6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией
Исследование проводилось на базе педиатрического Бюро медикосоциальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы.
В обследуемой выборке подростков 13–17 лет (230 человек) наиболее многочисленную группу составили дети, инвалидность которых была обусловлена болезнями эндокринной системы и расстройствами питания, в большинстве случаев представленных инсулинозависимым сахарным диабетом (36 подростков). Также часто инвалидность была связана с наличием бронхиальной астмы (31 ребенок), болезней мочеполовой системы (33 пациента), костно-мышечной системы и соединительной ткани (35 человек) и системы кровообращения (26 респондентов).
Исследование показало, что КЖ подростков-инвалидов достоверно снижено по всем составляющим по сравнению со здоровыми сверстниками (табл. 6.1.).
По мнению самих подростков, в наибольшей степени оказались подвержены влиянию болезни, приведшей к инвалидности, такие аспекты, как физическое и школьное функционирование, сниженные особенно значимо. При этом эмоциональное и социальное виды благополучия страдали меньше, что является весьма положительным фактом, свидетельствующим о резервах психологической и социальной адаптации. В то же время выраженное нарушение школьного функционирования может стать основанием для коррекции образовательного процесса у детей с особыми потребностями.
Таблица 6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов 13–17 лет в сравнении со здоровыми сверстниками
Примечание.
* – достоверные различия в ответах подростков, р < 0,01;
** – достоверные различия в ответах родителей, р < 0,01.
Родители оценили КЖ подростков-инвалидов несколько ниже, чем сами дети. Можно отметить, что по сравнению с результатами анкетирования родителей здоровых подростков, самые низкие цифры наблюдались по шкале «Физическое функционирование», в то время как остальные аспекты, по их мнению, оказались нарушены в гораздо меньшей степени. Интересно, что родители не придали такого значения нарушению школьного благополучия, как сами подростки, что свидетельствует о недооценке этой стороны жизни детей, имеющих инвалидность.
Анализ КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность, показал, что оно имеет значительные отличия (табл. 6.2.). Так, наиболее высокие значения параметров КЖ имели подростки с сахарным диабетом, причем ни один из компонентов достоверно не отличался от показателей здоровых детей. Вероятно, такая ситуация объясняется высокой эффективностью работы «Школ диабета», хорошим контролем над заболеванием, отсутствием необходимости соблюдать строгую диету при использовании современных инсулинов, усиленным вниманием к таким детям. Кроме того, в подростковом возрасте еще редки тяжелые осложнения сахарного диабета, способные значимо снизить КЖ пациентов.
Самые низкие значения КЖ были зафиксированы у подростков с бронхиальной астмой, при этом более всего по сравнению со здоровыми страдали физическое (48,8 ± 14,2) и школьное функционирование (43,7 ± 15,9), в меньшей степени – эмоциональное и социальное. Возможно, такое низкое КЖ связано со страхом приступа, удушья, выраженным нарушением состояния в момент приступа и ограничением жизнедеятельности (физических и эмоциональных нагрузок, соблюдением диеты и т. д.), вызванным болезнью. Кроме того, при наличии инвалидности бронхиальная астма, как правило, имеет тяжелую степень.
Примерно одинаковая картина наблюдалась в группах подростков с болезнями костно-мышечной системы и системы кровообращения. У таких детей на первый план выходило снижение КЖ за счет физического компонента (52,8 ± 16,7 и 51,6 ± 13,6, соответственно), что закономерно, учитывая вид патологии. В меньшей степени страдали эмоциональное и школьное виды благополучия, социальное же было нарушено незначительно. В группе детей с болезнями костно-мышечной системы ниже всего оценили свое КЖ подростки, перенесшие множественные травмы вследствие дорожно-транспортных происшествий.
Таблица 6.2. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам детей)
Примечание.
* – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,01;
** – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,001.
У подростков, страдающих болезнями мочеполовой системы, также обращало на себя внимание снижение уровня физического функционирования (65,0 ± 16,4), хотя и не столь значительное, как при других нозологиях. Страдало и функционирование в школе, эмоциональный же и социальный аспекты КЖ практически не были нарушены.
В группе «прочие» все параметры КЖ оказались достаточно низкими, в основном за счет респондентов с болезнями нервной системы, которые оценили этот показатель наиболее пессимистично.
Результаты опроса родителей показали аналогичную картину (табл. 6.3.). Наиболее высокие значения, сравнимые с цифрами здоровых подростков, выявлены по данным анкетирования родителей детей, страдающих сахарным диабетом, наиболее низкие – родителей пациентов с бронхиальной астмой.
Как уже было установлено, родители оценили КЖ подростков-инвалидов ниже, чем сами подростки. При этом обращает на себя внимание, что разногласия в ответах детей и родителей зависели от вида патологии, обусловившей инвалидность.
Так, родители детей с сахарным диабетом наиболее низко оценили такие компоненты КЖ, как физическое и школьное виды функционирования, в то время как по социальному аспекту разницы практически не выявлено.
У детей с бронхиальной астмой на первый план выходили proxy-problem по параметру эмоционального функционирования и, в меньшей степени, физического.
При болезнях мочеполовой системы наибольшие различия в ответах родителей и самих подростков получены по аспектам социального и эмоционального функционирования, что обусловлено, по-видимому, особенностями патологии.
В группе болезней костно-мышечной системы родители также ниже всего по сравнению с детьми оценили социальный и физический компоненты КЖ.
Разногласия между подростками, страдающими болезнями системы кровообращения, и их родителями были максимальными по шкале «Функционирование в школе».
Таблица 6.3. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам родителей)
Примечание.
* – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,01;
** – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,001.
