Жизнь с хроническими (длительными) заболеваниями
Детство представляется нам беспечным и здоровым периодом жизни, но некоторые дети страдают хроническими нарушениями с самых ранних лет. (Под «хроническими» мы подразумеваем нарушения, продолжающиеся как минимум три месяца или требующие как минимум месячной госпитализации.) Хотя в большинстве случаев хронические заболевания у детей имеют относительно легкую форму, любая такая проблема связана с большим стрессом и для детей, и для их семей.
Специфическое лечение хронических заболеваний обсуждается в других главах (см. содержание). Здесь приведены советы, которые помогут родителям справиться с эмоциональными и практическими проблемами, вызванными хроническим заболеванием или инвалидностью ребенка.
Получение помощи
Если малыш родился с серьезными нарушениями, или хроническое заболевание развилось в первые годы жизни, у вас могут возникнуть определенные сложности, и вам придется принимать непростые решения.
— Осознание того, что малыш нездоров, часто ведет к чувству вины, разочарованию и страху за его будущее. Стремление справиться с этими чувствами может приводить к колебаниям настроения, от безысходности до отчаяния и депрессии.
— Вам придется выбирать врачей, которые будут помогать вам и ребенку.
— Возможно, вам придется выбирать между консервативным и хирургическим лечением.
— Вам придется давать ребенку лекарства, учить его использовать какие-то специальные приспособления или помогать ему проходить определенные процедуры.
— Вам придется тратить время, силы, деньги и нервы, чтобы обеспечить ребенку наилучшее лечение.
— Вам придется научиться добывать информацию и получать необходимую помощь.
— Стараясь приспособить свою жизнь к потребностям больного малыша и при этом не забывать о других членах семьи, вам придется принимать много сложных решений, которые часто потребуют компромиссов.
Чтобы справиться с ситуацией, полезно выбрать одного медицинского работника, который будет общим координатором медицинской помощи. Это может быть ваш лечащий педиатр или другой медработник, участвующий в лечении малыша. Он должен хорошо знать вашу семью, пользоваться вашим доверием и быть готовым тратить время, отвечая на ваши вопросы и общаясь с другими врачами.
Разумеется, потребности малыша не ограничатся медицинской помощью. Ему может потребоваться специальная программа обучения или консультации. Вашей семье может понадобиться финансовая или другая государственная помощь. Тот, кто будет координировать лечение ребенка, может дать советы относительно получения дополнительной помощи, но лучший способ гарантировать получение всей необходимой поддержки — узнать о доступных ресурсах и законодательных актах, касающихся предоставления помощи хронически больным детям. Кроме того, полезно узнать, что делать, если обслуживание не отвечает потребностям.
Удовлетворение потребностей семьи и ребенка
В течение какого-то времени больной малыш может полностью занимать ваше время, так что на остальных родственников у вас сил практически не останется. Хотя это нормально, всем будет лучше, если вы сможете восстановить некоторый баланс и каждодневную рутину. Ни больной ребенок, ни другие члены семьи не выиграют, если медицинские проблемы станут центром вашей жизни. В конце концов, медицинская помощь станет просто частью каждодневной рутины.
Если ребенку требуется госпитализация, крайне важно потом вернуть его к нормальной семейной и социальной жизни. Чем дольше к нему будут относиться как к «пациенту», а не растущему ребенку, тем больше эмоциональных и социальных проблем у него будет в будущем. Хотя желание защитить больного вполне естественно, чрезмерная забота затруднит выработку самодисциплины, необходимой для растущего малыша. Кроме того, если у вас есть другие дети, вы не сможете требовать от них соблюдения правил, если больной ребенок их соблюдать не будет.
Больному малышу намного больше требуется поддержка, чем защита. Не концентрируйтесь на том, что он не может, постарайтесь больше думать о том, что он может. Получив возможность поучаствовать в обычных для своего возраста занятиях, он удивит вас своими успехами. Установить чувство «нормы» будет сложно, если состояние ребенка нестабильно. Беспокоясь о малыше, вы, вероятно, перестанете общаться с друзьями, и вам будет сложно планировать собственную социальную жизнь, если вы не будете уверены, что с ним все в порядке. Если все время поддаваться таким чувствам, неизбежно будет накапливаться обида, поэтому постарайтесь этого избежать. Даже если есть шанс, что состояние ребенка может неожиданно ухудшиться, рискните и сходите в гости, пригласите друзей и временами нанимайте няню, чтобы выйти куда-нибудь вечером. В долговременной перспективе от такого подхода выиграете и вы, и малыш.
Особые советы
Предложенные ниже советы помогут эффективнее справляться с ситуацией.
— При каждой возможности в обсуждении стратегий лечения и принятии решений должны участвовать оба родителя. Слишком часто получается так, что к врачу идет одна мать, а потом пересказывает услышанное отцу. В такой ситуации отец лишен возможности получить ответы на собственные вопросы и побольше узнать об имеющихся стратегиях.
— Поддерживайте связь с педиатром. Выражайте все свои опасения и обсуждайте все возникающие вопросы.
— Не обижайтесь, если врач будет задавать вопросы о вашей жизни. Чем больше он узнает о вашей семье, тем лучше сможет помочь организовать заботу о малыше. Например, если у ребенка диабет, ему потребуется особый режим питания, и врач может предложить способы внедрить такую диету в питание всей семьи. Или ребенку может потребоваться инвалидная коляска, и врач может спросить об обустройстве дома, чтобы выбрать лучшее место для устройства въезда для коляски. Если вас не устраивают предложения врача, обсудите это с ним, чтобы совместно принять удовлетворительное решение.
— Помните, что, хотя и вы, и врач стремитесь сохранять оптимизм, необходимо быть честным. Если дела идут не слишком хорошо, скажите об этом. Необходимо все честно рассказать врачу, чтобы он мог пересмотреть лечение и найти наилучший выход из ситуации, иначе состояние ребенка может ухудшиться.
— Честно обсуждайте с ребенком и другими членами семьи его состояние. Если вы не будете говорить правду, малыш поймет, что вы лжете, и почувствует себя одиноким и брошенным. Кроме того, он вообразит все самое худшее, возможно, намного хуже, чем есть на самом деле. Поэтому говорите с ним открыто и выслушивайте его ответы, чтобы убедиться, что он все понял правильно. Отвечайте на все вопросы простым и ясным языком.
— Просите поддержки у друзей и родственников. Вы не сможете справиться с нагрузкой в одиночку. Просите близких помочь вам решить собственные эмоциональные проблемы, иначе вам будет сложно помочь в этом ребенку.
— Помните, что ребенку необходимы любовь и уважение как личности. Если медицинские проблемы затмят ваши чувства к малышу как к человеку, это нарушит доверительные связи между вами. Не позволяйте себе нервничать так сильно, чтобы это мешало вам расслабиться и получать удовольствие от общения с малышом.
