6.2. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом
Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к.м.н., Аминова 3. М). Оценка КЖ была проведена у 369 детей от 2 до 18 лет, из них возрастная группа 2–4 лет составила 28,2 % (104 человека), 5–7 лет – 23 % (85 детей), 8-12 лет – 27,4 % (101 больной), 13–18 лет – 21,4 % (79 подростков).
В возрастной группе детей до 5 лет преобладали мальчики – 60,6 %, девочек было 39,4 %. У большинства больных (89,4 %) был диагностирован ДЦП в форме спастического тетрапареза, остальные формы встречались гораздо реже. В качестве сопутствующей патологии отмечался гипертензионно-гидроцефальный синдром, нейросенсорная тугоухость, патология зрения (атрофия зрительного нерва, косоглазие, катаракта).
У детей 2–4 лет в 100 % случаев наблюдались двигательные нарушения, в большинстве случаев – 72,8 % – носящие выраженный характер (3 балла). Несколько реже двигательные нарушения были слабо выраженными (22,3 %), еще реже – средней степени (4,9 %).
Речевые нарушения были диагностированы у 64,4 % детей, из них у преобладающего большинства они носили незначительный (1 балл) характер – 58 детей. Сенсорные нарушения отмечались в этой возрастной группе редко – всего у 21 пациента, причем более чем в половине случаев (15 детей) они не превышали 1 балла. В то же время интеллектуальные нарушения у детей 2–4 лет встречались у значительного числа обследуемых – 60,6 %, но они носили слабовыраженный характер практически во всех случаях.
В возрастной группе 5–7 лет преобладали девочки (57,6 %) над мальчиками (42,4 %). Преобладающей формой ДЦП также оказался спастический тетрапарез – 84,7 %. Наиболее частой сопутствующей патологией оказался гипертензионно-гидроцефальный синдром, патология органа зрения (косоглазие, атрофия зрительного нерва).
Двигательные нарушения в данной возрастной группе также отмечались у всех больных, у половины из них – выраженные (50 %), у трети (29,3 %) – легкой степени выраженности, у 30,7 % – средней степени. Речевые нарушения встречались у 32 детей, причем в большинстве случаев – 1 степени выраженности. Сенсорные нарушения диагностировались еще реже – у 19 пациентов, во всех случаях – легкой степени. Интеллектуальные нарушения, также 1 степени, отмечены чуть более, чем у трети – 32 детей.
Возрастную группу 8-12 лет составили в большей степени мальчики – 61,4 %, соответственно, девочек оказалось 37,6 %. Как и у более младших детей, основной формой заболевания оказался спастический тетрапарез – в 74,3 % случаев. В качестве сопутствующей патологии диагностирована эпилепсия, мозжечковая недостаточность, нейросенсорная тугоухость, офтальмологическая патология (близорукость, косоглазие, ангиопатия сетчатки, атрофия зрительного нерва).
Двигательные нарушения присутствовали у всех больных описываемой возрастной группы: примерно у одинакового процента они были легкой степени (41,4 %) и тяжелой степени (37,4 %), дети с двигательными нарушениями средней степени выраженности составили 21,2 %. У 34 больных 8-12 лет отмечались речевые нарушения, в 91,2 % – легкой степени выраженности (1 балл). Легкие сенсорные нарушения диагностированы всего у 11 детей (10,9 %). Интеллектуальные нарушения 1-й степени выраженности определялись менее чем у трети обследованных (26,7 %).
Среди подростков 13–18 лет несколько преобладали мальчики – 54,4 %, соответственно, девочек было 45,6 %. Основной формой заболевания в этой группе также оказался спастический тетрапарез (65,8 %), реже встречался ДЦП в форме диффузной мышечной гипотонии (10 %) и гемипареза (8 %). У части больных диагностирована мозжечковая недостаточность, внутричерепная гипертензия, нарушения зрения (косоглазие, нистагм).
У всех больных зафиксированы двигательные нарушения, в 42,9 % случаев – 1-й степени выраженности, в 30 % – 2-й и 27,1 % – 3-й степени выраженности. Речевые нарушения отмечены всего у 16 подростков, при этом у 15 больных – легкой степени выраженности. Сенсорные нарушения встречались еще реже – у 4 обследованных (в 3 случаях – 1-й степени выраженности). Интеллектуальные нарушения диагностированы у 15 детей, все – легкой степени выраженности.
В таблице 6.4. представлены результаты оценки КЖ детей 2–4 лет. Учитывая тот факт, что всего 11 детей посещали дошкольное образовательное учреждение, шкала «Ролевое функционирование» в данной возрастной группе не оценивалась.
Как видно из таблицы, из всех аспектов КЖ у детей с ДЦП наиболее низким оказалось физическое функционирование, наиболее высоким – социальное функционирование. При сравнении со здоровыми детьми уровень КЖ больных был значимо ниже как по общему баллу, так и по всем параметрам, составляющим КЖ. В то же время наиболее выраженные различия (в два раза) отмечены именно по физическому компоненту благополучия ребенка.
Таблица 6.4. Параметры КЖ детей 2–4 лет с ДЦП (по ответам родителей)
Примечание.
* – различия в ответах респондентов, р < 0,01.
Анализ особенностей нарушения КЖ у детей 5–7 лет показал, что наиболее «страдающим» аспектом КЖ также оказался физический, остальные параметры находились примерно на одном уровне (табл. 6.5.). По сравнению со здоровыми сверстниками, у детей 5–7 лет с ДЦП значения всех шкал были значимо снижены, но в наибольшей степени (более чем в два раза) – уровень физического функционирования. При сравнении ответов больных детей и родителей различий не выявлено. Интересно отметить, что за исключением аспекта физического функционирования, уровень различий в ответах больных и здоровых детей оказался выше, чем их родителей.
Таблица 6.5. Параметры КЖ детей 5–7 лете ДЦП (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – различия между ответами детей, р < 0,01;
** – различия между ответами родителей, р < 0,05.
Результаты оценки КЖ детей 8-12 лет с ДЦП представлены в таблице 6.6. Анализируя результаты, можно констатировать, что в этой возрастной группе сохраняются общие для детей с ДЦП тенденции – наиболее низкие значения шкалы «Физическое функционирование» и наиболее высокие – шкалы «Социальное функционирование». В то же время степень различий параметров КЖ по сравнению со здоровыми детьми несколько уменьшается.
Мнение больных детей и их родителей о КЖ совпадало, степень различий в ответах респондентов в основной группе и группе сравнения также оказалась одинаковой.
Таблица 6.6. Параметры КЖ детей 8-12 лет с ДЦП (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – различия между ответами детей, р < 0,01;
** – различия между ответами родителей, р < 0,05.
Таблица 6.7. иллюстрирует результаты оценки КЖ подростков 13–17 лет с ДЦП. Как видно из таблицы, несмотря на то, что уровень физического функционирования у детей старшего возраста с ДЦП остается самым низким из всех компонентов КЖ, степень различий между самими компонентами уменьшается. При сравнении ответов больных детей и их родителей было установлено, что последние оценивают КЖ подростков ниже, чем сами подростки, особенно это касается аспекта физического благополучия.
Таблица 6.7. Параметры КЖ подростков 13–17 лет, страдающих ДЦП (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – различия между ответами детей, р < 0,05;
** – различия между ответами родителей, р < 0,05.
Сравнивая КЖ больных ДЦП подростков и здоровых сверстников, было выявлено, что, как и в других возрастных группах, в первую очередь страдает физическое функционирование. В то же время появляется снижение уровня социального функционирования, что свидетельствует о нарушении социальной адаптации подростков с данной патологией.
Выявленные возрастные особенности параметров КЖ детей с ДЦП представлены на рис. 6.1.
Рисунок 6.1
Налицо динамика к росту всех компонентов КЖ с возрастом, по мнению самих детей, особенно выраженная в случае оценки физического благополучия.
Рисунок 6.2. иллюстрирует результаты опроса родителей.
Рисунок 6.2.
Как видно, родители не столь оптимистичны в своих ответах. По результатам их опроса, большинство компонентов КЖ имели волнообразную динамику, и только социальное функционирование нарастало с возрастом.
В контексте данного исследования была изучена взаимосвязь КЖ детей различного возраста с наличием и степенью выраженности двигательных, речевых, сенсорных и интеллектуальных нарушений, характерных для ДЦП. Двигательные нарушения отмечались в 100 % случаев, в связи с чем было проведено сравнение КЖ при разной степени данных нарушений.
В результате исследования было доказано, что наличие и выраженность двигательных нарушений оказывало негативное влияние на КЖ больных всех возрастов, как по мнению детей, так и их родителей. В наибольшей степени страдал физический компонент КЖ, у подростков 13–17 лет также вовлеченным оказалось эмоциональное функционирование. Максимальное снижение КЖ было определено у больных с наиболее выраженными двигательными нарушениями (3 балла) (рис. 6.3., 6.4., 6.5., 6.6.).
Сенсорные нарушения наблюдались у незначительного числа обследуемых, поэтому они были исключены из сравнения.
Рисунок 6.3.
Рисунок 6.4.
Рисунок 6.5.
Рисунок 6.6.
Рисунок 6.7.
Речевые нарушения в возрастной группе 5–7 лет не оказывали существенного влияния на КЖ детей (по ответам самих детей).
У более старших детей речевые нарушения способствовали снижению КЖ, причем в 8-12 лет, в основном, за счет социального функционирования (рис. 6.7.), а у подростков 13–17 лет – как социального, так и школьного компонентов благополучия (рис. 6.8.).
Рисунок 6.8.
Исследованием было установлено, что наиболее выраженное влияние на КЖ больных любого возраста оказывали интеллектуальные нарушения. У детей старше 5 лет с интеллектуальными нарушениями КЖ оценивали только их родители.
Так, в возрастной группе 2–4 лет значимые различия КЖ между детьми, имеющими и не имеющими нарушения интеллекта, выявлены по шкалам физического и социального функционирования (рис. 6.9.).
Рисунок 6.9.
У более старших детей (5–7 лет) различия оказались еще более выраженными (рис. 6.10.). Общее КЖ у пациентов с наличием интеллектуальных нарушений было снижено за счет таких компонентов, как социальное и ролевое функционирование.
Рисунок 6.10.
Несмотря на отсутствие значимых различий, наблюдалась тенденция к снижению физического функционирования у детей с нарушениями такого рода. Особенно значительными, как видно из рисунка 6.10, оказались нарушения ролевого компонента КЖ (функционирования в детском саду/школе).
С возрастом влияние интеллектуальных нарушений на КЖ продолжало увеличиваться. Так, у детей 8-12 лет с данного рода нарушениями КЖ оказалось сниженным абсолютно по всем шкалам (рис. 6.11.).
Рисунок 6.11.
В группе подростков 13–17 лет ситуация оказалась аналогичной (рис. 6.12.). Таким образом, исследование позволило установить, что детский церебральный паралич оказывает выраженное негативное влияние на КЖ детей, в больше степени нарушая уровень физического и социального благополучия. Двигательные нарушения способствуют снижению показателей по шкале физического функционирования, интеллектуальные нарушения оказывают влияние на все составляющие КЖ.
Рисунок 6.12.
