5.1.1. Влияние атопического дерматита на качество жизни детей дошкольного возраста
Исследования КЖ, посвященные этой проблеме, показали, что хронические дерматозы значительно изменяют параметры данного критерия. Атопический дерматит (АД) приводит к снижению КЖ ребенка, выражающееся в нарушении сна, вялости, социальной изоляции, изменении эмоциональной реактивности, проблемах в школе и дома ввиду проявлений болезни, необходимости диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничении в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н.Г., Тихомиров А. А., 2003).
Довольно полную психологическую характеристику больного АД дали Адаскевич В. П. и Мядлец О. Д. (2001). По их данным, пациенты с АД часто представляют собой индивидуумов астенического типа, склонных к эгоизму, неуверенности в себе, конфликтным ситуациям типа «мать-ребенок», в которых доминирующей является мать, страдают от фрустрации, агрессии или подавленных состояний страха. Сильно зудящие кожные проявления АД могут участвовать в формировании личности и влиять на развитие и успехи в школе.
Проведенный анализ КЖ у пациентов в возрасте от 14 лет, страдающих АД, установил обратную корреляцию между исходными показателями КЖ у данных респондентов и степенью тяжести АД. По данным автора, уровень КЖ у таких больных находится под влиянием социальных факторов: уровня образования и пола, но не зависит от возраста. Определение КЖ больных с данной патологией является информативным этапом диагностики и лечения заболевания, независимо от фазы течения болезни.
Интересные данные получены при сравнении показателей КЖ пациентов с аллергическими болезнями. Оказалось, что физическое функционирование у больных АД нарушено менее всего, однако эмоциональные проблемы причиняют большие неудобства таким детям. Отсутствие контроля над аллергическими болезнями приводит к снижению общего КЖ ребенка, коррелирующего с полом ребенка и нозологической формой болезни (Deana L., Sandra Н. I., Donald V. В., 2004).
АД у детей оказывает отрицательное влияние не только на КЖ самого ребенка, но влияет и на психоэмоциональное функционирование всех членов семьи. Современные исследования ясно показывают, что КЖ младенцев, детей и подростков, заболевших АД, а также ухаживающих за ними лиц снижается, особенно у пациентов со среднетяжелым и тяжелым течением заболевания (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003). По данным Beattie Р. Е., Lewis-Jones М. S. (2006), АД регистрируется у каждого пятого британского младенца и существенно снижает КЖ родителей и членов семьи такого ребенка. Авторами установлена прямая корреляция с тяжестью течения АД у младенцев и снижением КЖ их родителей. Наибольшую роль в снижении этого показателя играют такие факторы, как усталость, потеря сна и эмоциональное истощение, которые напрямую связаны с тяжестью течения АД.
Другими исследователями отмечена прямая корреляция между коэффициентом КЖ родителей и соблюдением ребенком определенной диеты, связанной с гиперчувствительностью к некоторым продуктам. При этом сила связи возрастала в зависимости от количества продуктов, которые необходимо исключать из рациона питания (Marklund В., Ahlstedt S., Nordstrom G., 2006). Родители детей с АД испытывают отрицательные эмоции или теряют терпение, потому что из-за болезни ребенок становится раздражительным; чувствуют досаду из-за того, что болезнь ребенка мешает отношениям в семье и обеспокоены тем, как ребенок справляется с повседневными делами. Но в то же время родители таких детей не готовы менять стиль жизни семьи, например, удалить животных, бросить курить или не курить в квартире, проводить влажную уборку и т. д. По имеющимся данным, уход за ребенком с АД сопоставим с уходом за ребенком с инсулинозависимым сахарным диабетом и является существенным финансовым бременем как для семьи пациента, так и для общества в целом (Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003).
Настоящее исследование проводилось в кожно-венерологическом диспансере № 23 и городской клинической больнице № 14 г. Москвы. Целью исследования стала оценка качества жизни у детей 5–7 лет, страдающих атопическим дерматитом. Среди них (99 респондентов) преобладали мальчики (60,6 %), девочек было 39,4 %. Наиболее часто в изучаемой выборке встречалась лихеноидная (53,6 %) и эритематозно-сквамозная (25,8 %) формы заболевания, реже – экзематозная (17,2 %) и пруригинозная (3,1 %) формы.
Примерно в равной степени у детей наблюдались различные варианты течения атопического дерматита: легкое течение отмечено у 32,3 % респондентов, среднетяжелое – у 36,4 %, тяжелое – у 31,3 % детей.
Оценка КЖ детей с атопическим дерматитом независимо от формы и степени тяжести позволила установить следующие тенденции (табл. 5.1.).
Общее КЖ, по ответам детей, не превышало 51,9 баллов, при этом уровень всех компонентов, составляющих КЖ, оказался примерно одинаковым, чуть более высокие значения по сравнению с остальными имело только социальное функционирование – 56,3 балла.
Необходимо отметить, что родители оценили благополучие своих детей выше, чем сами дети, что свидетельствует о недостаточном понимании родителями влияния атопического дерматита на КЖ детей. Наиболее выраженные разногласия в ответах респондентов выявлены по шкалам «Физическое функционирование» и «Социальное функционирование», наименьшие – по шкале «Ролевое функционирование».
Было проведено сравнение параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом и здоровых детей соответствующего возраста. Результаты представлены в таблице 5.2.
Таблица 5.1. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом
Примечание.
* – различия между ответами детей и родителей, р < 0,05.
Таблица 5.2. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом и их здоровых сверстников
Примечание.
* – различия в ответах детей, р < 0,01;
** – различия в ответах родителей, р < 0,01.
Как видно из таблицы, все компоненты КЖ детей с атопическим дерматитом оказались ниже, чем здоровых сверстников, с высоким уровнем достоверности. Особенно нарушенным, по мнению детей, оказалось эмоциональное функционирование, то есть больные дети гораздо чаще, чем здоровые, испытывали чувство страха, грусти, злости, плохо спали.
Что касается результатов опроса родителей, то достоверные различия обнаружены также по всем аспектам КЖ, но уровень различий оказался меньше. По мнению родителей, в большей степени у детей с атопическим дерматитом страдало физическое функционирование (уровень физической активности, способность выполнять повседневные дела, наличие болевого синдрома), в то время как эмоциональное – в наименьшей.
Также обращает на себя внимание тот факт, что родители здоровых детей склонны занижать КЖ своих детей, в то время как родители больных атопическим дерматитом – завышать (рис. 5.1.). Это может свидетельствовать, с одной стороны, о недооценке влияния заболевания на благополучие ребенка, как уже было сказано, с другой – на подсознательное отрицание болезни родителями. Полученные результаты подтверждают мнение отечественных и зарубежных исследователей о том, что при оценке КЖ необходимо ориентироваться в первую очередь на мнение детей, а мнение родителей учитывать как дополнительную информацию.
Рисунок 5.1
Анализ возможных гендерных особенностей влияния атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет показал, что параметры КЖ больных в зависимости от половой принадлежности не отличались ни по ответам детей, ни родителей (табл. 5.3.).
Отмечалась только некоторая тенденция к более высоким значениям параметров КЖ у мальчиков (по ответам всех респондентов).
Одной из задач исследования было установление особенностей влияния тяжести течения атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет. Результаты анкетирования детей представлены в таблице 5.4.
Различия между группами были выявлены по всем компонентам КЖ с высоким (р < 0,001) уровнем достоверности (анализ ANOVA, методы апостериорных множественных сравнений).
В таблице 5.5. представлены результаты анкетирования родителей о КЖ их детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.
Таблица 5.3. Гендерные особенности параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом
Таблица 5.4.
Примечание.
* – р< 0,001.
Сравнение параметров КЖ по ответам родителей дало аналогичные результаты. Были установлены высоко достоверные (р < 0,001) различия между группами по шкалам физического, ролевого функционирования, суммарной шкале. Чуть менее значимые различия отмечены по шкалам эмоционального и социального функционирования между показателями КЖ у детей с легким и среднетяжелым течением (p = 0,004).
Таблица 5.5. Параметры КЖ детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита (по ответам родителей)
Примечание.
* – р< 0,001.
Рисунок 5.2.
Таким образом, было установлено, что КЖ детей с атопическим дерматитом зависит от тяжести течения последнего: чем тяжелее течение, тем хуже все аспекты КЖ, как по мнению самих детей, так и их родителей.
Также в процессе исследования была сделана попытка оценить степень разногласий между детьми и родителями в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.
Рисунок 5.3.
Как видно на рис. 5.2., наибольшие разногласия в ответах детей и родителей при легком течении атопического дерматита отмечались по шкалам физического (72,0 ± 15,0 против 81,2 ± 11,8, соответственно, р < 0,01) и, в меньшей степени, эмоционального функционирования (70,3 ± 13,6 против 75,6 ± 13,0, соответственно, р < 0,05). По остальным аспектам субъективного благополучия детей достоверных различий не отмечено.
Рисунок 5.4.
В группе детей со среднетяжелым течением заболевания родители оценили достоверно выше КЖ своих детей по всем параметрам, кроме благополучия в детском саду (58,9 ± 9,8 против 57,6 ± 12,5, соответственно, р < 0,05). Наибольшие разногласия в ответах отмечались при оценке респондентами таких аспектов КЖ, как эмоциональное функционирование (64,2 ± 13,0 против 51,9 ± 19,4, р < 0,01) и социальное функционирование (69,0 ± 12,3 против 60,6 ± 13,5, р < 0,05) (рис. 5.3.).
У детей с тяжелым течением заболевания выраженность разногласий с ответами родителей была меньше. Родители достоверно выше оценили уровень социального (37,7 ± 19,9 против 29,4 ± 25,0 по ответам детей, р < 0,05) и ролевого функционирования (25,5 ± 13,9 против 19,5 ± 9,0, соответственно, р < 0,05). По мнению родителей, нарушение такого аспекта благополучия, как эмоциональное, оказалось даже несколько более выраженным, чем по мнению детей (рис. 5.4.). Противоречия при оценке физического функционирования были минимальными (28,4 ± 10,9 против 24,6 ± 19,6, р > 0,05).
Таким образом, анализируя результаты проведенного сравнения, можно сказать, что в целом родители детей, страдающих атопическим дерматитом, оценили КЖ своих детей выше, чем сами дети. Выраженность разногласий была наибольшей при среднетяжелом течении АД, когда родители практически по всем параметрам КЖ дали завышенные результаты.
При этом необходимо отметить, что с увеличением степени тяжести процесса выраженность разногласий в оценке физического функционирования уменьшалась, что свидетельствует о более адекватном восприятии этого компонента благополучия больного ребенка родителями.
На следующем этапе была проведена оценка особенностей влияния различных форм атопического дерматита на КЖ детей. Результаты опроса детей представлены в таблице 5.6.
Как видно из таблицы, самые высокие значения отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой атопического дерматита, самые низкие – у детей с экзематозной формой, вероятно, за счет более сильного зуда.
Таблица 5.6. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам детей)
Примечание.
* – р < 0,001 (метод ANOVA).
Достоверные различия между группами установлены по всем шкалам опросника (р < 0,001), наиболее значимые по параметрам физического и социального функционирования.
С помощью анализа апостериорных множественных сравнений наибольшие различия между группами выявлены по шкале физического функционирования (р < 0,01), только между показателями при эритематозносквамозной и лихеноидной формах уровень достоверности был несколько меньше (р < 0,05).
Уровень эмоционального функционирования не имел различий только при лихеноидной и экзематозной формах, в остальном различия были достоверными (р < 0,01). Социальное функционирование более всего различалось в группах с эритематозно-сквамозной и экзематозной формами (р< о,001), в меньшей степени в остальных группах (р < 0,05). Уровень ролевого функционирования не различался у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами АД, между остальными группами различия были достоверными (р < 0,05). Общее КЖ имело достоверные различия во всех изучаемых группах (р < 0,05).
Результаты опроса родителей оказались аналогичными (табл. 5.7.).
Таблица 5.7. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам родителей)
<strong>Примечание.
* – р < 0,001 (метод ANOVA).
Так же, как и дети, родители дали самые низкие оценки КЖ больных с экзематозной формой атопического дерматита. Исследование продемонстрировало наличие высоко достоверных различий между группами (р ? 0,001), особенно выраженных по параметру физического функционирования.
С помощью метода апостериорных множественных сравнений выявлены достоверные различия между всеми группами только по шкале физического функционирования (р < 0,05). По шкалам эмоционального, социального, ролевого функционирования и общему баллу различий не обнаружено между показателями КЖ у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами, но они достоверно отличались от экзематозной формы (р < 0,05).
Таким образом, по мнению родителей, самое низкое КЖ отмечалось у детей с экзематозной формой атопического дерматита, самое высокое – у детей с эритематозно-сквамозной формой. В то же время различия в оценке КЖ при лихеноидной и эритематозно-сквамозной формами оказались не столь выраженными, как по данным анкетирования детей.
Рисунок 5.5.
Также была проанализирована степень противоречий в оценке КЖ детьми и родителями в зависимости от формы атопического дерматита.
Рис. 5.5. иллюстрирует результаты сравнения параметров КЖ при эритематозно-сквамозной форме АД.
Как видно, достоверных различий в ответах респондентов не обнаружено, отмечается только тенденция к более высокой оценке родителями уровня физического функционирования детей (71,4 ± 14,8 против 65,2 ± 17,0, соответственно, р > 0,05).
Рисунок 5.6.
На рис. 5.6. представлены результаты анкетирования респондентов в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита.
Рисунок наглядно иллюстрирует, что степень противоречий между мнением детей и родителей в оценке КЖ гораздо более выражена при этой форме атопического дерматита. Родители сочли КЖ детей лучшим как по суммарной шкале, так и по всем параметрам. Особенно значимыми оказались разногласия в оценке уровня физического (60,2 ± 20,9 по ответам родителей против 53,2 ± 19,5, р < 0,05), эмоционального (55,4 ± 26,9 против 47,2 ± 25,6, соответственно, р < 0,05) и социального функционирования (65,3 ± 21,3 против 57,3 ± 21,2, р< 0,05).
При экзематозной форме степень разногласий в ответах респондентов оказалась меньше, чем при лихеноидной форме. Достоверных различий не выявлено, отмечена только тенденция переоценивать родителями уровень социального функционирования своих детей (49,1 ± 25,9 против 41,8 ± 38,2, р > 0,05) (рис. 5.7.).
Рисунок 5.7.
Таким образом, наибольшие разногласия в ответах детей и родителей выявлены при лихеноидной форме атопического дерматита. По-видимому, родители недооценивают степень нарушения благополучия детей, страдающих этой формой заболевания.
Проведенный корреляционный анализ продемонстрировал сильную обратную зависимость параметров КЖ детей с атопическим дерматитом от степени выраженности симптомов (эритемы, отека, экссудации, экскориаций, лихенификации, сухости кожи) (табл. 5.8.).
Таблица 5.8. Корреляционные связи между параметрами КЖ детей с атопическим дерматитом и степенью выраженности симптомов заболевания (поданным опроса детей и родителей)
Примечание.
