5.1.3. Особенности качества жизни детей в зависимости от степени тяжести бронхиальной астмы и наличия сопутствующих гипервентиляционных нарушений
Исследование проводилось в отделении пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН (зав. отделением – д.м.н., проф. О. И. Симонова). Инструментом оценки КЖ явился опросник PedsQL, его общий модуль и, впервые в отечественной педиатрии, вновь разработанная русская версия специального модуля «Астма». Было обследовано 110 детей с Б А в возрасте от 5 до 17 лет с разной степенью тяжести заболевания. В отдельную группу были выделены дети с сочетанной патологией – бронхиальной астмой и гипервентиляционным синдромом, течение БА у которых по объективным критериям имело легкую или среднетяжелую степень. Респонденты опрашивались с использованием соответствующих возрастных блоков, но затем результаты были объединены.
Очевидно, что с увеличением степени тяжести заболевания ухудшались все параметры КЖ детей, особенно это касалось физического и ролевого благополучия (табл. 5.12.). У детей с тяжелым течением Б А были отмечены достоверные различия с другими группами по всем аспектам КЖ, у больных со средней степенью тяжести заболевания сниженными оказались физическое и ролевое функционирование и, соответственно, общий балл КЖ.
Анализируя результаты оценки КЖ с использованием специального модуля, удалось установить, что наиболее значимые изменения между группами наблюдались по шкале «Астма», которая отражает симптомы заболевания, ограничения физической активности (р < 0,001), а также шкале «Беспокойство» (по поводу заболевания и эффективности лечения), значения который были одинаково снижены у детей со среднетяжелым и тяжелым течением Б А (р < 0,001). Общение с другими людьми и медперсоналом нарушалось только в случае тяжелого течения заболевания (р < 0,01), по шкале «Лечение», включающей проблемы побочного действия лекарств, трудности выполнения рекомендаций, страх перед необходимостью лечения, достоверных различий не выявлено, отмечалась только тенденция к некоторому снижению уровня КЖ по мере утяжеления процесса (рис. 5.8.).
Таблица 5.12. Параметры КЖ детей с разной тяжестью течения БА (по ответам детей)
* – различия между детьми с легким и среднетяжелым течением (р < 0,001);
** – различия между детьми с легким и тяжелым течением (р < 0,001).
Параметры КЖ детей в зависимости от степени тяжести БА (по специальному модулю «Астма»)Как видно по табл. 5.12., показатели КЖ детей со среднетяжелым и тяжелым течением имели большой разброс значений. Анализ показал, что связано это с тем, что в исследуемые группы вошли дети разного возраста, с разной длительностью БА, сопутствующими невротическими нарушениями, и что самое главное, с разным контролем над заболеванием.
В связи с этим дети с тяжелым течением БА (как пример) были разделены на две подгруппы по степени контроля над заболеванием. Результаты сравнения КЖ по общему модулю представлены на рис. 5.9., а по специальному модулю – на рис. 5.10.
Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по общему модулю)Рисунок иллюстрирует, что общее КЖ детей с тяжелым течением БА очень выраженно страдает по всем аспектам благополучия при отсутствии адекватного контроля (р < 0,001).
Сравнительный анализ по результатам специального модуля показал, что больные с недостаточным контролем над БА достоверно чаще, чем при адекватном контроле, испытывали проблемы, связанные с наличием симптомов астмы, ограничением физической активности из-за болезни (р < 0,001), трудности, связанные с необходимостью выполнения рекомендаций, со страхом перед лечением и посещением врача (р < 0,001), беспокойством по поводу наличия заболевания и эффективности лечения (р < 0,001) и трудностями в общении с другими людьми (р < 0,001).
Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по специальному модулю)В особую группу были выделены дети с БА, имеющие такое невротическое расстройство, как гипервентиляционный синдром (ГВС). В МКБ-10 ГВС трактуется как органный невроз, соматоформная вегетативная дисфункция органов дыхания. ГВС представляет собой симптомокомплекс, включающий дыхательные, сердечно-сосудистые, гастроинтестинальные, тетанические расстройства, а также нарушения со стороны центральной нервной системы и метаболические нарушения. Ведущим феноменом являются функциональные нарушения дыхания, которые обычно трактуются пациентами как ощущение «нехватки» воздуха, «непрохождения» воздуха в легкие, «остановки» дыхания, чувство удушья, ощущение «комка» в горле, «сдавления» в груди. Для больных характерны непереносимость душных помещений, обострение обоняния, непереносимость различных запахов и желание постоянно дышать «свежим» воздухом. Все это может усиливаться в ситуациях, способствующих тревоге. Объективно дыхание больных частое и/или глубокое, прерывистое, неравномерное, иногда «стридорозное». Одышка, различные нарушения ритма и регулярности дыхательных циклов, сухой навязчивый кашель, усиливающийся от эмоциональной и речевой нагрузки, свойственны пациентам с ГВС. Особую диагностическую проблему представляет верификация ГВС у больных с БА. Актуальность связана с тем, что гипервентиляционные расстройства могут изменять клиническую картину БА, усугубляя субъективное ощущение тяжести заболевания пациентами, что в свою очередь приводит к переоценке степени тяжести БА и назначению неадекватной терапии. Факт взаимного влияния симптомов ГВС и Б А подтверждается также тем, что, с одной стороны, обострения БА могут усиливать выраженность проявлений ГВС, а с другой стороны – гипервентиляция может выступать в качестве одного из триггеров БА, а невротические симптомы – дублировать и усиливать клинику БА у детей.
Как видно из рисунка 5.11., все показатели КЖ детей с Б А, имеющих ГВС, по общей шкале сопоставимы с показателями КЖ детей с тяжелым течением БА.
Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по общему модулю)Что касается специфического КЖ, то показатели по шкалам «Астма», «Лечение» и «Беспокойство» у детей с наличием гипервентиляционного синдрома были несколько выше, чем у детей с тяжелой БА, хоть и недостоверно (р > 0,05) (рис. 5.12.). В то же время такой аспект, как общение, у детей с ГВС оказался даже ниже (р < 0,001), что неудивительно, поскольку именно этим детям свойственны специфические психологические особенности и сложности межличностных взаимоотношений. Как правило, у этих больных объем базисной терапии неуклонно возрастает, а КЖ при хорошо контролируемых объективных параметрах неуклонно снижается. Связано это прежде всего с тем, что диагностика и оценка ГВС у детей с Б А затруднена, ввиду чего, получая современную базисную терапию БА, эти больные все же не получают адекватной медицинской и психологической помощи.
Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по специальному модулю)Таким образом, применение опросника PedsQL™4.0 может стать хорошим вспомогательным диагностическим инструментом в верификации ГВС у больных с БА, а включение оценки КЖ в программу обследования больных с БА будет способствовать своевременной диагностике гипервентиляционных расстройств, а также назначению индивидуальных программ реабилитации у этих пациентов.
Интересные результаты были получены при сравнении ответов детей и родителей. Наибольшие разногласия выявлены в группе детей с легким течением заболевания, когда родители дали достоверно более низкие оценки как по общему модулю, так и специфическому (р < 0,001).
У детей со среднетяжелой Б А при оценке общего КЖ родители завысили результаты шкалы ролевого функционирования и шкалы «Беспокойство» специального модуля (р < 0,01).
Анализ опроса респондентов в группе с тяжелым течением заболевания показал, что родители дали достоверно более низкие оценки КЖ по всем параметрам общего КЖ (р < 0,01), в то же время по специальному модулю результаты оказались сравнимы (р > 0,05).
При сочетании БА и ГВС КЖ детей, по мнению родителей, было хуже по всем шкалам общего опросника (р < 0,01) и шкалам «Лечение» и «Беспокойство» специального модуля (р < 0,05). В то же время родители были склонны недооценивать проблемы, связанные с общением таких детей.
Таким образом, проведенное исследование показало, что КЖ детей с таким заболеванием, как бронхиальная астма, зависит от степени тяжести процесса и уровня контроля над заболеванием. При этом установлено, что больные даже с легким или среднетяжелым течением БА и таким сопутствующим невротическим расстройством, как гипервентиляционный синдром, имеют выраженные нарушения КЖ, сравнимые с тяжелой БА, что свидетельствует о необходимости раннего выявления таких детей и адекватного их лечения.