4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.
Преимуществами данного инструмента являются следующие:
• наличие хороших психометрических свойств;
• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;
• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);
• наличие параллельных форм для родителей;
• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:
• физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов;
• эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов;
• социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов;
• ролевое функционирование – функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) – 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).
Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:
• суммарный балл физического компонента качества жизни – характеристика шкалы физического функционирования;
• суммарный балл психосоциального компонента качества жизни – характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования;
• суммарный балл по всем шкалам опросника – характеристика шкал физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования.
Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8-12 и 13–18 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями, и блок для детей 2–4 лет (заполняется только родителями).
Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.
Несомненным преимуществом данного инструмента является наличие специфических модулей для использования при различных заболеваниях – PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Это позволяет проводить параллельное исследование как общего КЖ, так и специфических нарушений, свойственных определенной патологии, причем в единой системе подсчета баллов КЖ.
Опросник PedsQL™4.0 имеет следующие специфические модули: «Asthma Module» (модуль «Бронхиальная астма»), «Diabetes Module» (модуль «Сахарный диабет»), «Cancer Module» («Онкологический модуль»), «Rheumatology Module» («Ревматологический модуль»), «Cardiac Module» («Кардиологический модуль»), «Multidimensional Fatigue Scale» («Шкала оценки слабости»), «Healthcare Satisfaction scale» (модуль «Удовлетворенность медицинским обслуживанием»).
PedsQL™3.0 Diabetes Module. Данный модуль предназначен для изучения качества жизни пациентов в возрасте от 2 до 18 лет включительно, страдающих сахарным диабетом. Указанный инструмент состоит из 28 вопросов, объединенных в следующие шкалы:
• «Диабет» – 11 вопросов;
• «Лечение» – И вопросов (блок 1–4 вопроса, блок 2–7 вопросов);
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Rheumatology Module является адаптированным специальным опросником для оценки качества жизни детей с ревматическими болезнями. Версия опросника состоит из 22 вопросов, которые объеденены в 5 шкал:
• «Боль/утренняя скованность» – 4 вопроса;
• «Ежедневные действия» – 5 вопросов;
• «Лечение» – 7 вопросов;
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Asthma Module. Является специальным опросником для детей, больных бронхиальной астмой. Модуль состоит из 28 вопросов, объединенных в 4 шкалы:
• «Астма» – 11 вопросов;
• «Лечение» – И вопросов;
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Cardiac Module. Модуль предназначен для детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Состоит из 27 вопросов (23 для детей дошкольного возраста), сгруппированных в 6 шкал:
• «Проблемы с сердцем» – 7 вопросов;
• «Лечение» – 5 (3) вопросов;
• «Отношение к внешности» – 3 вопроса;
• «Беспокойство» – 4 вопроса;
• «Проблемы с обучением (когнитивные проблемы)» – 5 (3) вопросов;
• «Общение» – 3 вопроса.
Возрастные блоки, параллельные формы для родителей, формат, оценка ответов и процедура шкалирования специальных модулей аналогичны таковым опросника PedsQL Generic Core Scale. Исключение составляет суммарная шкала КЖ (общий балл), которая не рассчитывается в случае специальных модулей.
QUALIN (S. Manificat, A. Dazord, France, 1997). QUALIN является общим опросником по оценке КЖ детей раннего возраста, то есть может применяться как у здоровых, так и у больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет. Он состоит из двух возрастных блоков – для детей от 3 месяцев до 1 года и для детей от 1 года до 3 лет. Каждый блок, в свою очередь, включает в себя форму для родителей и форму для педиатров.
Блок для детей до года состоит из 33 вопросов, блок для детей от 1 года до 3 лет – из 34 вопросов, в каждом блоке – шесть вариантов ответов от «определенно нет» до «определенно да», а также «я не знаю». Существуют некоторые различия вопросов в блоках, связанные с возрастными особенностями ребенка, а также различия в ответах родителей и педиатров с сохранением единой смысловой нагрузки.
Инструмент описывает четыре основных аспекта функционирования ребенка: «поведение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопросов в блоке для детей до 1 года и 12 – в блоке для детей от 1 года до 3 лет).
Методика перекодировки ответов по 6-балльной системе (от 0 до 5 баллов), чем выше балл, тем лучше КЖ. Наряду с вычислением общего балла КЖ по всем вопросам, подсчитывается средний балл по каждому из аспектов КЖ.
Child Health Questionnaire – CHQ(Landgraf J. et al, USA) – существует в трех модификациях – CHQ-PF 50 (родительская версия, 50 вопросов), CHQ-PF 28 (короткая родительская версия, 28 вопросов), CHQ-CF 87 (детская версия, 87 вопросов). Родительская форма разработана для оценки КЖ детей от 5 до 18 лет, детская – от 10 до 18 лет.
Опросник описывает следующие аспекты КЖ: физическое функционирование, физическая боль или дискомфорт, социальные ограничения из-за физических проблем, социальные ограничения из-за эмоциональных проблем, социальные ограничения из-за поведения, восприятие здоровья в целом, самооценка, психологическое здоровье, поведение, жизнь семьи, прочность семьи, зависимость личного времени родителей от состояния здоровья ребенка, зависимость эмоционального благополучия родителей от состояния здоровья ребенка, изменения состояния здоровья.
Количество баллов рассчитывается по 100-бальной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.
TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M. et al., Netherlands) – существует детская форма (8-15 лет) и родительская форма (для родителей детей 6-15 лет), содержит 56 пунктов.
Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функционирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специфический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой – TACQOL-астма.
KINDL (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) – предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологическое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежедневную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродермитом, онкологическими заболеваниями.
Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52 не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27, описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотношения с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.
Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.
Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями
Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.
Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым относят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.
