5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей
Ювенильный ревматоидный артрит – это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности. В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4–5 лет, к 14–15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).
Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen А. С., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е. И., 2008).
Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.
Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag А. М., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).
Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138 детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.
В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) – с полиартикулярным, 42 (30,4 %) – с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС). В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени – у 44 (31,9 %), III степени – у 25 (18,1 %) больных.
Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) – индекс ФН < 1,5, выраженные – у 46 (33,3 %) – индекс ФН > 1,5.
Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.
Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).
Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale
Примечание.
* – p < 0,001 – достоверность различий между больными юношеским артритом и здоровыми детьми.
Различия оказались очень существенными во всех группах, в то же время наиболее выраженными они были у детей 8-12 лет. В возрастных группах 5–7 и 8-12 лет в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как социальное функционирование, у подростков 13–18 лет негативному влиянию болезни подвергалось в большей степени физическое благополучие пациентов.
Изучение параметров качества жизни детей ЮА в возрасте 5–7 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale позволил установить, что в подгруппе с выраженными функциональными нарушениями показатели КЖ были достоверно ниже (р < 0,001), чем в подгруппе с минимальными и умеренными нарушениями (табл. 5.14.). Статистически значимые различия были получены по всем шкалам детской и родительской версий опросника.
В табл. 5.15. представлены показатели качества жизни детей в возрасте 5–7 лет по опроснику PedsQL Rheumatology Module. Баллы КЖ по ответам всех респондентов оказались выше у детей с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 единиц и, наоборот, ниже у детей с индексом ФН более 1,5 единиц. Получена достоверная разница между подгруппами по шкалам «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Общение» (р < 0,001) и «Беспокойство» (р < 0,01).
Аналогичный анализ параметров КЖ был проведен в группе детей в возрасте 8-12 лет, который показал статистически достоверную обратную зависимость качества жизни от значения индекса функциональной недостаточности по шкалам родительских и детских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и (p < 0,001) (табл. 5.14.).
Изучение параметров качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module в группе детей 8-12 лет позволило установить, что в меньшей степени от значения индекса функциональной недостаточности зависят показатели качества жизни, описывающие беспокойство, связанное с заболеванием, по мнению детей, и трудности, связанные с обсуждением болезни, по мнению родителей (р < 0,01). По другим шкалам опросника достоверность различий в зависимости от индекса ФН составила менее 0,001 (табл. 5.15.).
В табл. 5.14. представлены баллы качества жизни подростков 13–18 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale. Статистически достоверные различия получены по шкалам физического, эмоционального, социального функционирования и суммарному баллу качества жизни по данным детской и родительской версий опросника (р < 0,001).
Таблица 5.14. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Generic Core Scale
Примечание.
p < 0,001 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.
Таблица 5.15. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Rheumatology Module
Примечание.
р < 0,001, р < 0,01, р < 0,05, р > 0,05 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.
Анализ параметров качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по детской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в подгруппах с различным значением индекса функциональной недостаточности показал, что с высокой достоверностью (р < 0,001) подгруппы различались по шкале «Боль и утренняя скованность». Достоверность различий р < 0,01 получена по шкале «Лечение». По шкалам «Ежедневные действия» и «Общение» подгруппы были различны с уровнем достоверности р < 0,05. По шкале «Беспокойство» показатели в подгруппах не различались (p = 0,11) (табл. 5.15.).
Изучение показателей качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по родительской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в зависимости от выраженности функциональных нарушений позволило установить статистически значимые различия по шкалам, оценивающих боль и утреннюю скованность (р < 0,001), повседневную активность, отношение к проводимому лечению (р < 0,01), трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,05). По шкале «Беспокойство» баллы качества жизни не отличались (p = 0,08) (табл. 5.15.).
Ранговый корреляционный анализ по Спирмену также позволил выявить зависимость показателей качества жизни от активности болезни, выраженности функциональной недостаточности.
Установлено, что суммарный балл качества жизни был выше у детей с более низкой степенью активности болезни по данным детской и родительской версий опросника (r = -0,5, p = 0,00009 и r = -0,3, p = 0,001, соответственно).
Выявлена обратная зависимость показателей качества жизни и выраженности функциональной недостаточности у детей с ЮРА (по мнению детей r = -0,92, р < 0,001 и по мнению родителей r = -0,7, р < 0,001).
Отрицательные корреляционные связи между числом активных суставов и суммарным баллом качества жизни (по детской версии опросника r = -0,7, р < 0,001 и по родительской версии – r = -0,6, р < 0,001) свидетельствовали о существенном ухудшении физических возможностей больного ребенка.
Таким образом, анализ параметров качества жизни детей с ювенильным артритом показал, что они значительно снижены по сравнению со здоровыми детьми, причем степень снижения зависела от степени активности болезни, выраженности функциональных нарушений как по общему КЖ, так и по специфическому.
