6.3. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей
Изучение КЖ детей с офтальмологической патологией чрезвычайно актуально, так как снижение зрения, а особенно слепота, нарушает образ жизни ребенка, делая его отличным от здоровых сверстников. Нарушение зрения в раннем возрасте приводит к физической и социальной дезадаптации, отклонениям в психическом развитии. Такие нарушения трудно оценить традиционными методами, показатель КЖ может стать тем инструментом, который позволит выполнить эту задачу.
Были обследованы учащиеся специальной (коррекционной) общеобразовательной школы для слепых и слабовидящих детей и воспитанники школы-интерната для слепых и слабовидящих детей Республики Татарстан. Учитывая особенности зрения, дети не могли заполнять опросники самостоятельно, поэтому ответы были получены методом интервьюирования.
В связи с тем, что городские дети (учащиеся специальной школы) жили в семьях, родительскую форму опросника заполняли сами родители, в случае же учащихся школы-интерната на вопросы родительской формы отвечали учителя и воспитатели.
Результаты оценки качества жизни детей, обучающихся в коррекционной школе, представлены в таблице 6.8. В группе детей 8-12 лет как общий балл, так и все аспекты этого показателя находились примерно на одном уровне, в то время как у подростков 13–17 лет имели выраженные отличия – более высокие цифры физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и, особенно, школьным.
Возрастные особенности параметров КЖ заключались в повышении уровня социального функционирования, остальные аспекты значимо не отличались, хотя наблюдалась тенденция к более высоким значениям физического и более низким – школьного функционирования у детей 13–17 лет.
Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ более негативно, чем сами дети, причем родители подростков 13–17 лет – достоверно хуже по всем аспектам, кроме физического функционирования.
Результаты изучения КЖ слепых и слабовидящих детей, обучающихся в школе-интернате, представлены в таблице 6.9. Как видно из таблицы, показатели КЖ у детей 13–17 лет достоверно выше, чем у более младших, по всем аспектам, кроме школьного функционирования.
Таблица 6.8. Параметры КЖ учащихся специальной коррекционной школы (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – различия в ответах между детьми 8-12 и 13–17 лет (р < 0,05); ** – различия в ответах между детьми и родителями (р < 0,05).
Анализируя мнение педагогов, выявлено, что в группе детей 8-12 лет они оценивают КЖ несколько выше, чем сами дети, хотя достоверные различия обнаружены только по шкале «Эмоциональное функционирование». В труппе подростков 13–17 лет мнение педагогов школы-интерната гораздо более пессимистичное – результаты опроса показали, что уровень КЖ по ответам учителей достоверно ниже во всех аспектах, чем по ответам самих детей.
Таблица 6.9. Параметры КЖ учащихся школы-интерната для слепых и слабовидящих детей 8-12 и 13–17 лет (по ответам детей и педагогов)
Примечание.
* – различия в ответах между детьми 8–12 и 13–17 лет (р < 0,05);
** – различия в ответах между детьми и педагогами (р < 0,05).
Анализируя полученные результаты, можно сделать вывод, что КЖ детей с возрастом улучшается, возможно, это связано с адаптацией к условиям закрытого учреждения после проживания в семье, лучшей социализацией таких детей среди подобных себе, организованным соответствующим досугом. Что касается ответов педагогов, то более высокие оценки в группе детей 8-12 лет можно объяснить недостаточной еще информацией о ребенке, особенно адаптирующемся к новым условиям жизни, в то время как в более старшей возрастной группе наблюдается «классическая» ситуация – педагоги, так же как и родители, считают, что КЖ детей хуже, чем есть на самом деле.
При сравнении особенностей КЖ детей с нарушениями зрения в зависимости от вида специального учреждения, значимых различий обнаружено не было (рис. 6.13.).
Рисунок 6.13.
Сравнительный анализ показал, что КЖ слепых и слабовидящих детей, независимо от места обучения, достоверно ниже, чем детей без нарушений зрения (рис. 6.14., 6.15.).
Рисунок 6.14.
Рисунок 6.15.
Исключение составляет лишь эмоциональное функционирование у подростков 13–17 лет, которое, по всей видимости, у слепых и слабовидящих детей этого возраста страдает в меньшей степени, чем остальные аспекты КЖ.
Рисунки наглядно иллюстрируют, что степень нарушения КЖ слепых и слабовидящих детей уменьшается с возрастом. При этом в возрастной группе 8-12 лет в большей степени страдают такие аспекты, как социальное и физическое функционирование, а у подростков 13–17 лет – школьное и социальное. Это свидетельствует о необходимости возрастного подхода к реабилитационным мероприятиям данных контингентов детей, в то же время акцент должен быть сделан на социальную реабилитацию.
Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ достоверно ниже, чем родители здоровых детей, как по общему баллу, так и по всем аспектам, независимо от возраста.
Исследованием было установлено, что на показатели КЖ влияет степень снижения зрения. Так, КЖ тотально слепых детей как по общему баллу, так и по различным параметрам оказалось достоверно ниже, чем КЖ слабовидящих детей (табл. 6.10.). Исключение составила шкала «Школьное функционирование», по которой достоверных различий между группами не обнаружено. Вероятно, тотально слепые дети достаточно хорошо адаптированы к условиям специального учебного заведения, в силу чего данный аспект КЖ страдает у них в меньшей степени.
Таблица 6.10. Показатели КЖ детей с разной степенью нарушения зрения (по ответам детей)
Примечание.
* – различия в ответах между слабовидящими и тотально слепыми детьми, р < 0,05;
** – различия в ответах между тотально слепыми и детьми с остаточным зрением, р < 0,05.
По сравнению со здоровыми детьми, у тотально слепых детей наиболее уязвимыми параметрами КЖ оказались физическое (64,2 ±11,9 против 83,5 ± 13,6 у здоровых, р < 0,01) и социальное функционирование (64,7 ± 17,8 против 85,4 ± 13,4 у здоровых, р < 0,01). Показатели КЖ детей с остаточным зрением не отличались от показателей КЖ слабовидящих детей.
Резюме
Проведенные исследования позволили заключить, что КЖ детей-инвалидов ниже, чем здоровых детей. В то же время выявлены значительные различия в уровне и особенностях снижения различных параметров КЖ в зависимости от вида патологии, обусловившей инвалидность, и от степени нарушений определенных функций, что делает необходимым включение показателя КЖ в процесс разработки реабилитационных программ и оценку их эффективности.
