Важность ранней диагностики
Нарколепсия может впервые заявить о себе любым из четырех перечисленных симптомов, однако в девяти случаях из десяти первой проблемой больного ребенка становится сонливость. Через несколько лет обычно следует катаплексия. Гипнагогические галлюцинации и сонный паралич могут вообще отсутствовать или начаться в любой момент.
Иногда симптомы возникают резко – возможно, следом за важным событием в жизни ребенка. Например, иногда начало сонливости связывается с эмоциональной травмой. В таких случаях при диагностике есть риск ошибочного объяснения сонливости психологической проблемой, вследствие чего подлинная причина возникновения симптомов долго остается нераспознанной. Если же сонливость нарастает постепенно, родители и ребенок грешат на недостаток сна или возросшую нагрузку в школе.
Напротив, при очевидных проявлениях катаплексии ее аномальный характер не вызывает сомнений, и за проявлением этого симптома обычно следует обращение к врачу. В таком случае нарколепсия является наиболее вероятным диагнозом, по крайней мере она будет заподозрена, хотя в некоторых случаях катаплексию ошибочно принимают за разновидность эпилепсии или истерии. При сглаженных проявлениях катаплексии, отсутствии у ребенка явно чрезмерной сонливости или недостаточной компетенции врача в этой области заболевание остается недиагностированным долгие годы.
Независимо от того, что является первичным симптомом, сонливость или катаплексия, задержка с диагнозом может иметь очень серьезные последствия для больного. Умственная деятельность ребенка в учебное время постоянно затруднена по невыявленным причинам, что сильно бьет по успеваемости и самооценке. Примерно у трети нарколептиков сонливость начинается достаточно рано, чтобы сказаться на обучении в начальной или средней школе. В дальнейшем она вынуждает людей менять планы по дальнейшему обучению и даже карьере, хотя этого можно было бы избежать. Для старших детей заболевание оборачивается серьезными социальными издержками. Ребенка считают ленивым или ищут у него «психологические проблемы». Иногда больные с недиагностированной нарколепсией посещают психотерапевта, пытаясь избавиться от симптомов, что совершенно бессмысленно, поскольку не устранена их первопричина. (Впрочем, психотерапевт может научить пациента приспосабливаться к проявлениям нарколепсии, после того как поставлен правильный диагноз.)
Поэтому важно как можно раньше распознать симптомы болезни. Многие родители не обращаются к специалистам, пока нарушения у ребенка не станут крайне выраженными, а они могут долго оставаться сглаженными. Даже при столь сильной сонливости, что ее невозможно игнорировать, иные родители пребывают в убеждении, что это пройдет само. (Что порой и происходит, например, если сонливость была следствием вялотекущей вирусной инфекции или некоего внутреннего конфликта, а не нарколепсии.) Выраженная сонливость, не проходящая за неделю, и умеренная, но длящаяся больше месяца-двух, требуют обязательной консультации специалиста.
Мы пока что не научились предсказывать, у кого из детей со временем разовьется нарколепсия. Однако и до проявления основных симптомов имеются определенные свидетельства необычного режима сна у ребенка. Ретроспективные исследования с участием взрослых нарколептиков показали, что многие продолжали спать днем в начальной школе. Более 10 % получили в детстве ошибочный диагноз «гиперактивность» и лечились стимуляторами из-за неспособности сидеть спокойно и сосредоточиваться. (Это, кстати, тот случай, когда назначенное по ошибке лекарство дает эффект, поскольку некоторые медикаменты одинаково хорошо лечат и нарколепсию, и гиперактивность.) Вас должно особенно насторожить, если проявления гиперактивности у ребенка сочетаются с неадекватным, затянувшимся дневным сном.