1.6.2. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии
В отечественной педиатрии изучение КЖ началось в конце 90-х годов. До 2005 года исследования носили единичный, разрозненный характер, отмечалось разнообразие методических подходов к оценке КЖ в этот период: часть авторов разрабатывала собственные опросники, часть пользовалась инструментами, предназначенными для оценки психологического и социального статуса, некоторые использовали взрослые опросники.
В то же время ряд исследователей уже применяли в своей работе стандартные международные инструменты. Начался период создания русских версий международных инструментов: PedsQL, CHQ, TACQOL, CAQ, PAQLQ, CHAQ и других.
С 2005 года процесс изучения КЖ в педиатрии заметно активизировался. С каждым годом происходило увеличение количества работ, подавляющее большинство которых было основано на применении стандартной международной методологии, хотя и сохранялись единичные исследования с разработкой собственных опросников, использованием психологических тестов. Некоторые авторы создавали свои опросники на базе известных международных инструментов – PedsQL, ВОЗКЖ-100, что методологически и юридически некорректно.
Серьезной проблемой, затрудняющей рост числа исследований КЖ в педиатрии, является отсутствие достаточного количества инструментов, особенно предназначенных для определенных видов нозологии.
Анализируя отечественные исследования по оценке КЖ детей, можно констатировать, что наибольшее количество работ посвящено бронхиальной астме. Возможно, это связано с тем, что существуют русские версии специфических опросников CAQ и PAQLQ, что облегчает изучение КЖ детей с данной патологией.
В 2002 году в России было проведено мультицентровое исследование (в 21 регионе) КЖ больных бронхиальной астмой, в том числе детей (проект «Икар»). В рамках него определены среднепопуляционные показатели КЖ детей с использованием опросника CHQ, которые, по данным исследования, практически не зависят от пола и возраста, социально-экономического статуса семьи.
Проект продемонстрировал, что КЖ детей с бронхиальной астмой ниже, чем здоровых, по всем аспектам, составляющим понятие КЖ. При этом КЖ снижается из-за наличия симптомов заболевания, вынужденных ограничений физической активности и негативных эмоций. Выяснилось, что КЖ больных бронхиальной астмой зависит от медицинских факторов (степени тяжести, степени контроля над заболеванием, длительности болезни, наличия сопутствующих заболеваний), демографических характеристик (пола, возраста детей), социального статуса семьи (профессии родителей, дохода, полноты семьи и т. д.).
При бронхиальной астме также оценивалась эффективность терапии и проводилось сравнение разных методов лечения. Было доказано, что в результате лечения параметры КЖ детей улучшаются, но комбинированная терапия способствует более быстрой их нормализации и может служить в связи с этим методом выбора.
В работе, посвященной оценке КЖ и клинико-фармакоэкономической эффективности различных подходов к терапии бронхиальной астмы у детей, показано, что комбинированная терапия наряду с быстрейшим улучшением КЖ снижает затраты на медицинскую помощь, а также прямые и непрямые расходы на лечение (Леликова Е. Н., 2007). Таким образом, современный подход к выбору тактики лечения заключается в обеспечении больному максимально высокого КЖ при минимальных затратах на лечение.
Достаточно активно изучаются особенности КЖ детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). В основном в них используют опросники CHQ и специфический ревматологический опросник CHAQ.
Полученные результаты свидетельствуют, что КЖ детей, больных ЮРА, ниже, чем здоровых, по всем параметрам КЖ. Особенно страдает такой аспект, как физическое функционирование. Даже после 10 и более лет, прошедших от дебюта заболевания, КЖ пациентов оказалось ниже, чем здоровых (Семенова О. В., 2006).
Рядом исследователей изучено КЖ детей, страдающих онкологическими заболеваниями. В частности, у детей с солидными опухолями и гемобла-стозами КЖ было снижено не только в острый период, но и в длительной (5 и более лет) ремиссии некоторые параметры КЖ оказались ниже, чем у здоровых сверстников. Особенно страдали аспекты физического и школьного функционирования у подростков (Никитина Т. П. и др., 2008).
Другим нозологиям посвящены единичные работы. Изучалось КЖ детей с заболеваниями желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, ЛОР-патологией, кожными заболеваниями, вирусными гепатитами, патологией бронхолегочной системы, нервной системы, заболеваниями почек, психическими расстройствами, хирургической патологией.
В частности, отдаленным последствиям неонатальной хирургии и реанимации посвящено исследование Гордеева В. И. (1996), которое показало, что снижение как физического, так и психосоциального аспектов КЖ имеют все дети школьного возраста, подвергнутые данным манипуляциям в периоде новорожденности.
Интересное исследование было проведено у детей с респираторной патологией, а также часто болеющих детей. Оказалось, что КЖ по всем аспектам снижено не только в острый период заболевания органов дыхания, но и у ЧБД, не имевших острых заболеваний за последний месяц. Это позволило сделать вывод о необходимости реабилитации данной группы детей. По мнению автора, опросник PedsQL, с помощью которого было проведено исследование, должен быть рекомендован для включения в региональные и федеральные стандарты диагностики и лечения болезней органов дыхания, мониторинга эффективности реабилитационных программ (Каримова И. IL, 2006).
Исследование КЖ у детей, больных эпилепсией, выявило различия при разных формах заболевания в зависимости от количества приступов, что делает необходимым использование этого критерия в процессе диагностики и лечения данной группы больных. Также было обнаружено, что у сельских детей, страдающих эпилепсией, КЖ ниже, чем у городских, что, по-видимому, связано с худшим медицинским обеспечением (Андреева А. К., 2004).
Высокая эффективность показателя КЖ как критерия оценки реабилитационных мероприятий у детей с ограниченными возможностями продемонстрирована в ряде исследований. Установлено положительное влияние на КЖ детей с церебральным параличом такого метода лечения и реабилитации, как иппотерапия (Кухтина Э. И., 2006). По мнению Черюканова А. В. с соавт. (2007), оценка параметров КЖ должна использоваться при проведении медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями для повышения их эффективности.
Работы, посвященные медико-социальным исследованиям КЖ в детском возрасте, практически отсутствуют в отечественной педиатрии. Татьковой А. Ю. (2003) было изучено влияние состояния здоровья на КЖ подростков, а также особенности КЖ у безнадзорных детей, которое оказалось ниже, чем не только у здоровых подростков, но и у подростков с хроническими заболеваниями.
В последние годы было издано несколько руководств и пособий по изучению КЖ. Некоторые из них являются серьезными методологическими трудами, учебниками для исследователей КЖ. В то же время необходимо отметить, что они, в основном, посвящены изучению КЖ у взрослого населения. Пособия же для педиатров представляют из себя лишь некоторые фрагменты исследования КЖ.
Таким образом, интерес к проблеме изучения КЖ в России неуклонно возрастает. Для дальнейших исследований требуется руководство, которое помогло бы ученым и практическим врачам разобраться в тонкостях методологии оценки КЖ, ориентироваться в основных направлениях использования и возможностях показателя КЖ, выбрать нужный опросник, а также ознакомило бы читателей с некоторыми результатами изучения КЖ в педиатрии.
