Предисловие
Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.
В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.
В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.
Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.
Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.
Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.
